Guide de discussion avec le médecin Quand envisager une nouvelle approche thérapeutique pour l'épilepsie

L'épilepsie est une affection traitable et, dans la plupart des cas, elle peut être bien gérée avec les médicaments appropriés. Environ la moitié des personnes atteintes d'épilepsie ne craignent plus les crises avec le premier médicament qu'elles essaient. Cependant, de nombreuses personnes doivent essayer plusieurs options pour gérer les crises.

Si vous prenez des médicaments pour traiter votre épilepsie et que vous avez encore des crises, ou si vos médicaments entraînent des effets secondaires désagréables, il est peut-être temps de discuter avec votre médecin d'une nouvelle approche thérapeutique.

Le guide de discussion ci-dessous est conçu pour vous préparer à votre rendez-vous chez le médecin et commencer la conversation.

Quels sont mes déclencheurs?

Une partie de la gestion de votre épilepsie consiste à identifier les déclencheurs susceptibles d’affecter votre traitement. C'est une bonne idée de demander à votre médecin si des facteurs externes ou liés au mode de vie pourraient jouer un rôle dans vos crises.

Certains déclencheurs courants peuvent inclure:

• oublier de prendre vos médicaments
• être malade d'une autre maladie
• ne pas dormir suffisamment
• se sentir plus stressé que d'habitude
• être exposé à des lumières clignotantes ou vacillantes
• manque un ou plusieurs repas
• être sur tes règles
• boire plus que la quantité recommandée d'alcool

Tenir un journal est l’un des meilleurs moyens de détecter les déclencheurs. Lorsque vous avez une crise, notez l'heure et la date, combien de temps elle a duré et tous les facteurs externes ou de style de vie présents. Apportez ce journal avec vous à tous vos rendez-vous. Il vous permet d'examiner vos progrès avec votre médecin et de rechercher d'éventuels schémas.

Devrais-je augmenter ma dose?

Habituellement, lorsque vous commencez à prendre un nouveau médicament antiépileptique, votre médecin vous prescrira une faible dose, puis l'augmentera lentement en fonction de votre réponse. Si votre dose actuelle ne semble pas prévenir les convulsions, demandez-lui s'il pourrait être utile de l'augmenter.

Parfois, une dose accrue peut signifier une routine différente pour comment et quand vous prenez vos médicaments. Donc, si votre médecin décide d'augmenter votre dose, assurez-vous de noter tout changement dans votre calendrier de traitement.

Si vous prenez déjà la dose maximale recommandée de votre médicament actuel, il est peut-être temps d'explorer différentes options.

Est-ce que mes autres médicaments pourraient affecter mon traitement?

Certains des médicaments que vous prenez pour d'autres problèmes de santé peuvent interagir avec votre traitement contre l'épilepsie. Demandez à votre médecin si cela est une possibilité. En cas de conflit entre deux ou plusieurs de vos médicaments, votre médecin pourra vous conseiller sur la meilleure façon d’aider à modérer votre schéma thérapeutique.

Il est également utile de demander si votre traitement contre l'épilepsie fonctionnera mieux s'il est pris avec d'autres médicaments. Parfois, il faut une combinaison de plusieurs médicaments pour gérer au mieux les crises. Demandez à votre médecin si l’ajout d’un médicament complémentaire pourrait vous aider.

Si je commence à prendre un nouveau médicament, à quels effets secondaires puis-je m'attendre?

Si votre médecin vous prescrit un nouveau médicament, vous devez être conscient de tout effet secondaire potentiel.

Les effets secondaires typiques des médicaments anti-épileptiques peuvent inclure:

• perte d'énergie
• maux de tête
• vertiges
• légère irritation de la peau
• fluctuations de poids
• perte de coordination
• densité osseuse réduite
• problèmes de parole et de mémoire

Dans certains cas, les médicaments contre l'épilepsie peuvent provoquer des effets indésirables plus graves, tels que:

• dépression
• inflammation des organes
• irritation grave de la peau
• pensées suicidaires

Si vous commencez à ressentir l’un de ces symptômes, vous devez contacter votre médecin immédiatement.

Existe-t-il d'autres options de traitement qui pourraient aider?

