Docteur Discussion Guide Discuter avec votre pédiatre sur le traitement de GHD

Si un déficit en hormone de croissance est diagnostiqué chez votre enfant, vous aurez probablement de nombreuses questions à poser avant de commencer le traitement par injections d'hormone de croissance. Après tout, votre enfant est sur le point de commencer un traitement qui pourrait durer de nombreuses années.

Le pédiatre de votre enfant peut vous adresser à un endocrinologue pédiatre spécialisé dans le traitement des enfants atteints de troubles hormonaux.

Voici quelques questions à poser lors de votre prochaine visite.

Quelle croissance dois-je attendre des traitements à base d'hormone de croissance?

Au fil du temps, votre enfant grandira, mais vous ne devez pas vous attendre à ce que la croissance se fasse du jour au lendemain. Le médecin de votre enfant et vous-même pouvez discuter des attentes de croissance réalistes à court et à long terme, ainsi que de tout autre changement susceptible de se produire une fois le traitement commencé.

Quelle est la meilleure façon de faire des injections?

Un pédiatre expérimenté dans le traitement d'enfants avec déficit en hormone de croissance aura probablement des conseils pour donner des injections d'hormone de croissance. Cela peut inclure des moyens de garder votre enfant calme et de minimiser la douleur et les ecchymoses. Ils peuvent également vous indiquer les meilleurs endroits sur le corps de votre enfant pour administrer les injections et vous expliquer comment effectuer la rotation des sites d'injection.

Quels appareils sont disponibles?

Il existe de nombreux dispositifs approuvés pour administrer des injections d'hormone de croissance. Vous entendrez probablement les dispositifs décrits comme électroniques, automatiques, sans aiguille, manuels, prêts à l’emploi ou jetables.

Chaque appareil a ses avantages et ses inconvénients. Discutez avec le médecin de votre enfant des caractéristiques individuelles de chaque appareil pour vous aider à choisir celle qui convient le mieux à votre enfant.

Qu'est-ce qu'un graphique de croissance?

Les pédiatres suivent généralement la croissance d'un enfant à l'aide de diagrammes de croissance. Ces graphiques leur permettent de comparer la croissance à celle d'autres enfants du même âge au fil du temps. Si vous avez déjà vu une courbe de croissance, vous remarquerez qu’elle comprend de nombreuses mesures différentes, ainsi que des lignes droites et courbes.

Asseyez-vous avec le médecin de votre enfant pour qu'il explique comment lire la courbe de croissance et quelles informations peuvent être recueillies.

Que se passera-t-il lors des prochains rendez-vous?

À chaque visite, le médecin de votre enfant mesurera et enregistrera probablement sa croissance sur un tableau de croissance. En fonction des progrès de votre enfant, le médecin peut également avoir besoin d'ajuster la dose d'hormone de croissance.

Les visites futures pourraient également inclure des tests de santé des os et du métabolisme. Demandez au médecin à quoi s'attendre lors de rendez-vous futurs et à quelle fréquence votre enfant devra y aller. Étant donné que votre enfant sera probablement pris en charge par un pédiatre et un endocrinologue, déterminez le médecin qui gérera la posologie et les renouvellements du médicament et les personnes à contacter pour les questions de routine et les questions aiguës.

Quels sont les risques et les effets secondaires du traitement?

Heureusement, les injections d'hormone de croissance sont considérées comme sûres. Les effets indésirables les plus fréquents sont les maux de tête, la douleur et les rougeurs au site d’injection.

Des effets secondaires plus graves peuvent survenir si la dose d'hormone de croissance de votre enfant ne lui convient pas. Assurez-vous de demander au médecin comment reconnaître quand quelque chose ne va pas et quand vous devez revenir pour un ajustement de la dose.

Mon enfant est-il à risque d'autres problèmes de santé?

Les personnes présentant un déficit en hormone de croissance risquent davantage d'avoir des problèmes métaboliques à l'avenir, tels que le diabète et les maladies cardiaques. Ils peuvent également avoir un risque plus élevé d'avoir une maladie des os appelée ostéoporose.

Discutez avec le pédiatre de votre enfant des complications potentielles à l'avenir et des mesures que vous pouvez prendre maintenant pour les prévenir.

Quand le traitement sera-t-il arrêté?

Le traitement continuera probablement jusqu'à la puberté au moins, mais certaines personnes doivent rester sous traitement toute leur vie. Le médecin de votre enfant peut vous donner une meilleure idée de la durée pendant laquelle il s'attend à ce que votre enfant ait besoin d'injections d'hormone de croissance.

Quel type de soutien est disponible pour les enfants et leurs parents?

Dernier point, mais non des moindres, demandez au médecin de votre enfant de vous diriger vers des groupes de soutien pour votre enfant et vous-même. Un diagnostic de GHD peut être stressant et alarmant pour les parents au début. Il peut être très utile de parler à d’autres parents expérimentés.

Pour les enfants atteints de GHD, il peut être difficile d'être le plus petit de tous leurs pairs. Beaucoup d'adolescents ayant un déficit en hormone de croissance ont une faible estime de soi et peuvent être victimes d'intimidation à l'école. Il est important de prendre conscience du bien-être émotionnel et psychologique de votre enfant. Le médecin de votre enfant peut recommander des conseillers ou des groupes de soutien pour votre enfant.