10 questions à poser à votre médecin sur ITP

Un diagnostic de thrombocytopénie immunitaire (PTI), connu auparavant sous le nom de thrombocytopénie idiopathique, peut soulever de nombreuses questions. Assurez-vous que vous êtes prêt lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin en ayant ces questions à portée de main.

1. Quelle est la cause de mon état?

Le PTI est considéré comme une réaction auto-immune dans laquelle votre corps attaque ses propres cellules. Dans ITP, votre corps attaque les plaquettes, ce qui réduit votre nombre de cellules sanguines. Comme pour d'autres maladies auto-immunes, la cause sous-jacente de ces attaques plaquettaires n'est pas connue.

Certains cas de PTI sont liés à des réactions auto-immunes d'infections bactériennes ou virales récentes. Les virus à long terme, tels que le VIH et l'hépatite C, peuvent également conduire à un PTI.

Lorsque vous comprenez la cause sous-jacente pouvant contribuer à votre maladie, cela vous aidera, ainsi que votre médecin, à élaborer un plan de traitement du PTI. Vous devrez peut-être également traiter toute infection virale entraînant une faible numération plaquettaire.

2. Que signifient mes résultats sur les plaquettes?

Le PTI est causé par un faible nombre de plaquettes. Les plaquettes sont les types de cellules sanguines qui aident votre sang à la coagulation afin que vous ne saigniez pas excessivement. Lorsque vous n'avez pas assez de plaquettes, vous êtes plus susceptible aux ecchymoses et aux saignements spontanés.

Une lecture de plaquettes normale se situe entre 150 000 et 450 000 plaquettes par microlitre de sang. Les personnes atteintes de PTI ont une valeur inférieure à 100 000 plaquettes par ml. Une lecture de moins de 20 000 plaquettes par ml peut signifier que votre risque de saignement interne est plus élevé.

3. Quel est le risque de saignement interne?

Les saignements internes et externes sont associés à ITP. Les saignements internes peuvent présenter un risque plus élevé de complications, car vous ne savez pas toujours que cela se produit. En règle générale, plus votre nombre de plaquettes est bas, plus votre risque de saignement interne est élevé, selon la clinique Mayo.

Dans les cas graves, le PTI peut provoquer des saignements dans le cerveau. Cependant, selon l'Institut national du coeur, des poumons et du sang (NHLBI), il s'agit d'un événement rare.

4. Que puis-je faire pour prévenir les saignements et les ecchymoses?

Lorsque vous avez ITP, des saignements et des ecchymoses internes et externes peuvent survenir même si vous n'avez pas été blessé. Cependant, les blessures vous exposent à des saignements plus abondants. Il est important de vous protéger du danger lorsque cela est possible. Cela peut impliquer le port d'un équipement de protection, tel qu'un casque lors de la conduite d'un vélo. Il est également important de faire attention lorsque vous marchez sur des surfaces inégales ou glissantes pour éviter les chutes.

5. Y a-t-il quelque chose que je devrais éviter avec ITP?

Votre médecin pourrait vous recommander d’éviter certains lieux et activités pour vous protéger de l’infection et des blessures. Cela dépend de la gravité de votre état. En règle générale, vous devrez peut-être éviter les sports de contact, tels que le football, le soccer et le basket-ball.

Cependant, vous n'avez pas à éviter toutes les activités - en fait, l'exercice régulier est important pour garder votre système cardiovasculaire en bonne santé.

6. Que faire si mon traitement ne fonctionne pas?

L'aggravation des symptômes tels que des ecchymoses ou des saignements visibles peut signifier que votre traitement actuel ne fonctionne pas. D'autres symptômes, tels que la présence de sang dans les urines ou dans les selles, ou des règles plus abondantes chez la femme, peuvent indiquer que votre traitement actuel pourrait ne pas être adéquat.

Votre médecin pourrait vous recommander d'arrêter de prendre des médicaments susceptibles d'augmenter votre saignement. Ceux-ci pourraient inclure des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l'ibuprofène ou l'aspirine.

Si vos médicaments ne fonctionnent toujours pas, interrogez votre médecin sur les autres options de traitement ITP. Ils pourraient recommander de changer de médicament ITP ou d'inclure d'autres traitements tels que des perfusions d'immunoglobuline. Alors parlez à votre médecin. Il est important d'apprendre toutes vos options.

7. Aurai-je besoin de faire enlever ma rate?

Certaines personnes atteintes de PTI peuvent éventuellement avoir besoin d'un prélèvement de la rate. Cette opération, appelée splénectomie, est pratiquée en dernier recours lorsque plusieurs médicaments ont échoué.

La rate, située dans la partie supérieure gauche de votre abdomen, est responsable de la production des anticorps anti-infectieux. Il est également responsable de l’élimination des cellules sanguines et des plaquettes sanguines endommagées. Parfois, le PTI peut à tort amener votre rate à attaquer des plaquettes saines.

Une splénectomie pourrait arrêter ces attaques sur vos plaquettes et améliorer vos symptômes de PTI. Cependant, sans la rate, vous pourriez être exposé à plus d'infections. Pour cette raison, une splénectomie n'est pas recommandée pour toutes les personnes atteintes de PTI. Demandez à votre médecin si cela est une possibilité pour vous.

8. Mon ITP est-il aigu ou chronique?

Le PTI est souvent identifié comme étant aigu (à court terme) ou chronique (à long terme). Un PTI aigu se développe fréquemment après une infection grave. Il est plus fréquent chez les enfants, selon le NHLBI. Les cas aigus durent généralement moins de six mois avec ou sans traitement, tandis que le PTI chronique dure plus longtemps, souvent toute la vie. Cependant, même les cas chroniques peuvent ne pas nécessiter de traitement en fonction de leur gravité. Il est important que vous interrogiez votre médecin sur ces distinctions en matière de diagnostic afin de vous aider à choisir une option de traitement.

9. Y a-t-il des symptômes graves que je dois surveiller?

Des taches rouges ou violettes sur la peau (pétéchies), des ecchymoses et de la fatigue sont des symptômes courants du PTI, mais ils ne mettent pas nécessairement la vie en danger. Vous pourriez demander à votre médecin si l'aggravation de tels symptômes peut signifier que vous devez modifier votre plan de traitement ou passer des tests de suivi.

Votre médecin peut également vous conseiller de les appeler si vous présentez des symptômes d'infection ou de saignement. Ceux-ci peuvent inclure:

• tremblements de froid
• forte fièvre
• fatigue extreme
• maux de tête
• douleur de poitrine
• essoufflement

Si vos saignements ne cessent pas, appelez le 911 ou les services d'urgence locaux. Les saignements incontrôlables sont considérés comme une urgence médicale.

10. Quelles sont les perspectives pour mon état?

Selon le NHLBI, la plupart des personnes atteintes de PTI chronique vivent pendant des décennies sans complications majeures. Le PTI peut être temporaire et léger. Il pourrait également être grave et nécessiter un traitement plus agressif.

Votre médecin peut vous donner une meilleure idée de vos perspectives en fonction de votre âge, de votre état de santé général et de votre réponse au traitement. Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour le PTI, des traitements réguliers associés à un mode de vie sain peuvent vous aider à gérer votre condition. Il est également important que vous suiviez votre plan de traitement pour assurer la meilleure qualité de vie.