Vivre avec une forme rare de cancer

Vous savez peut-être que la leucémie myéloïde chronique (LMC) est une forme rare de cancer. Il est normal de se sentir déprimé face à cette maladie. Voici quelques façons de vous renseigner et de faire face à votre cancer.

Apprenez ce que vous pouvez faire

Lorsque vous recevez un diagnostic de LMC pour la première fois, vous pouvez vous sentir inondé d'informations. Après le choc initial, il est important de creuser et d'apprendre ce que vous pouvez sur la LMC afin de pouvoir faire des choix éclairés concernant votre plan de soins. Il peut être plus difficile de trouver des informations sur des formes de cancer plus rares. Vous voulez donc vous assurer que vous recherchez les bonnes ressources et dans les endroits où l'information est fiable.

Tout d'abord, le mot? Leucémie? lui-même peut être déroutant. Il s'agit généralement d'un groupe de cancers qui affectent la moelle osseuse et le sang. Assurez-vous de lire spécifiquement sur la leucémie myéloïde chronique? et pas simplement? leucémie? pour les informations les plus pertinentes.

Encore confus? Votre médecin pourra peut-être vous indiquer de la littérature et des informations en ligne. Si vous faites vos propres recherches, restez fidèle aux organisations établies et aux articles écrits ou revus par des professionnels de la santé. Essayez de consulter les sites Web de l'American Cancer Society, de la Leukemia & Lymphoma Society et de la National CML Society.

Posez des questions à votre médecin

Mieux encore, asseyez-vous avec votre médecin pour en savoir plus sur votre cancer et votre plan de traitement unique. Il n’ya pas de questions idiotes concernant votre santé. Comprendre votre maladie, vos symptômes, vos traitements et vos options peut être très stimulant.

Si vous ne savez pas par où commencer, voici quelques idées:

  • Quel traitement allons-nous commencer?
  • Que se passe-t-il si je manque une dose de mon médicament?
  • Quels sont les effets secondaires que je pourrais ressentir et comment puis-je les diminuer?
  • Puis-je encore occasionnellement prendre un verre de vin ou de bière en prenant mes médicaments?
  • Quel sera l'impact du cancer sur ma fertilité?
  • Y a-t-il des essais cliniques auxquels je pourrais participer? Quels sont les avantages et les inconvénients de le faire?
  • Est-ce que je pourrai retourner au travail pendant mon traitement?

Il peut être difficile de se souvenir de quelque chose que vous vouliez demander quand vous êtes sur place. Pensez à noter une liste de questions à poser lors de vos rendez-vous. Et n'oubliez pas d'apporter un stylo pour pouvoir écrire les notes de votre médecin.

Pratiquer une vie saine

Bien manger, faire de l'exercice, gérer son stress et bien se reposer sont autant de mesures de style de vie qui peuvent vous aider à vous sentir mieux pendant vos traitements. Bien que vous ne puissiez peut-être pas guérir votre cancer, vous pouvez modifier votre routine pour vous aider à vivre votre meilleure vie.

Bien manger implique de manger au moins cinq portions de fruits et de légumes par jour, de grignoter des aliments riches en fibres, comme des haricots et des céréales, et de boire beaucoup d'eau et d'autres liquides. Vous voudrez peut-être aussi arrêter de fumer et limiter votre consommation d'alcool. Vous pouvez avoir des nausées ou perdre votre appétit pendant le traitement, mais essayez de manger un petit repas toutes les deux ou trois heures.

Faire de l'exercice est peut-être la dernière chose qui vous préoccupe. Déplacer votre corps peut vous aider pour tout, du maintien d'un poids santé au traitement de sentiments d'anxiété ou de dépression. Demandez à votre médecin quels types d’exercice vous conviennent le mieux, ainsi que le stade de votre traitement. Puis commencez lentement. Vous voudrez peut-être essayer des activités à faible impact, comme la marche, la natation ou le vélo.

La gestion du stress est cruciale lorsqu'il s'agit d'une forme rare de cancer. Demandez conseil si vous pensez que cela pourrait aider. La méditation, la respiration profonde, le yoga ou des méthodes de guérison alternatives telles que l'aromathérapie ou la réflexologie peuvent également vous apporter un certain soulagement.

