Je suis une "Spoonie". Voici ce que je souhaite que plus de personnes sachent à propos de la maladie chronique

Quand je suis tombé malade, je ne pouvais pas expliquer à quel point mon énergie était différente. Tout le monde autour de moi pouvait le voir. Je suis passé d'un enfant joyeux et pétillant à un enfant léthargique. Quand j'ai dit que j'étais fatigué? Cependant, les gens ne comprenaient pas tout à fait l'étendue de ce que je voulais dire.

Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme universitaire que j'ai trouvé un moyen d'expliquer mieux ma fatigue. C'est quand j'ai découvert la théorie de Spoon.

Quelle est la théorie de Spoon?

"The Spoon Theory", une histoire personnelle de Christine Miserandino, est populaire parmi les personnes aux prises avec une maladie chronique. Il décrit parfaitement cette idée d'énergie limitée, en utilisant? Cuillères? en tant qu'unité d'énergie.

Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique qui oblige un système immunitaire à attaquer les cellules saines de l'organisme. Un jour, écrit Miserandino, son amie a voulu mieux comprendre les réalités de la vie avec une maladie chronique.

«Alors que j'essayais de me calmer, je jetai un coup d'œil autour de la table pour demander de l'aide ou des conseils, ou du moins m'accorder suffisamment de temps pour réfléchir. J'essayais de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n'ai jamais été capable de répondre par moi-même? Miserandino écrit.

«Comment puis-je expliquer chaque détail de chaque jour qui est affecté et donner les émotions que ressent une personne malade avec clarté. J'aurais pu abandonner, lancer une blague comme d'habitude et changer de sujet, mais je me souviens d'avoir pensé que, si je n'essayais pas d'expliquer cela, comment pouvais-je m'attendre à ce qu'elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer cela à mon meilleur ami, comment pourrais-je expliquer mon monde à quelqu'un d'autre? Je devais au moins essayer.

Assise dans un café ?, Miserandino explique ensuite comment elle a rassemblé des cuillères et les a utilisées pour représenter des unités finies d'énergie. L'énergie, pour beaucoup d'entre nous souffrant de maladies chroniques, est limitée et dépend de nombreux facteurs, notamment le niveau de stress, la façon dont nous dormons et la douleur. Miserandino a ensuite guidé son amie pendant la journée normale de son amie, en prenant des cuillères ou de l'énergie au-dessus de la discussion. À la fin de la journée, son amie n'était pas capable de faire tout ce qu'elle voulait. Quand elle réalisa que Miserandino traversait cela tous les jours, son amie se mit à pleurer. Elle comprit alors à quel point le temps était précieux pour des gens comme Miserandino et combien de cuillères? elle avait le luxe de dépenser.

Identifier comme un? Spoonie?

Il est peu probable que Miserandino soit attendu tant les gens à s'identifier à Spoon Theory quand elle l'a conceptualisé et écrit sur son site, mais vous n'avez pas l'air malade. Mais jusqu'à ce que Spoon Theory, personne d'autre n'ait expliqué les essais de maladie chronique de manière aussi simple et efficace. Il a été accepté dans le monde entier comme un outil extraordinaire pour décrire la vie dans une maladie. La théorie de Spoon a fait de grandes choses depuis sa création - l'une d'entre elles fournissant un moyen aux gens de rencontrer d'autres personnes atteintes de maladie. Une recherche rapide sur les médias sociaux permettra d’obtenir des centaines de milliers de messages de personnes qui s’identifient en tant que "Spoonie".

Dawn Gibson est l'une de ces personnes. En plus de s'occuper actuellement d'un membre de la famille, Dawn souffre de spondylarthrite, d'allergies alimentaires et de difficultés d'apprentissage. En 2013, elle a créé #SpoonieChat, un chat sur Twitter tenu le mercredi soir de 20h à 21h30. Heure de l'Est, pendant laquelle les gens posent des questions et partagent leurs expériences en tant que Spoonies. Gibson explique que la création de Spoon Theory a ouvert la voie à la communication pour les personnes atteintes de maladies chroniques et pour les personnes qui en prennent soin.

"The Spoon Theory propose une lingua franca pour l'ensemble Spoonie," ouvrant un monde de compréhension entre les patients, entre les patients et ceux qui les entourent, et entre les patients et les cliniciens désireux d'écouter, " Gibson dit.

Gérer la vie en tant que "Spoonie"

Pour des personnes comme Gibson, qui ont des personnalités de type A et prennent en charge de nombreux projets, la vie de Spoonie n’est pas toujours facile. Elle partage l'idée que l'utilisation de cuillères comme monnaie est une bonne chose, «mais la maladie décide combien nous devons en dépenser. Une? Spoonie? a généralement moins de cuillères à dépenser que ce qui doit être fait.

En dehors des médicaments et des rendez-vous chez le médecin, notre vie quotidienne peut être limitée et dictée par les effets de nos maladies sur notre corps et notre esprit. Étant moi-même aux prises avec de multiples maladies chroniques, j'utilise constamment le concept de cuillères comme source d'énergie pour la famille, les amis et les autres. Lorsque je passe une journée difficile, j'exprime souvent à mon mari que je n'ai peut-être pas les cuillères pour préparer le dîner ou faire les courses. Ce n’est pas toujours facile à admettre, cependant, car cela peut signifier rater des occasions auxquelles nous voulons tous les deux participer.

La culpabilité associée à une maladie chronique est un lourd fardeau. Une des choses que la théorie de Spoon peut aider est la séparation entre ce que nous aimerions faire et ce que dictent nos maladies.

Gibson aborde également cette question: «Pour moi, la plus haute valeur de la théorie de Spoon est qu’elle me permet de me comprendre moi-même. Notre peuple se rappelle souvent que nous ne sommes pas nos maladies, et c'est vrai. Mais la philosophie Spoonie me permet de faire cette séparation intellectuellement. Si mon corps décide que nous ne pouvons pas tenir des projets sociaux, je sais que ce n'est pas moi qui suis feuilletée. Il n'y a pas d'aide pour cela. Cela soulage le lourd fardeau culturel de simplement vider le ballon ou d’essayer plus fort.

Plus de ressources pour apprendre et se connecter avec Spoonies

Alors que la théorie de Spoon est conçue pour aider les étrangers à comprendre ce que signifie vivre avec une maladie, elle aide également les patients de manière incroyable. Cela nous donne la capacité de communiquer avec les autres, de nous exprimer et de travailler sur notre compassion.

Si vous souhaitez connecter davantage avec Spoonies, il existe d'excellentes façons de le faire:

• Téléchargez une copie gratuite de? The Spoon Theory? par Christine Miserandino au format PDF
• Rejoignez le #Spooniechat les mercredis de 20h à 21h30. Heure de l'Est sur Twitter
• Recherchez #spoonie sur Facebook, Twitter, Instragram et Tumblr
• Connectez-vous à la communauté Dawn's Spoonie Chat sur Facebook
• Explorez les problèmes de #Spoonie sur les médias sociaux, un hashtag un peu léger Les spoonies parlent de leur expérience unique en matière de maladie chronique.

Comment Spoon Theory vous a-t-il aidé à mieux comprendre ou à mieux vivre avec une maladie chronique? Dites-nous ci-dessous!

Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui défie les normes sexuelles et de genre. En tant que militante pour les maladies chroniques et les personnes handicapées, elle a la réputation de supprimer les obstacles tout en créant des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de l'impact de la maladie et de l'invalidité sur nos relations avec nous-mêmes et avec les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en apprendre plus sur Kirsten et Chronic Sex à l'adresse chronicsex.org.