Docteur Discussion Guide Puis-je avoir IPF?

Il n'est pas rare d'avoir une toux sèche de temps en temps. Beaucoup de gens en développent un pendant les mois froids d'hiver. Certains toussent en réponse aux allergènes. Une toux peut également s'accrocher après avoir presque vaincu le rhume. Dans de rares cas, cependant, une toux sèche peut signaler quelque chose de plus grave.

Si vous avez une toux sèche depuis un mois ou plus, prenez rendez-vous avec votre médecin. Si la toux est accompagnée d'une douleur à la poitrine ou d'un essoufflement, votre médecin voudra probablement vérifier vos poumons.

Un certain nombre de conditions pourraient causer ces symptômes. L'un d'eux est la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour la FPI, une détection précoce peut conduire à des traitements qui ralentissent sa progression. Voici 10 questions à poser à votre médecin si vous craignez que vous ne souffriez de cette affection.

1. Qu'est-ce que l'IPF?

La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie qui provoque des cicatrices dans les poumons. ? Idiopathique? signifie que la cause n'est pas connue.

Dans certains cas, les médecins peuvent découvrir la cause du problème. Certains médicaments sont liés à la FPI. L'exposition à des polluants environnementaux tels que les poussières de métaux lourds peut également augmenter le risque de contracter la maladie. Mais dans la plupart des cas, la cause reste inconnue.

La maladie attaque le tissu et l'espace entre les sacs aériens dans vos poumons, appelée interstitium. Comme cette zone développe davantage de tissu cicatriciel, vos poumons ne fonctionnent pas aussi bien qu'ils le devraient. Un mur dur et raide se développe autour de vos sacs aériens. Ce mur rend difficile le passage de l'oxygène.

2. Est-ce que j'ai les symptômes de la FPI?

Lorsque la maladie commence pour la première fois, vous pouvez ne présenter aucun symptôme. Au fur et à mesure de sa progression et de la cicatrisation, les symptômes commencent à apparaître. Ils peuvent inclure les éléments suivants:

• toux sèche et sèche
• quintes de toux
• essoufflement, surtout pendant une activité physique ou physique
• douleur de poitrine
• perte de poids inattendue
• respiration rapide et superficielle
• fatigue constante
• douleurs musculaires
• douleur articulaire
• les doigts et les orteils qui deviennent plus larges et plus arrondis aux extrémités (appelé clubbing)

Au fur et à mesure de la progression de la FPI, vous aurez le souffle court.

3. Mes symptômes signifient-ils que je suis atteint de FPI?

Vous pouvez avoir tout ou partie de ces symptômes répertoriés sans toujours avoir de FPI. C'est une maladie pulmonaire rare. D'autres affections telles que la pneumonie, l'hypertension artérielle dans les poumons et les maladies cardiaques peuvent être à l'origine du problème.

Votre médecin commencera par un examen médical complet, puis vous posera quelques questions. Ceux qui sont finalement diagnostiqués avec la FPI partagent généralement certains facteurs de risque. Ceux-ci inclus:

• une histoire familiale de la maladie
• fumer la cigarette
• certaines infections virales, y compris le virus d'Epstein-Barr (qui cause la mononucléose), le virus de l'hépatite C, le VIH et le virus de l'herpès 6
• exposition à l'amiante
• maladies auto-immunes, comme le lupus érythémateux systémique et la polyarthrite rhumatoïde
• traitements de radiothérapie pour le cancer
• reflux gastro-oesophagien (RGO)
• avoir plus de 50 ans
• être un homme

Fumer est un facteur de risque important. Dans une étude publiée dans le New England Journal of Medicine, des chercheurs ont noté que près de 75% des personnes atteintes de FPI étaient des fumeurs actuels ou des anciens fumeurs.

Le RGO peut aussi vous mettre en danger. Les chercheurs ont découvert que les personnes atteintes d'un RGO grave étaient plus susceptibles de souffrir de FPI que celles qui n'en souffraient pas. C'était le cas même chez les personnes ne présentant pas de symptômes de FPI. Le NHLBI indique que 9 personnes sur 10 atteintes de FPI ont également un RGO.

Avoir ces facteurs de risque ne signifie pas que vous avez la FPI. Ils augmentent simplement votre risque de contracter la maladie. Votre médecin effectuera un certain nombre de tests pour poser un diagnostic correct.

4. Comment allez-vous former un diagnostic?

Il faut du temps pour diagnostiquer la FPI. Étant donné que les symptômes peuvent être causés par d'autres conditions, votre médecin devra effectuer des travaux de détective. Votre médecin de famille habituel peut vous orienter vers un pneumologue, appelé pneumologue, pour des tests supplémentaires.

Après avoir posé des questions sur votre mode de vie et vos facteurs de risque, le médecin écoutera vos poumons. D'autres tests peuvent inclure:

• radiographie pulmonaire
• scanner haute résolution pour mieux voir à l'intérieur de vos poumons
• test d'exercice pour vérifier les niveaux d'oxygène dans votre sang
• la spirométrie, qui consiste à souffler dans un appareil qui mesure la quantité d'air que vous avez expiré

Si ces tests ne révèlent pas votre état, votre médecin pourra vous recommander une biopsie. Lors d'une biopsie, votre médecin prélève un petit échantillon de vos tissus pulmonaires pour qu'il soit examiné par un laboratoire.

