Vivre avec la maladie de Parkinson Obtenir de l'aide et constituer une équipe de soins

La maladie de Parkinson n'affecte pas seulement votre corps. Faire face à une maladie quotidienne peut aussi être difficile pour vos émotions. Mais il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul. De nombreuses personnes éprouvent des sentiments d'anxiété ou de dépression lorsqu'elles vivent avec une maladie chronique.

Certaines recherches suggèrent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont plus susceptibles de souffrir d'anxiété et de dépression que les personnes du même groupe d'âge qui ne sont pas atteintes de la maladie. Au fil du temps, la maladie de Parkinson peut également causer des problèmes de mémoire et de réflexion, ainsi que des troubles du sommeil.

En plus des personnes qui traitent votre santé physique, votre équipe de soins devrait comprendre des spécialistes et d’autres personnes qui s’occupent de votre santé mentale. N'ayez pas peur de demander de l'aide. Il existe également de nombreuses ressources pour vous soutenir, vous et votre famille.

Voici des moyens de contacter et d'obtenir le soutien et les soins dont vous avez besoin.

Parler à un travailleur social

Un travailleur social est une partie importante de votre équipe de soins, car elle peut vous aider à avoir accès à diverses autres ressources que vous ne connaissez peut-être pas. Vous pouvez trouver un travailleur social dans le cadre de programmes publics tels que Medicaid et du Département du vieillissement.

Vous pouvez rendre visite à un travailleur social lors d'un déplacement dans un centre de traitement - certains travaillent dans des cliniques et des hôpitaux - ou planifier des rendez-vous avec eux séparément. Ils vous rencontreront et parleront également aux membres de la famille concernés par vos soins. Le travailleur social a pour tâche de s'assurer que vous et votre famille recevez l'aide dont vous avez besoin et que vous vous adaptez à la vie avec la maladie de Parkinson.

Une fois qu’ils ont commencé à travailler avec vous, ils sont susceptibles de jouer un rôle actif dans vos soins. Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à planifier des rendez-vous avec d'autres spécialistes et à résoudre les problèmes liés à l'assurance maladie. Ils peuvent également vous proposer des conditions de vie différentes si vous avez besoin de plus de soins que ce qui peut être fourni à la maison.

Parfois, vous et votre famille pouvez ne pas remarquer le besoin de changer vos conditions de vie ou de soins. Un fournisseur de soins, en particulier un membre de la famille, peut également ne pas savoir quand demander de l'aide s'il se sent fatigué ou dépassé. Les travailleurs sociaux peuvent aider tout le monde à aborder ces problèmes de manière saine et à s'assurer que vous et votre famille vous sentez soutenus.

Assister à des séances de thérapie

Rencontrer régulièrement un thérapeute peut vous aider à gérer les émotions associées à la maladie de Parkinson et à apprendre des façons saines de gérer l'anxiété et la dépression. Les séances de thérapie peuvent avoir lieu avec un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre. Vous pouvez demander à votre médecin de vous donner une recommandation ou de faire des recommandations.

La maladie de Parkinson peut modifier votre humeur et votre façon de penser. Cela peut également affecter vos habitudes de sommeil. Lorsque cela se produit, les thérapeutes peuvent vous enseigner des techniques pour vous aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité du sommeil. Un psychiatre est capable de prescrire des médicaments pour l’anxiété ou la dépression.

Un autre thérapeute spécialisé que vous pouvez voir est un neuropsychologue. Ils sont formés pour connaître la structure de votre cerveau et évaluer le lien entre la pensée et le comportement. Ils rechercheront des changements dans la manière dont vous traitez les informations, réagissez aux choses et faites attention. Le neuropsychologue peut discuter avec d'autres membres de votre équipe de soins pour vous recommander des modifications à votre traitement.

Trouver un groupe de soutien

Les groupes de soutien offrent un type de connexion différent. C'est un endroit où vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui vivent la même chose. C'est un espace sécurisé pour parler de vos soucis avec d'autres personnes qui comprennent. Rejoindre un groupe peut ne pas convenir à tout le monde, mais beaucoup l'ont trouvé utile.

Vous pouvez souvent trouver des groupes de soutien par le biais d'organisations telles que la National Parkinson's Foundation ou la Michael J. Fox Foundation. Il y a généralement un numéro à appeler sur leur site Web ou une fonction de recherche pour trouver des groupes près de chez vous. Une autre façon de trouver un groupe est de demander à votre médecin ou à votre travailleur social.

Les groupes en personne peuvent se réunir dans un hôpital, un établissement clinique, un centre communautaire, un centre religieux local, un café ou chez quelqu'un. Ils peuvent varier en taille et en membres. Les petits groupes et les groupes informels peuvent être dirigés par d'autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souhaitent simplement se rencontrer et partager leurs expériences. Un groupe plus important peut organiser des réunions régulières et être dirigé par un travailleur social ou un psychologue.

Si vous ne pouvez pas assister à une réunion de groupe, il existe de nombreux groupes de soutien en ligne. Vous pouvez trouver des groupes fermés sur Facebook qui ne sont ouverts qu'aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux membres de leur famille. Les gens se joignent pour partager leurs histoires, parler des luttes quotidiennes et s'offrir des suggestions et se soutenir mutuellement. Rejoindre un groupe en ligne vous donne l’avantage de pouvoir parler à des personnes de différentes régions du pays.

Être ouvert avec les amis et la famille

Vous ne vous sentez peut-être pas à l'aise pour parler de la maladie de Parkinson à tout le monde, mais vous devriez essayer de rester ouvert avec vos amis proches et les membres de votre famille. Les gens veulent souvent aider, mais ils ne savent pas quoi faire. Dites-leur comment ils peuvent être utiles et encourageants.

Si une personne vit avec vous ou s’occupe de vos soins, il pourrait être utile d’assister à des séances de thérapie ensemble. Il existe également des groupes de soutien pour les aidants naturels où ils peuvent obtenir une aide supplémentaire.