Sclérose en plaques pédiatrique Ce que vous devez savoir

Vue d'ensemble

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune. Le système immunitaire du corps attaque par erreur une substance qui entoure et protège les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Cette substance s'appelle myéline.

La myéline permet aux signaux de circuler rapidement et sans heurts dans les nerfs. Quand il est blessé et marqué, les signaux ralentissent et mal communiquent, provoquant les symptômes de la SP.

La SP diagnostiquée dans l’enfance est appelée SP pédiatrique. Seuls 3 à 5% des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées avant l'âge de 16 ans et moins de 1% le sont avant 10 ans.

Symptômes de la SP chez les enfants et les adolescents

Les symptômes de la SEP dépendent des nerfs touchés. Étant donné que les dommages causés par la myéline sont irréguliers et peuvent toucher n’importe quelle partie du système nerveux central, les symptômes de la SEP sont imprévisibles et varient d’une personne à l’autre.

Chez les enfants, la SP est presque toujours du type récurrente-rémittente. Cela signifie que la maladie alterne entre des rechutes dans lesquelles les symptômes se manifestent et des rémissions dans lesquelles il n'y a que des symptômes légers ou nuls. Les poussées peuvent durer des jours ou des semaines et la rémission, des mois ou des années. Finalement, la maladie peut évoluer vers une invalidité permanente.

La plupart des symptômes de la SP chez les enfants sont les mêmes que chez les adultes, notamment:

• la faiblesse
• picotements et engourdissements
• problèmes oculaires, y compris perte de vision, douleur liée aux mouvements oculaires et vision double
• problèmes d'équilibre
• difficulté à marcher
• tremblements
• spasticité (contraction musculaire continue)
• problèmes de contrôle de l'intestin et de la vessie
• troubles de l'élocution

Habituellement, les symptômes tels que faiblesse, engourdissement et picotement, ainsi que la perte de vision ne surviennent que d'un côté du corps à la fois.

Les troubles de l'humeur sont fréquents chez les enfants atteints de SP. La dépression est la plus fréquente, se produisant dans environ 27% des cas. Autres conditions fréquentes comprennent:

• anxiété
• trouble panique
• dépression bipolaire
• trouble d'adaptation

Environ 30% des enfants atteints de SEP ont une déficience cognitive ou des troubles de la pensée. Les activités les plus fréquemment touchées incluent:

• Mémoire
• durée d'attention
• rapidité et coordination des tâches
• traitement d'informations
• fonctions exécutives comme la planification, l'organisation et la prise de décision

Certains symptômes sont souvent observés chez les enfants mais rarement chez les adultes. Ces symptômes sont:

• les saisies
• léthargie ou fatigue extrême

Causes de la SP chez les enfants et les adolescents

La cause de la SP chez les enfants (et les adultes) est inconnue. Ce n'est pas contagieux, et rien ne peut être fait pour l'empêcher. Cependant, plusieurs facteurs semblent augmenter le risque de l'obtenir:

• Génétique / histoire familiale. La SP n'est pas héritée de ses parents, mais si un enfant a certaines combinaisons de gènes ou si un parent ou un frère ou une sœur atteint de SEP est légèrement plus susceptible de la développer.
• Exposition au virus d'Epstein-Barr. Ce virus peut agir comme un déclencheur déclenchant la SP chez les enfants qui y sont susceptibles. Cependant, de nombreux enfants sont exposés au virus et ne développent pas de SP.
• Faibles niveaux de vitamine D. La sclérose en plaques est plus fréquente chez les habitants des pays du nord où il y a moins de soleil que autour de l'équateur où il y a beaucoup de soleil. Notre corps a besoin de la lumière du soleil pour fabriquer de la vitamine D, de sorte que les personnes vivant dans les climats nordiques ont tendance à avoir des niveaux de vitamine D inférieurs. Les chercheurs pensent que cela pourrait signifier qu'il existe un lien entre la SP et une faible teneur en vitamine D. De plus, une faible teneur en vitamine D augmente le risque de poussée.
• Exposition à fumer. Il a été démontré que la fumée de cigarette, qu’elle soit consommée ou exposée à la main, augmente le risque de développer la SP.

Diagnostic de la SP chez les enfants et les adolescents

Diagnostiquer la SP chez les enfants peut être difficile pour plusieurs raisons. D'autres maladies infantiles peuvent avoir des symptômes similaires et sont difficiles à différencier.