Obtenir du repos est également important, surtout si vous traitez avec la fatigue liée au cancer. Cependant, il est important de faire attention à votre fatigue, car l'épuisement peut être le signe d'autres problèmes de santé sous-jacents, tels que l'anémie ou des problèmes d'organes. Votre médecin pourra même vous prescrire des médicaments pour vous aider.

N'oublie pas ta vie sexuelle

Tu es toujours toi. Votre cancer ne vous définit pas et ne devrait pas vous faire ressentir le besoin de cesser de vivre votre vie. Vous pourriez vous poser des questions sur le sexe. C’est un domaine en particulier où vous pourriez hésiter à discuter avec votre médecin, votre famille ou vos amis.

La vérité est que le fait d'avoir une forme rare de cancer et de suivre un traitement pour cette maladie change parfois ce que vous ressentez vis-à-vis du sexe. Vous pouvez même ressentir des changements physiques dans votre corps ou dans la façon dont il réagit pendant les rapports sexuels. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de penser à votre vie sexuelle. Cela peut très bien se transformer à chaque nouvelle étape de votre vie.

Les symptômes et les effets indésirables que vous ressentez pendant le traitement (fatigue, nausée, déséquilibres hormonaux, etc.) peuvent signifier que vous ne vous sentez pas aussi souvent que vous le souhaitez dans l'humeur. Vous craignez peut-être que ces sentiments ne reviennent jamais. Que vous soyez en couple ou célibataire, essayez de parler de vos préoccupations de manière ouverte et honnête avec votre partenaire ou votre partenaire potentiel. Vous pouvez même demander conseil ensemble pour trouver une nouvelle normalité.

Partagez avec votre famille et vos amis

Cela dit, vous n'aurez peut-être pas envie de parler de votre cancer avec les membres de votre famille ou vos amis. Vous craignez peut-être qu'ils ne comprendront pas ce que vous vivez ou que l'intensité de vos conversations l'effraie. Cependant, cela présente de nombreux avantages.

Bien sûr, vous pouvez partager vos pensées et vos sentiments et obtenir un soutien émotionnel. Les chances sont, les gens dans votre vie voudront écouter et être là pour vous, peu importe quoi. L’aide pratique qu’ils peuvent vous apporter en cas de besoin peut être encore plus utile. Vous aurez probablement de nombreuses visites chez le médecin, des traitements et d'autres rendez-vous.Vos amis et votre famille peuvent vous proposer de vous accompagner à vos rendez-vous, d’en assurer le transport, de préparer les repas ou d’apporter un autre type de soutien.

S'ils offrent, prenez-les dessus. Vous n'avez pas besoin de subir un cancer par vous-même. En plus de cela, vous pouvez également chercher à savoir comment payer les traitements du cancer, prendre des dispositions pour vous absenter du travail et effectuer d'autres tâches logistiques. Votre médecin pourra peut-être vous diriger vers des personnes formées qui pourront vous aider si vous n'avez pas d'autre soutien.

Trouvez d'autres personnes vivant avec le cancer

L'un des meilleurs moyens de vous sentir moins seul avec la LMC est de vous entourer de personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez. Votre médecin pourra peut-être vous diriger vers des réseaux d’appui qui se rencontrent dans votre région. Le fait de rencontrer d'autres personnes atteintes de LMC vous fera sentir moins isolé, mais vous donnera également l'occasion de partager vos impressions sur différents traitements, symptômes, effets secondaires des médicaments et moyens de gérer votre maladie.

Si vous vivez dans une petite ville ou si vous ne vous sentez pas suffisamment bien pour sortir, prenez votre ordinateur. Vous pouvez trouver de l'aide en ligne à l'American Cancer Society. Il existe également un groupe de soutien CML sur Facebook qui compte plus de 1 700 membres.

La livraison: Trouvez votre chemin pour prospérer

Vivre avec une forme rare de cancer comme la LMC peut parfois être accablant. Essayez d’apprendre ce que vous pouvez et posez à votre médecin de nombreuses questions afin que vous puissiez prendre les décisions les plus éclairées face à votre santé. Au-delà de cela, prenez soin de vous en pratiquant une vie saine et en vous entourant d'un réseau d'amis et d'autres personnes vivant avec le cancer. Même avec un diagnostic de LMC, vous pouvez trouver un moyen de continuer à prospérer.