5. Si j'ai la FPI, qu'est-ce que cela signifie?

Obtenir un diagnostic de FPI peut être effrayant. Essayez de comprendre que tout le monde est différent. La maladie progresse rapidement chez certaines personnes, mais beaucoup plus lentement chez d'autres. Néanmoins, vous éprouverez probablement des émotions difficiles. Donnez-vous du temps pour les surmonter.

Il n'y a pas de remède pour l'IPF. Vos symptômes finiront probablement par s’aggraver. Des traitements sont disponibles, cependant, qui peuvent aider à gérer la maladie. Vous pouvez également modifier votre mode de vie pour vous aider à rester actif.

6. Quels sont les traitements disponibles?

Les traitements aident à soulager vos symptômes et à ralentir la progression de la FPI. Certaines des options de traitement incluent:

• Médicaments: La FDA a approuvé deux médicaments pouvant aider à ralentir la progression de la FPI: le nintedanib (Ofev) et le pirfénidone (Esbriet).
• Oxygénothérapie: Si l'oxygène dans votre sang est bas, votre médecin peut vous prescrire un supplément d'oxygène pour vous aider.
• Thérapie anti-acide: Si vous souffrez de RGO, son traitement peut aider à atténuer l'essoufflement.
• Réadaptation pulmonaire: Il s'agit d'un programme de formation qui vous aide à apprendre de nouvelles techniques de respiration et qui peut également fournir un soutien psychologique et social.
• Chirurgie: Votre médecin peut vous recommander une greffe de poumon si vous avez une forme sévère de FPI. C'est généralement un dernier recours.

Si votre médecin vous prescrit des médicaments, renseignez-vous sur les éventuels effets secondaires.

Assurez-vous de poser des questions sur la réadaptation pulmonaire. Ces cours peuvent vous en apprendre davantage sur votre maladie et vous offrir une chance de partager avec d'autres personnes qui ont également été diagnostiquées.

7. Quels autres symptômes pourrais-je ressentir?

Il est important de demander à votre médecin à quoi s'attendre. Par exemple, vos symptômes peuvent être légers, mais ils s'aggravent avec le temps. Comprendre ce qui peut arriver peut vous aider à vous sentir plus en contrôle.

Par exemple, vous remarquerez peut-être davantage d’essoufflement, des douleurs à la poitrine ou de plus longues périodes de fatigue. Une thérapie nutritionnelle et des programmes d'exercices minutieux peuvent vous aider. Assurez-vous de rester en contact avec votre médecin à mesure que vos symptômes changent.

8. Quelles complications dois-je surveiller?

Rappelez-vous que vous pouvez passer des années sans empirer. Finalement, vos poumons auront plus de difficultés à faire leur travail. Les complications que votre médecin surveillera incluent:

• hypertension pulmonaire ou hypertension artérielle dans les poumons
• arrêt cardiaque
• arrêt respiratoire
• caillots sanguins dans les poumons
• infections pulmonaires
• cancer du poumon

Ce ne sont que des complications possibles. Avec des précautions particulières, votre médecin et vous-même pouvez réduire votre risque de développer ces affections.

9. Quelles sont les perspectives pour l'IPF?

Les perspectives pour les personnes atteintes de FPI se sont améliorées. Alors que le pronostic signifiait autrefois une survie possible de deux à cinq ans, entre 2011 et 2014, des améliorations significatives ont été apportées qui ont augmenté ces perspectives.

Les nouveaux résultats de l'étude ont permis de mieux comprendre la maladie. Cela donne un nouvel espoir aux personnes atteintes de FPI. Les nouveaux médicaments ont également augmenté la possibilité de prolonger les taux de survie.

10. Que puis-je faire pour me sentir mieux?

Vous pouvez apporter un certain nombre de changements à votre mode de vie pour atténuer vos symptômes et améliorer votre qualité de vie. Ceux-ci incluent les suivants:

• Si vous fumez, essayez d'arrêter.
• Restez aussi actif que possible.
• Mangez sainement avec beaucoup de fruits et de légumes.
• Mangez des repas plus petits plus souvent.
• Essayez la méditation, le yoga, le tai-chi et d'autres techniques qui favorisent la relaxation et la respiration profonde.
• Assistez à une thérapie individuelle ou en groupe pour faire face aux défis émotionnels de la maladie.
• Restez à jour avec vos vaccins contre la grippe et la pneumonie.
• Évitez la fumée secondaire.
• Faites de votre mieux pour éviter d'attraper un rhume ou un virus.

Enfin, demandez à votre médecin de participer éventuellement à un essai clinique. S'il y en a un auquel vous pouvez participer, vous pouvez avoir accès à de nouveaux traitements avant qu'ils ne soient largement disponibles.