La recherche suggère que vos chances de devenir sans crise diminuent avec chaque traitement médicamenteux contre l'épilepsie successif. Donc, si vous avez déjà essayé deux médicaments différents ou plus sans succès, vous devriez parler à votre médecin des alternatives non médicamenteuses.

Vous trouverez ci-dessous quatre des options de traitement les plus courantes pour l'épilepsie lorsque les médicaments ne semblent pas prévenir les crises.

Chirurgie

Pour certaines personnes atteintes d'épilepsie, une intervention chirurgicale visant à retirer la partie du cerveau responsable des crises convulsives peut être utile. Si vos crises proviennent d'une petite partie de votre cerveau qui ne contrôle pas les fonctions vitales telles que la parole, la vision, l'audition ou la mobilité, la chirurgie peut être une option.

De nombreuses personnes qui subissent une opération continuent de prendre des médicaments pour gérer leurs crises. Vous pourrez peut-être réduire votre dose et prendre vos médicaments moins souvent.

Cependant, il est important de discuter des risques avec votre médecin avant de décider si cela vous convient. Il se peut qu'une opération du cerveau cause des problèmes d'humeur et de mémoire.

Stimulation du nerf vague

Un autre traitement alternatif contre l'épilepsie est la stimulation du nerf vague (VNS), dans laquelle un dispositif similaire à un stimulateur cardiaque est implanté sous la peau de la poitrine. Le stimulateur envoie des rafales d'énergie à votre cerveau par le nerf vague dans votre cou. VNS a le potentiel de réduire les saisies jusqu'à 40%.

Comme après l'opération, la plupart des personnes utilisant VNS doivent toujours prendre des médicaments, mais à une dose plus faible. Les effets indésirables fréquents de VNS incluent des douleurs à la gorge et des problèmes respiratoires.

Neurostimulation réactive

La neurostimulation réactive (RNS) est un autre traitement alternatif de l'épilepsie. En RNS, un stimulateur est implanté dans votre cerveau à la source de vos crises. Cet appareil est programmé pour reconnaître le motif électrique de la crise et envoyer une stimulation lorsque des motifs inhabituels sont détectés. Le RNS peut réduire les crises de 60 à 70%.

La plupart des personnes qui utilisent RNS devront quand même prendre des médicaments, mais la dose de médicament peut généralement être réduite. La plupart des personnes atteintes de RNS ne présentent aucun effet secondaire.

Régime cétogène

Pour certaines personnes atteintes d'épilepsie, un changement de régime peut aider à réduire la fréquence des crises.Un régime cétogène amène votre corps à créer de l'énergie en décomposant les graisses plutôt que les glucides. Cela implique généralement de manger trois ou quatre grammes de matières grasses pour un gramme de glucides, ce qui signifie qu'environ 90% de vos calories quotidiennes proviendront des matières grasses.

L'adoption de ce régime peut entraîner la malnutrition. Il peut également causer des problèmes de santé comme la constipation et les calculs rénaux. Il est important que vous discutiez avec votre médecin avant de l'essayer.

Puis-je faire partie d'un essai clinique?

Si vous avez essayé différentes options de traitement et que vous n'êtes toujours pas exempt de crises épileptiques, il peut être intéressant de regarder d'autres options. Pensez à demander à votre médecin si vous souhaitez participer à des essais cliniques et à des études de recherche. Il est possible que le médicament ou le dispositif testé lors de l'essai ne fonctionne pas pour vous. Mais votre participation pourrait aider d'autres personnes atteintes d'épilepsie à l'avenir.

Selon l’état de votre traitement, il est possible que vous ne puissiez pas prétendre à certains essais ou études. Assurez-vous d'abord de discuter de votre admissibilité avec votre médecin.

La livraison

N'oubliez pas que même si vous avez essayé plusieurs médicaments contre l'épilepsie sans succès, vous avez encore de l'espoir. Il existe une grande variété de nouveaux traitements en cours de développement qui utilisent les dernières technologies pour suivre et prévenir les crises.

Il est encore possible qu'un jour, vous ne subissiez plus de crise. Ce guide se veut un point de départ utile. Si vous avez des questions à poser à votre médecin sur votre traitement contre l'épilepsie, n'hésitez pas à demander.