Comment parler à d'autres de votre polyarthrite rhumatoïde Un guide étape par étape

Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous savez à quel point cela peut avoir des conséquences néfastes sur votre vie. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus avec gonflement et douleur, affectant les activités quotidiennes. Combattre la PR et sa douleur provoque l'épuisement chez la plupart des personnes atteintes, le poussant parfois au repos ou à l'inactivité pendant des jours ou des semaines. Les effets de la PR peuvent persister et augmenter avec l’âge, s’ils ne sont pas traités et qu’il n’ya pas de remède.

Ces symptômes et complications sont d’énormes difficultés pour les personnes atteintes de PR. Mais il y a un autre défi à relever avec RA: parler aux gens de votre maladie.

Pourquoi il est difficile de parler de la PR

Deux réalités font qu'il est difficile de discuter de la PR. La première est que la plupart de ses symptômes ne sont pas visibles, bien que certains, tels que la vascularite des éruptions cutanées, le soient. Cela peut vous rendre réticent à l’évoquer car d’autres pourraient ne pas croire que vous êtes malade.

L’autre problème, c’est que cela peut être un simple sujet à discuter. La blogueuse Janine Monty parle de sa PR chez Arthritic Chick. Lorsqu'elle a reçu le diagnostic de PR et qu'elle a commencé à parler à son entourage, elle a déclaré: «J'ai appris que le moyen le plus rapide de mettre fin à une conversation téléphonique, à une visite ou à une soirée café était de commencer à parler de ma douleur.

Décider à qui dire

Certaines personnes décident de parler de leur état à tout le monde, tandis que d'autres choisissent un cercle intime. C'est à vous de choisir votre chemin. Vous pouvez décider que pour faire face à la maladie, il faut mettre un autocollant de pare-choc lié à la PR sur votre voiture. D'autre part, si vous sentez que votre santé est une affaire privée, choisissez-en une qui vous confiera vos informations. Cette courte liste inclura sans aucun doute les membres de votre famille les plus proches et pourrait inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez.

Décider combien dire

La chose à propos de discuter de la RA, c'est qu'il y a beaucoup de choses à discuter. La liste des symptômes est propre à chaque personne, mais elle peut être très longue. Combien raconterez-vous sur votre condition? Vous pourriez être aussi bref qu'une déclaration et une définition rapides: «Je suis atteint de polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations.

Au-delà de cela, vous pourriez envisager de parler de la façon dont les symptômes vous affectent. Par exemple, "RA signifie que j'ai beaucoup de douleur et que j'ai besoin de repos supplémentaire." Ou plutôt, plutôt que de parler de la façon dont la polyarthrite rhumatoïde vous affecte en général, vous pouvez choisir d'expliquer comment vous vous en sortez au quotidien et en quoi cela pourrait affecter vos capacités: «Ma polyarthrite rhumatoïde affecte mes poignets aujourd'hui. Pouvez-vous m'aider à récupérer ces fichiers?

Bien sûr, lorsque vous rencontrez quelqu'un, vous ne pouvez jamais savoir comment il réagira à votre partage, mais vous constaterez probablement qu'avec le temps, quelqu'un se sentait dépassé par vos nouvelles. Plutôt que de leur parler, il pourrait être approprié de partager des informations écrites sur la PR en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.

Parler de la PR au travail

Vous devez tenir compte de plusieurs facteurs lorsque vous décidez si vous allez informer votre responsable et vos collègues de votre évaluation rapide. Vous n'êtes pas obligé de parler d'un problème médical à qui que ce soit, et si les symptômes de la PR n'affectent pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas en parler du tout. Toutefois, si vous avez besoin de temps libre pour des rendez-vous ou des aménagements spéciaux sur votre lieu de travail, il est probablement judicieux d'informer certaines personnes que vous êtes atteint de PR.

Selon la structure de votre entreprise, vous pouvez commencer par contacter votre supérieur immédiat ou parler à un membre de votre service des ressources humaines. À qui vous parlez, expliquez clairement pourquoi vous leur dites. Vous pourriez dire, «Je voulais vous faire savoir que je suis atteint de polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que je dois parfois me tenir à mon bureau pour soulager mes articulations.

En ce qui concerne les droits de votre lieu de travail en matière de PR, vous trouverez peut-être utile le site Web du Job Accommodation Network: il s'agit d'un centre d'échange d'informations fédéral sur la loi sur les Américains handicapés.

Parler de la PR avec des enfants

Si vos enfants sont petits, vous pourriez vous sentir moins enclins à leur parler directement de la PR et à vous concentrer davantage sur l'intégration de ces discussions aux activités quotidiennes. Jessica Sanders, 34 ans, est mère de trois enfants de moins de 13 ans. Elle n'a jamais fait asseoir ses enfants pour une causerie de la PR, mais elle dit: «Ils sont bien conscients de mon arthrite, mais comment on parle d'arthrite, pouvez-vous m'aider? moi avec ça? Mon arthrite ne me laissera pas faire ça aujourd'hui.

Certains enfants pourraient avoir peur en apprenant que la PR ne va pas disparaître - et pourrait s'aggraver. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre situation: Dites à vos enfants que vous avez un médecin qui vous soutient et que des milliers de scientifiques spécialement formés améliorent les traitements et cherchent un traitement curatif pour la PR.

Parler avec des partenaires intimes

La PR peut constituer un intrus indésirable dans la chambre à coucher, provoquant une sécheresse et une sensibilité vaginales chez les femmes qui en sont atteintes et éventuellement une dysfonction érectile chez les hommes. De plus, personne ne se sent sexy quand son corps est inconfortable. Mais une vie sexuelle saine est une composante importante de l'identité personnelle et du bonheur.

«À mon avis, le plus important lorsque vous parlez de la PR à votre partenaire est de poser des questions et de vous écouter, Ara Dikranian, MD, rhumatologue au Centre de Cabrillo pour la maladie rhumatismale. "Si une maladie chronique cause de la douleur, votre partenaire ne peut pas le savoir à moins que vous ne le lui disiez."

La livraison

Il peut être difficile d’expliquer que vous avez une maladie chronique. Vous pourriez vous sentir mal à l'aise de vous prêter une attention supplémentaire ou de laisser entendre que votre état de santé vous rend en quelque sorte moins capable. Avec le temps, vous saurez mieux quand et comment parler de votre PR. Allez lentement et écoutez votre propre voix intérieure qui vous dit si cette personne et ce moment sont faits pour vous.