Comme la SP est si rare chez les enfants et les adolescents, les médecins ne la recherchent peut-être pas. En outre, des tests tels que l'IRM et le liquide céphalorachidien ne montrent souvent pas les changements généralement observés chez les adultes atteints de SP. Enfin, il peut ne pas y avoir beaucoup de preuves de la maladie si l’évaluation est faite pendant une rémission.

Il n'y a pas de test spécifique pour diagnostiquer la SP. Au lieu de cela, un médecin utilise les informations de l'historique, de l'examen et de plusieurs tests pour confirmer le diagnostic et écarter les autres causes possibles des symptômes.

Pour poser un diagnostic, un médecin doit observer des signes de SP dans deux parties du système nerveux central à deux moments différents. Un diagnostic ne peut pas être posé après un seul épisode.

Les tests qu'un médecin peut utiliser pour diagnostiquer la SEP incluent:

• Histoire et examen. Un médecin posera des questions détaillées sur le type et la fréquence des symptômes de l'enfant et effectuera un examen neurologique complet.
• IRM Une IRM montre si des parties du cerveau et de la moelle épinière sont endommagées ou cicatrisées. Ce test montrera s'il y a une inflammation du nerf optique entre l'oeil et le cerveau, appelée névrite optique. C'est souvent le premier signe de SP chez les enfants.
• Robinet rachidien. Pour cette procédure, un échantillon du fluide autour du cerveau et de la moelle épinière est prélevé et examiné pour rechercher des signes de SP.
• Potentiels évoqués. Ce test montre à quelle vitesse les signaux traversent les nerfs. Ces signaux seront lents chez les enfants atteints de SP.

Traitement de la SP chez les enfants et les adolescents

Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour la SP, il existe des traitements visant à améliorer les poussées et à ralentir la progression de la maladie:

• Les stéroïdes peuvent réduire l'inflammation et réduire la durée et la gravité des poussées.
• L'échange plasmatique, qui élimine les anticorps attaquant la myéline, peut être utilisé pour traiter une poussée si les stéroïdes ne fonctionnent pas ou ne sont pas tolérés.
• Bien que des médicaments destinés à ralentir la progression de la maladie aient été approuvés par la US Food and Drug Administration chez les adultes, aucun n'a été approuvé pour les enfants de moins de 18 ans.Cependant, ces médicaments sont toujours utilisés chez les enfants, mais à des doses plus faibles.

Des symptômes spécifiques peuvent être traités avec d'autres médicaments pour améliorer la qualité de vie.

L'orthophonie, l'ergothérapie et l'orthophonie peuvent également être utiles pour les enfants atteints de SP.

Considérations spéciales et défis sociaux

Avoir la SP comme enfant peut poser des problèmes émotionnels et sociaux. Faire face à une maladie chronique grave peut avoir des effets négatifs sur les enfants:

• image de soi
• confiance
• performance à l'école
• amitiés et relations avec d'autres du même âge
• vie sociale
• relations de famille
• comportement
• réflexions sur l'avenir

Il est important qu'un enfant atteint de SEP ait accès à des conseillers scolaires, à des thérapeutes et à d'autres personnes et ressources qui peuvent l'aider à surmonter ces défis. Ils devraient être encouragés à parler de leurs expériences et de leurs problèmes.

Le soutien des enseignants, de la famille, du clergé et d’autres membres de la communauté peut également aider les enfants à gérer ces problèmes avec succès.

Perspectives pour les enfants et les adolescents atteints de SP

La SEP est une maladie chronique et évolutive, mais elle n’est pas fatale et ne réduit généralement pas l’espérance de vie. Cela est vrai quel que soit votre âge au début.

La plupart des enfants atteints de SEP finissent par passer du type récurrent-remettant à l'invalidité irréversible. La maladie progresse généralement plus lentement chez les enfants et les adolescents, et une déficience significative se développe environ 10 ans plus tard que lorsque la SP commence à l'âge adulte. Cependant, comme la maladie débute à un plus jeune âge, les enfants ont généralement besoin d’une assistance permanente environ 10 ans plus tôt dans la vie que ceux atteints de sclérose en plaques chez l’adulte.

Les enfants ont tendance à avoir des poussées plus fréquentes que les adultes au cours des premières années suivant le diagnostic. Mais ils se remettent aussi d'eux et entrent en rémission plus rapidement que les personnes diagnostiquées à l'âge adulte.

On ne peut ni guérir ni prévenir la SP pédiatrique, mais en traitant les symptômes, en abordant les problèmes émotionnels et sociaux et en maintenant un mode de vie sain, une bonne qualité de vie est possible.