Guide de référence pour l'hémophilie A à l'intention des parents

Si votre enfant est atteint d'hémophilie A, vous aurez inévitablement des préoccupations et des considérations. Garder les choses en perspective peut être difficile.

Suivez ce guide pour vous sentir plus à l'aise et savoir comment aider votre enfant à s'épanouir malgré son état.

Être informé

L’une des meilleures décisions que vous puissiez prendre pour votre enfant est d’être aussi bien informé que possible sur l’hémophilie A. Cela consiste notamment à apprendre à reconnaître les signes et les symptômes d’un saignement, à effectuer une recherche sur les différents traitements et à prendre conscience des effets secondaires des médicaments. .

Vous devriez apprendre à traiter les contusions mineures, les blessures et les saignements et aussi quand demander un traitement médical. Demandez à votre médecin de vous recommander quelques lectures sur l’élevage d’un enfant hémophile. Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez à un professionnel.

Travailler avec un centre de traitement de l'hémophilie

Les membres du personnel d'un centre de traitement de l'hémophilie (CTH) sont sur place pour fournir beaucoup plus qu'un traitement médical à votre enfant. Les assistants sociaux et les psychologues de HTC peuvent aider toute votre famille à surmonter les hauts et les bas d'une maladie chronique.

Vous pouvez trouver un centre HTC local financé par le gouvernement fédéral à l'aide de cet annuaire HTC basé sur le Web des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC). N'hésitez pas à parler aux membres de l'équipe de l'hémophilie si vous avez des questions ou des inquiétudes à tout moment. Leur rôle consiste à vous soutenir, à vous guider à travers les défis et à vous assurer que vous et votre enfant conservez une bonne santé physique et émotionnelle.

Obtenez l'école de votre enfant à bord

Comme la plupart des enfants, votre enfant passera une grande partie de son temps à l’école. Vous pouvez vous sentir inquiet de ne pas avoir le contrôle complet de la maladie de votre enfant lorsqu'il est à l'école ou à la garderie. Il est essentiel d’établir une communication ouverte et continue avec l’école de votre enfant et ses fournisseurs de soins, afin que vous puissiez faire face aux défis ou aux problèmes dès qu’ils se posent.

Donner aux gens des informations fiables sur l'hémophilie A est le meilleur moyen de prévenir les malentendus au sujet de la maladie de votre enfant. Vous pouvez également avoir l'esprit tranquille en sachant que le personnel de l'école veille toujours sur votre enfant.

C'est une bonne idée de demander à une infirmière de votre CTH de rencontrer directement le personnel de l'école et de partager des informations sur l'état de votre enfant. L'hémophilie A étant une maladie rare, le personnel n'en a peut-être jamais entendu parler. Lorsque vous les rencontrez, assurez-vous d’expliquer ce qu’il faut surveiller et à quoi s’attendre, par exemple:

• la cause de l'hémophilie A
• symptômes et signes d'un saignement
• quand et comment administrer correctement le traitement
• qu'un réfrigérateur ou une armoire de stockage des médicaments peut être nécessaire pour stocker le facteur VIII pour perfusion par un parent ou l'enfant en cas de saignement mineur
• quels médicaments en vente libre à éviter à votre enfant, comme l'aspirine ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens
• quelles procédures devraient être en place pour faire face à une urgence
• activités auxquelles votre enfant peut participer en toute sécurité
• activités que votre enfant devrait absolument éviter
• le risque de manquer une classe à cause des saignements et des rendez-vous chez le médecin, et comment votre enfant va faire le travail
• comment vous joindre ou contacter le personnel de HTC

Profiter des programmes gouvernementaux

Les programmes fédéraux et étatiques en matière d’hémophilie existent depuis des décennies pour plaider en faveur d’un soutien, financer la recherche et fournir d’autres services aux personnes atteintes d’hémophilie.

Chaque État a également sa propre forme de programmes d'assistance pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Les programmes gouvernementaux peuvent notamment offrir les avantages suivants à votre enfant:

• Hotlines pour médecins 24/7
• littérature sur l'hémophilie
• distribution des casques, genouillères et coudières
• formation d'infusion à domicile
• assistance en matière d'assurances
• aide pour les frais médicaux à payer
• programmes de livraison à domicile pour médicaments
• Bourses d'études
• camps d'été pour enfants avec conditions spéciales

Utiliser une identification médicale d'urgence

L'identification médicale d'urgence (EMI) est généralement un petit bracelet que votre enfant porte à la cheville ou au poignet et qui contient des informations sur son trouble, son groupe sanguin, ses allergies et ses médicaments. En cas d'urgence, le personnel médical peut utiliser un EMI pour donner rapidement à votre enfant le traitement dont il a besoin. Une EMI pourrait sauver la vie de votre enfant en cas d'urgence.

Évitez d'être un parent de l'hélicoptère

Même si vous souhaitez protéger votre enfant des dangers inhérents au monde, une surprotection peut causer davantage de problèmes à long terme. Bien que vous souhaitiez mettre votre enfant en garde de participer à des sports de contact et à des activités à haut risque, votre enfant doit être libre d'explorer le monde par lui-même.

De plus, l'activité physique est extrêmement bénéfique pour les personnes atteintes d'hémophilie A. Elle aide à renforcer les muscles, à protéger les articulations et à maintenir votre enfant avec un poids santé. La participation à des activités physiques peut aider à améliorer la coordination, à encourager les interactions sociales et à réduire les saignements. Cela peut également aider votre enfant à se sentir bien dans sa peau, ce qui est important pour son bien-être émotionnel.

Laissez votre enfant exprimer ses sentiments sans exprimer ses propres opinions. Au fil du temps, leur permettre de prendre leurs propres décisions et d'apprendre de leurs propres erreurs et expériences. Votre enfant devra éventuellement devenir indépendant et responsable de lui-même, ce qui comprend la gestion de l'hémophilie par ses propres moyens.

Reste positif

Il est normal d'avoir parfois des sentiments négatifs à propos de l'hémophilie de votre enfant, mais vous ne pouvez pas les laisser contrôler votre vie. Le traitement de la maladie de votre enfant peut provoquer une dépression et même des problèmes relationnels. Rester positif peut être une tâche difficile, c'est pourquoi il est judicieux de disposer d'un moyen de recharger vos batteries et de réduire votre stress.Voici quelques idées:

• Faites de l'exercice ou rejoignez un gymnase.
• Pratiquez le yoga ou la méditation.
• Rejoignez un groupe de soutien.
• Trouvez un club (comme un club de sport, un club de lecture ou un club d’art).
• Tenir un journal.
• Créez un blog.
• Maintenir une routine quotidienne.
• Faire de longues promenades.

Essayez de vous concentrer sur les choses que vous pouvez contrôler, pas celles que vous ne pouvez pas. Enfin, assurez-vous de dormir suffisamment.