La vie avec la spondylarthrite ankylosante (SA) peut être difficile, mais la clé est de trouver du soutien. Vous êtes peut-être celui qui souffre de la maladie, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous devez subir uniquement un traitement et un traitement.
Voici qui devrait faire partie de votre équipe de soins de santé AS et ce que vous devriez rechercher chez chaque spécialiste.
Les rhumatologues ont suivi une formation poussée dans le traitement de tous les types d'arthrite. La formation continue les tient informés des dernières recherches et des dernières avancées thérapeutiques.
Votre rhumatologue prendra en charge votre plan de traitement du SA. Les objectifs du traitement sont de réduire l'inflammation, de réduire la douleur et de prévenir l'invalidité. Votre rhumatologue vous référera également à d’autres spécialistes si nécessaire.
Vous voulez un rhumatologue qui:
Lorsque vous recherchez un nouveau rhumatologue ou tout autre type de médecin, voici quelques éléments clés à rechercher:
Votre rhumatologue sera le fer de lance de votre traitement de l'AS, mais vous ne devez pas négliger d'autres aspects de vos soins de santé. C'est là qu'intervient un médecin généraliste.
Vous voulez un médecin généraliste qui:
Votre rhumatologue et votre médecin généraliste peuvent vous adresser à d’autres spécialistes si nécessaire.
Dans le cadre de la pratique de votre médecin, vous aurez peut-être également l'occasion de rencontrer des infirmières ou des assistants médicaux. Les adjoints au médecin exercent la médecine sous la supervision directe d'un médecin.
Les physiatres et les kinésithérapeutes aident à gérer la douleur, à renforcer ses capacités et à accroître sa flexibilité.
Un physiatre est un médecin formé en médecine physique et en réadaptation. Ils aident à traiter la douleur due à des affections invalidantes telles que la SA, notamment des injections d'articulations, un traitement ostéopathique (qui implique un mouvement manuel des muscles) et des pratiques complémentaires telles que l'acupuncture. Ils peuvent offrir des conseils à votre physiothérapeute.
Les kinésithérapeutes vous apprennent à effectuer les bons exercices correctement. Ils vous aident à apprendre à développer votre force, à améliorer votre flexibilité et à surveiller vos progrès.
Cherchez quelqu'un qui a de l'expérience avec la SA, d'autres formes d'arthrite ou de graves problèmes de dos.
Il n'y a pas de régime spécial pour les personnes atteintes de SA et vous n'aurez peut-être jamais besoin d'aide dans ce domaine. Mais le régime alimentaire est une partie importante de votre santé globale. De plus, un excès de poids peut exercer une pression supplémentaire sur votre colonne vertébrale et d'autres articulations touchées par le SA.
Si vous avez besoin d'un soutien nutritionnel, les diététistes et les nutritionnistes peuvent vous aider à démarrer dans la bonne direction.
Les diététistes et les nutritionnistes ne sont pas exactement les mêmes. De manière générale, vous devriez rechercher un diététicien ou un spécialiste de la nutrition avec une certification du conseil d'administration. La réglementation de ces professions varie beaucoup d'un État à l'autre. Votre rhumatologue ou votre médecin généraliste peut vous orienter vers un professionnel qualifié.
Jusqu'à 40% des personnes atteintes de SA ont une inflammation oculaire (iritis ou uvéite) à un moment donné. Il s’agit généralement d’une activité ponctuelle, mais elle est sérieuse et nécessite une attention immédiate de la part d’un ophtalmologiste.
Un ophtalmologiste est un médecin qui traite les maladies de l’œil.
Demandez à votre rhumatologue ou à votre médecin de famille de vous diriger vers un ophtalmologiste agréé. Encore mieux si vous pouvez trouver un expérimenté dans le traitement de l'inflammation des yeux due à l'AS.
L'inflammation due à la SA peut entraîner une maladie inflammatoire de l'intestin ou une colite.
Les gastro-entérologues reçoivent une formation poussée au traitement des maladies gastro-intestinales. Rechercher des diplômes et l'expérience de la lutte contre la maladie inflammatoire de l'intestin (maladie de Crohn, colite ulcéreuse).
Les chances sont que vous n'aurez pas besoin d'un neurochirurgien. Bien que la chirurgie puisse aider à stabiliser et à redresser une colonne vertébrale déformée, elle est rarement utilisée pour traiter le SA. Il est considéré à haut risque et n'est généralement utilisé qu'après l'échec de tous les autres traitements.
Les neurochirurgiens sont formés pour traiter les troubles du système nerveux central, notamment de la moelle épinière. C'est une spécialité complexe qui nécessite des compétences complexes.
Votre rhumatologue peut vous orienter vers un neurochirurgien certifié et expérimenté dans le traitement du SA.
Vivant avec une maladie chronique, il est possible que vous ayez besoin d'un soutien quelconque, même temporaire. Bien entendu, il existe différents niveaux de support, en fonction de vos besoins. Voici quelques distinctions professionnelles:
Des groupes de soutien en personne ou en ligne peuvent vous aider à faire face aux problèmes liés au SA ou à la maladie chronique en général. Il y a beaucoup de variation dans les groupes de soutien. Ne vous sentez pas obligé de vous en tenir au premier que vous trouvez. Continuez à chercher jusqu'à ce que vous en trouviez un qui répond à vos besoins. La Spondylitis Association of America a une liste de groupes de soutien que vous pouvez utiliser comme point de départ.
Il existe de nombreuses thérapies complémentaires que vous pouvez faire vous-même, telles que les exercices de respiration profonde et la méditation. Pour d'autres, comme l'acupuncture, il est utile de vérifier les informations d'identification.
Tout d'abord, effacez-le avec votre rhumatologue. Selon le niveau de progression de la maladie et l'expérience du praticien, certaines thérapies complémentaires peuvent être plus nuisibles qu'utiles.
Demandez à vos médecins pour des recommandations. Ensuite, faites vos devoirs vous-même. Titres de recherche et années d'expérience. Vérifiez s'il y a eu des plaintes contre le pratiquant.
Certaines thérapies complémentaires peuvent être couvertes par votre assurance maladie, alors assurez-vous de vérifier cela aussi.