Tirer le meilleur parti de vos derniers jours? Quand tu as 5 ans et que tu meurs

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Liam vérifiant l'un des éléments de sa liste de choses à faire, photographiant des personnes qu'il aime avec un polaroïd donné.

À bien des égards, Liam van Heerden ressemble à la plupart des enfants de 5 ans. Il aime Doc McStuffins et Batman. Il trouve le monde vaste, excitant et il aime côtoyer les personnes qui comptent le plus pour lui: sa famille et ses amis. Mais Liam est également différent de la plupart des enfants de son âge. La plupart des enfants de son âge n'ont pas de listes de seau? et le cancer.

Liam a la tumeur de Wilms, également appelée néphroblastome. À la mi-octobre, il a été renvoyé de l'hôpital à la maison avec une mine sombre: la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie qu'il avait subies n'étaient plus efficaces. Il n'a probablement que quelques semaines de plus à vivre.

«Malheureusement, son cancer s’est propagé si rapidement et si abondamment en si peu de temps. Nous avons discuté de ses options et la triste vérité est qu'il n'y en a pas ,? sa famille dévastée posté sur Facebook.

Liam avec son père et sa mère, Dean et Melissa, et son jeune frère, Niko.

Avec l'aide de sa communauté de famille et d'amis à Pretoria, en Afrique du Sud, Liam a pu accomplir tant de choses. Il a récemment passé une journée à la plage, a aidé un vétérinaire travaillant avec des buffles dans une réserve d’animaux (un des rêves de Liam est d’être un vétérinaire), a eu droit à une promenade en hélicoptère et a visité une exposition de dinosaures dans l’est de Londres. Une organisation appelée Reach for a Dream a également organisé un voyage pour que Liam puisse voir des dauphins à uShaka Marine World, mais il était trop malade pour voyager.

Mais l'un des éléments les plus touchants de sa liste était de capturer les images des personnes qu'il aime le plus. Pour y parvenir, un magasin de photographie local a fait don d’un appareil photo Polaroid. Liam a ensuite passé une journée avec son nouvel appareil photo, photographiant les membres de sa famille et ses amis bien-aimés.

Les polaroids de Liam.

La tumeur de Wilms est un cancer du rein rare qui touche le plus souvent les nourrissons âgés de 3 ans ou moins. Les symptômes peuvent être non spécifiques au début, allant de l'enflure abdominale aux yeux crevés ou à la fièvre. En avril de cette année, l'abdomen de Liam a commencé à gonfler, une légère bosse dépassant de son côté droit.

Sa famille l'a emmené directement à l'hôpital, où le médecin a d'abord affirmé que la masse était une accumulation de fèces en raison de la constipation. Liam a ensuite reçu un lavement liquide et a été renvoyé chez lui. Mais quelques jours plus tard, après que la grosseur soit devenue plus douloureuse, il a été transporté à l'hôpital St. George à Port Elizabeth. C'est alors que le médecin a posé le diagnostic: Liam avait un cancer.

Depuis ce jour fatal, Liam a perdu un rein et son poumon droit a commencé à s’effondrer. "Liam a compris qu'il était malade - il a qualifié sa tumeur de monstre du cancer," Dit Melissa en notant la force de Liam. Elle dit que le seul moment où Liam se fâche, c'est quand il voit sa bouleversé: "Si je pleure, il panique."

Malgré cela, il a encore de beaux jours. Les bons jours de Liam sont merveilleux. Il rit et plaisante, danse et chante. Melissa part par email. Mais Liam a aussi eu des jours terribles: «Ses mauvais jours sont mauvais. Il est très difficile de voir la panique dans ses yeux quand il a du mal à respirer ou quand il a très mal. Il est très difficile de tenir votre petit garçon dans vos bras pendant que son corps tremble et qu'il vomit sans arrêt. Mais il est incroyablement fort.

Liam rigolant dans les bras de sa mère.

Un autre jour de la vie est une autre victoire

Aujourd'hui, Liam pèse environ 33 livres. Mais son esprit reste inchangé. Il est toujours le gamin qui veut s'arrêter pour chaque chien de la rue et nourrir chaque animal qu'il trébuche. "Liam a le cœur le plus gentil et le plus attentionné," Dit Melissa. «Quand il recevait des jouets, il partageait toujours avec les autres enfants de l'hôpital.

Liam partage ses jouets avec son frère et son ami.

La famille compte maintenant sur la gentillesse et la générosité d'amis, de la famille et d'étrangers favorables. Ils ont vendu leurs biens et vendu aux enchères ce qu'ils possèdent pour aider à mener cette bataille. La mère de Liam a été forcée de quitter son travail pour se consacrer à ses soins (elle et son mari, Dean, ont également un autre fils, Niko).

"La famille de Liam a tant de personnes qui nous soutiennent," Dit Melissa. «Nous avons déjà rencontré des amis qui étaient totalement inconnus et qui [maintenant] ressemblent davantage à de la famille. Liam a touché le coeur de beaucoup de gens et a ouvert leurs esprits à ce qu'est le cancer chez l'enfant.

L'une de ces personnes est Robyn Oosthuysen, une photographe locale qui s'est portée volontaire pour documenter l'expérience de Liam en matière de cancer. Oosthuysen a déclaré qu'il était particulièrement émouvant de voir comment les liens familiaux de Liam se sont renforcés au cours de cette période.

"En tant que mère, mon cœur se brise pour cette famille, mais grâce à cette expérience, tout dans ma vie a changé," elle le dit à Healthline par courrier électronique. "Je regarde vraiment les gens que j'aime, en particulier mes enfants, sous un nouveau jour, et je les apprécie de plus en plus."

Melissa et Dean partagent un moment tendre.

D'autres ont continué à aider, par amour pour Liam et sa famille. Ils ont créé un compte BackaBuddy, la version sud-africaine de sites de financement participatif comme GoFundMe ou YouCaring. Certains suivent le parcours de Liam sur Facebook, fournissant des messages de soutien tout au long de ses derniers jours.

Avec l'amour et le soin que la communauté a exprimés pour le voyage de Liam, la famille est maintenant en mesure de tourner son attention pour faire de ses derniers jours ses meilleurs jours. Ils ont terminé sa liste de choses à faire et s’aventurent sans projet, essayant de tirer le meilleur parti de chaque jour passé entre eux.

"Nous prenons chaque jour comme il vient," Dit Melissa. ?Et chaque jour? est une autre victoire, un autre jour que nous passons avec Liam.

Au moment de la publication, nous apprenions que Liam était décédé chez lui à 17 h 15 le 17 novembre 2017, avec Melissa à ses côtés.Si vous souhaitez aider la famille à se remettre sur pied, vous pouvez envoyer des dons ici: Liam Van Heerden, 045524912, code de succursale 050917, code Swift SBZA ZA JJ.

Toutes les photographies sont une courtoisie de Robyn Oosthuysen. Voir plus de son travail sur elle Instagram et Facebook.

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Laura Barcella est une auteure et rédactrice indépendante basée actuellement à Brooklyn. Elle a écrit pour le New York Times, RollingStone.com, Marie Claire, Cosmopolitan, The Week, VanityFair.com et bien d'autres. Se connecter avec elle sur Gazouillement.