Le pouvoir d'une femme Kelle Bryan et Vivre avec le lupus

Kelle Bryan est membre fondateur du légendaire groupe de filles britanniques Eternal. Depuis qu'elle a quitté le groupe, elle s'est battue contre le lupus et a défendu d'autres personnes vivant avec la maladie.

En tant que membre d’Eternal, l’un des groupes de filles les plus titrés de l’histoire de la musique britannique, Kelle Bryan n’est pas une inconnue sous les projecteurs. Dans le groupe, elle a réalisé 12 top 10 singles et quatre albums multiplatinum au Royaume-Uni. Vingt ans après son heure de gloire dans la musique pop, Kelle fait la une des journaux pour différentes raisons: en tant que défenseur et porte-parole des personnes atteintes de lupus dans le monde entier.

On diagnostique chez Kelle un lupus érythémateux systémique, la forme de lupus la plus répandue. Elle a pris conscience de ses symptômes pour la première fois après sa dernière représentation avec Eternal à Party in the Park en 1998, devant des dizaines de milliers de personnes, dont le prince Charles.

Dans les mois qui ont suivi, Kelle a reçu un fax l'informant qu'elle n'était plus membre du groupe et a commencé à faire ses premiers pas vers le lancement d'une carrière en solo. C'est durant cette période stressante qu'elle s'est réveillée avec le premier d'une série de symptômes débilitants.

Je ne pouvais pas plier mon index droit. Je me suis réveillé un matin et c'était juste en quelque sorte coincé dans une forme de griffe ,? elle se souvient. Au début, Kelle a supposé qu'elle avait simplement dormi sur son bras de façon amusante. Mais alors que la paralysie se propageait dans toute sa main, elle a rendu visite à son médecin, qui lui a dit qu'elle souffrait d'une infection post-virale et lui a prescrit un médicament anti-inflammatoire.

Mais quatre semaines plus tard, Kelle avait commencé à développer des ulcères aux jambes, aux bras, au visage et finalement à la bouche. "Les ulcères étaient partout et ils étaient juste en train de pleurer constamment et de ne pas peler," elle dit. Sa "griffe" pendant ce temps, s’était répandu sur tout le côté droit de son corps. Je n'ai rien pu déplacer du côté droit. Et donc je pouvais chanter de moins en moins et les symptômes montaient en flèche.

'Vous ne rentrez pas chez vous'

En raison des ulcères dans sa bouche, Kelle a rendu visite à son dentiste pour voir si les symptômes pourraient être liés à la gingivite. Il ne lui fallut pas longtemps pour dire: "Tu as le lupus."

«Heureusement, mon dentiste avait déjà eu une expérience des symptômes et il était mon dentiste depuis que je suis très jeune, dit Kelle. Il l'a recommandée à un spécialiste du London Independent Hospital, le professeur David D'Cruz, qui a admis Kelle à l'hôpital sur place.

? Au rendez-vous, il a dit: "Vous ne rentrez pas chez vous"? Kelle se souvient: «Et puis j’ai été admise à l’hôpital à ce moment-là.

Kelle, dont l'état de santé était incontrôlable pendant si longtemps, souffrait désormais de lésions importantes de la motricité (neuromusculaire), du foie et des reins. Pendant 10 jours, elle est restée à l'hôpital afin que les médecins puissent confirmer le diagnostic et mettre au point un traitement: «J'avais des perfusions, des stéroïdes et toutes sortes de médicaments pour maîtriser la maladie.

"Je ne me souviens pas de beaucoup de temps à l'hôpital," dit Kelle. «Je viens de me souvenir d’avoir passé des tests vraiment horribles, comme des tests nerveux, comme un traitement de choc qu’ils vous administrent pour voir quelle partie de vos nerfs est touchée. Et des analyses du cerveau, des analyses IRM et de nombreux tests différents.

"Ils ne semblaient pas pouvoir me dire ce qui n'allait pas car il n'y a toujours pas de test définitif pour le lupus, alors j'ai dû passer par de nombreux tests différents."

Les meilleurs blogs de lupus de l'année "

'Que faisons-nous avec elle?'

