Aux personnes vivant avec le myélome multiple, vous n'êtes pas seul
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Chers amis,
L'année 2009 a été riche en événements. J'ai commencé un nouvel emploi, j'ai déménagé à Washington, D., je me suis mariée en mai et on m'a diagnostiqué un myélome multiple en septembre, à l'âge de 60 ans.
J'avais des douleurs que je pensais liées à la bicyclette. Lors de ma prochaine visite chez le médecin, j'ai reçu un scanner.
Au moment où le médecin entra dans la pièce, je pus dire à son visage que cela n'allait pas être bon. Il y avait des lésions dans la colonne vertébrale et une de mes vertèbres s'était effondrée.
J'ai été admis à l'hôpital et j'ai parlé à un oncologue. Il a dit qu'il était assez confiant que j'avais une maladie appelée myélome multiple et m'a demandé si je savais de quoi il s'agissait.
Après avoir surmonté mon choc, je lui ai dit oui. Ma première épouse, Sue, a reçu un diagnostic de myélome multiple en avril 1997 et est décédée dans les 21 jours suivant le diagnostic. Je pense que mon médecin était plus choqué que moi.
La première chose à laquelle j'ai pensé lorsque j'ai été diagnostiqué n'a pas été tant l'impact émotionnel sur moi, mais l'impact émotionnel sur mes enfants, qui avaient perdu leur mère à cause de cette même maladie. Lorsqu'on diagnostique un cancer comme le myélome multiple ou la leucémie, toute la famille est atteinte d'un cancer.
Je voulais qu'ils sachent que les choses avaient changé, que je n'allais pas mourir et que nous aurions une vie riche ensemble.
Juste après mon diagnostic, j'ai commencé une chimiothérapie. En janvier 2010, j'ai subi une greffe de cellules souches à l'hôpital Mayo Clinic de Phoenix, où je vis.
Toute une combinaison de choses m'a permis de continuer. Je suis retourné au travail environ une semaine après avoir été diagnostiqué. J'avais ma famille, ma femme, mon travail et mes amis. Mes médecins m'ont fait sentir que j'étais beaucoup plus qu'un patient ou un numéro.
La partie dévastatrice du myélome multiple est qu’il s’agit d’un des cancers du sang où il n’existe actuellement aucun traitement curatif. Mais les progrès de la recherche et du traitement sont renversants. La différence entre le moment où ma première femme a été diagnostiquée et décédée en 1997 et celle qui a été diagnostiquée un peu plus de 10 ans plus tard est énorme.
Malheureusement, je suis sorti de ma rémission à la fin de 2014, mais j'ai eu une deuxième greffe de cellules souches en mai 2015, à nouveau à Mayo. Je suis en rémission complète depuis et je ne suis pas du tout sous traitement d'entretien.
Il y a vraiment une vie bien remplie et riche après le diagnostic. Ne lisez pas les moyennes. Les moyennes ne sont pas vous. Vous êtes vous. Gardez votre sens de l'humour. Si tout ce que vous pensez, c'est "J'ai un cancer". le cancer est déjà gagné. Vous ne pouvez pas y aller.
Après ma première greffe de cellules souches, je me suis impliqué dans l'équipe Team In Training (TNT) de la Société de leucémie et lymphome. J'ai terminé la randonnée à vélo de 100 milles à Lake Tahoe presque exactement un an après ma première greffe de cellules souches, tout en contribuant à la collecte de fonds pour de nouvelles recherches novatrices.
J'ai maintenant fait cinq fois le tour du lac Tahoe avec TNT. Cela m'a aidé à gérer personnellement ma maladie. Je pense vraiment que je contribue à me guérir en faisant ce que je fais avec LLS et TNT.
Aujourd'hui, j'ai 68 ans. Je pratique toujours le droit à temps plein, je fais du vélo environ quatre fois par semaine et je pêche et je fais de la randonnée tout le temps. Ma femme Patti et moi sommes impliqués dans notre communauté. Je pense que si la plupart des gens me rencontraient et ne connaissaient pas mon histoire, ils se contentaient de penser: Wow, il y a un gars de 68 ans très en santé et actif.
Je serais heureux de parler à toute personne vivant avec le myélome multiple. Que ce soit moi ou quelqu'un d'autre, parlez à quelqu'un qui l'a vécu. En fait, la Société de leucémie et lymphome offre le programme First Connection de Patti Robinson Kaufmann, un service gratuit qui associe les personnes atteintes de myélome multiple et leurs proches à des pairs bénévoles formés qui ont partagé des expériences similaires.
Se faire dire que vous avez un cancer dont il n’ya pas de remède est une nouvelle assez dévastatrice à entendre. Il est utile de parler aux gens qui vivent heureux chaque jour avec succès. C’est une grande partie de ne pas vous laisser abattre.
Cordialement,
Andy
Andy Gordon est un avocat, survivant du myélome multiple et cycliste actif vivant en Arizona. Il veut que les personnes vivant avec le myélome multiple sachent qu'il existe vraiment une vie riche et bien remplie au-delà du diagnostic.
