Peu importe comment vous le regardez, vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) n'est pas facile. Pour beaucoup d'entre nous, même le «bon» Les jours comprennent au moins un certain niveau de douleur, d’inconfort, de fatigue ou de maladie. Mais il existe toujours des moyens de bien vivre même en vivant avec la PR - ou du moins, des moyens de vivre aussi bien que possible.
Voici 10 façons dont je gère et gère mes mauvais jours lorsque je vis avec la PR.
Les jours particulièrement pénibles, je me rappelle qu’un jour ne compte que 24 heures et que cela aussi doit passer. Comme cliché? Il me semble que rappeler que demain est un nouveau jour et que les poussées de PR sont souvent temporaires peut m'aider à surmonter les moments particulièrement difficiles. J'essaie de m'endormir un peu comme un répit et j'espère que quand je me réveillerai, un jour meilleur m'attendra.
Nous ne sommes pas définis par nos mauvais jours, et les mauvais jours ne sont que ça: les mauvais jours. Vivre une mauvaise journée ne signifie pas nécessairement que nous menons une mauvaise vie.
J'aime me concentrer sur mes bénédictions et cultiver une attitude de gratitude. Les mauvais jours, je choisis de penser aux choses pour lesquelles je suis reconnaissant. Je me rends compte que, malgré ma maladie, j'ai de quoi être reconnaissant. Et donc je travaille dur pour maintenir cette attitude de gratitude, en me concentrant sur ce que je peux encore faire et ce que je ne peux plus faire à cause de la PR. Et me concentrer sur ce que j'ai encore au lieu de m'attarder sur les choses que RA m'a prises.
Parfois, nous devons essayer de trouver cette doublure en argent. Après tout, chaque jour pourrait ne pas être bon? mais il y a au moins quelque chose de bon dans chaque jour.
Les soins personnels sont essentiels pour tout le monde, mais ils sont particulièrement importants pour les personnes atteintes d'une maladie chronique ou d'un handicap. Prendre soin de soi peut être faire une sieste, se faire plaisir dans un bain moussant, se faire masser, réserver du temps pour méditer ou faire de l'exercice, ou simplement bien manger. Cela peut inclure une douche, une journée de congé ou des vacances. Peu importe ce que cela signifie pour vous, prendre le temps de prendre soin de vous-même est très important.
Je pense qu’avoir un mantra sur lequel s’appuyer peut nous aider à traverser une période difficile. Pensez à ces mantras comme à des affirmations qui nettoient la mentalité et se répètent lorsque vous rencontrez une journée difficile physiquement ou émotionnellement.
Un mantra que j'aime bien utiliser est que "la RA est un chapitre de mon livre, mais pas toute mon histoire". Je me souviens de cela les mauvais jours et cela m'aide à garder mon état d'esprit.
Pensez à ce que pourrait être votre mantra et à la façon dont vous pouvez l'appliquer à la vie avec la PR.
Pour moi, la méditation et la prière sont des outils importants dans ma trousse à outils de PR. La méditation peut avoir des effets calmants et curatifs sur le corps, l'esprit et l'esprit. La prière peut faire la même chose. Les deux sont de bons moyens de calmer nos esprits, nos corps, d'ouvrir nos cœurs et de réfléchir à la gratitude, à la positivité et à la guérison.
Les coussins chauffants et la thermothérapie infrarouge sont des moyens pour me calmer les mauvais jours de PR. J'aime la chaleur pour les douleurs musculaires et les raideurs. Parfois, il s'agit d'un bain chaud ou d'une douche à vapeur, parfois d'un coussin chauffant au micro-ondes ou d'une thérapie par lumière infrarouge. Parfois, c'est une couverture chauffante. Tout ce qui peut m'aider à rester au chaud et au chaud lors d'une journée éclairée est la bienvenue!
En plus de la chaleur, la glace peut jouer un rôle important dans la gestion d'une mauvaise journée de PR. Si j'ai une mauvaise poussée, surtout s'il y a gonflement, j'aime bien mettre un sac de glace sur mes articulations. J'ai aussi essayé les bains de glace et la cryothérapie pour? Refroidir? quand l'inflammation est brûlante!
Mon système de soutien de la famille et des amis m'aide certainement à traverser les jours difficiles. Mon mari et mes parents m'ont beaucoup aidé à récupérer après une arthroplastie totale du genou. Des amis et des membres de la famille m'ont également aidée les jours de flare.
Qu'ils soient assis avec vous lors d'une perfusion, qu'ils vous soignent après une procédure médicale, ou qu'ils vous aident avec les tâches ménagères ou à prendre soin de vous-même lorsque vous avez mal, une bonne équipe de personnes de soutien est la clé de la vie avec la PR.
J'ai cinq animaux domestiques: trois chiens et deux chats. Même s’ils ont certes le pouvoir de me rendre fou parfois, l’amour, l’affection, la loyauté et la camaraderie que j’obtiens en valent bien la peine.
Les animaux domestiques représentent beaucoup de travail, alors assurez-vous que vous êtes physiquement et financièrement en mesure de prendre soin d’un animal de compagnie avant de l’avoir. Mais si vous en avez un, sachez qu'un compagnon de jeu à fourrure ou à plumes peut être votre meilleur ami - et parfois votre seul sourire - lors des journées les plus éprouvantes et les plus difficiles.
Une bonne équipe médicale est si importante. Je ne saurais trop insister là-dessus. Assurez-vous de faire confiance à vos médecins et d’avoir une bonne communication avec eux. Une équipe attentionnée, compétente, compétente, compatissante et aimable de médecins, infirmières, infirmiers, pharmaciens, chirurgiens, kinésithérapeutes et autres spécialistes peut vous faciliter la tâche.
Nous faisons tous face à la PR de différentes manières, alors vous êtes libre de gérer vos journées difficiles. Peu importe ce qui vous aide à traverser les moments difficiles, rappelez-vous que nous sommes tous dans le même bateau, même si nos voyages et nos expériences sont un peu différents. Les groupes de soutien, les communautés en ligne et les pages Facebook sur la vie avec la PR peuvent vous aider à vous sentir un peu moins seuls et peuvent également fournir des ressources supplémentaires sur la manière de vivre une vie meilleure avec la PR.
Rappelez-vous, cependant, que RA n'est pas tout vous êtes. Lors de mes mauvais jours, je garde toujours cela à l'esprit: je suis plus que RA. Cela ne me définit pas. Et je peux avoir RA - mais il ne m'a pas!
Ashley Boynes-Shuck est un auteur publié, un coach en santé et un défenseur des droits des patients. Connue en ligne sous le nom d'Arthritis Ashley, elle blogue sur arthriteashley.com et abshuck.comet écrit pour Healthline.com. Ashley travaille également avec le registre auto-immun et fait partie du Lions Club. Elle a écrit trois livres: "Sick Idiot". ? Chroniquement positif ,? et? Exister.? Ashley est atteinte de PR, d'AJI, d'arthrose, de maladie coeliaque, etc. Elle réside à Pittsburgh avec son mari Ninja Warrior et leurs cinq animaux de compagnie. Ses loisirs sont l'astronomie, l'observation des oiseaux, les voyages, la décoration et les concerts.