Bien que près de 20 ans se soient écoulés depuis, Kelle affirme que peu de choses ont changé en ce que la communauté médicale connaît du lupus.

Au cours de l'été 2016, Kelle a contracté une infection virale chez sa fille, qui l'avait détectée à l'école: «Ma petite fille, Kayori, est rentrée de sa crèche avec une [infection à méningocoque], m'a donné un gros bisou - mwaa! - et puis dans les 48 heures, j'étais en soins intensifs et j'avais une pneumonie.

A l'hôpital, la réaction des médecins n'était pas rassurante. Plutôt que de la soigner tout de suite, elle a levé les yeux pour voir ses médecins? lire des livres.

Leur dilemme? Le lupus amène votre système immunitaire à attaquer et à endommager vos tissus et organes sains, vous rendant plus vulnérable aux nouvelles infections virales et bactériennes. Dans une situation comme celle de Kelle, il peut être difficile de lutter contre l'infection virale sans trop stimuler le système immunitaire.

"C'est comme un perdant pour un patient atteint de lupus," elle dit. Alors qu'est-ce qui se passe ensuite? Vous avez une maladie en cours de suppression, luttez-vous contre le lupus ou contre la pneumonie? Comment fait-on vivre cette personne ??

«Je me trouvais dans une unité de soins intensifs et je regarde ces médecins faire les cent pas. Ils sont comme 'House', lisant des livres. Et je suis totalement alarmé ,? rappelle Kelle. "Il est assez déconcertant de constater que, même à l'heure actuelle, les médecins lisent toujours des livres et téléphonent à mon spécialiste: 'Que faisons-nous avec elle?'?

«Le lupus ne fait pas de discrimination»

Le lupus touche plus de 5 millions de personnes à travers le monde et est plus fréquent chez les femmes âgées de 15 à 44 ans. Malheureusement, la prise de conscience de la maladie reste terriblement faible. Plus de 60% des Américains n’ont jamais entendu parler du lupus.

Kelle soutient que c'est en partie parce que les effets du lupus ont été initialement minimisés.

"Je pense que, malheureusement, au début, il y avait beaucoup de manque de sensibilisation ou de compréhension de la maladie," elle dit. "Et les gens ont juste pensé à cela comme une éruption cutanée, parce que c'est tout ce qui a vraiment été annoncé."

Il y avait aussi la question de qui cela affectait.«Au début, les recherches ont montré que cela ne concernait que les minorités ethniques. Pas vrai, non? Mais c'est ce qu'ils pensaient dans les premiers jours ,? dit Kelle. "Et ainsi, encore une fois, avec une maladie qui ne touche qu'une minorité de personnes? même si c'était le cas, vraiment? Ce sont des gens.

"Le lupus ne fait pas de discrimination," dit Kelle. «Tu pourrais être noir, blanc, jeune, vieux, femme, homme, gay, hétéro? Ça ne compte vraiment pas. Ce n'est pas embêté avec quel hôte il faut. Il faudra juste ce qu'il veut et quand il veut.

'C'est ma vie'

Aujourd'hui, Kelle collabore avec diverses organisations, notamment le St. Thomas's Lupus Trust, pour sensibiliser le public au lupus et raconter des histoires dont nous n'entendons pas souvent parler. En 2016, elle a donné une interview déchirante sur "Loose Women". la réponse du Royaume-Uni à? The View ,? et son ouverture et son honnêteté ont même surpris les hôtes.

"Ce serait beaucoup plus facile si ce n'était pas de moi dont je parlais et que je défendais une cause qui, à mon avis, méritait de retenir l'attention," dit Kelle. ?Ce n'est pas. C'est ma vie.?

En tant que mère, le lupus a eu une incidence sur Kelle de multiples façons. Comme elle est très facilement exposée aux infections, elle doit s'arrêter à la porte lorsqu'elle dépose ses enfants à la crèche. Quand ils sont malades, elle doit porter des gants et un masque pour pouvoir interagir avec eux.

"Et s'ils sont pauvres et que je le suis aussi, c'est la pire combinaison," elle dit. Je vais essayer très fort de ne pas être autour d'eux. Donc, je vais demander à quelqu'un d'autre de les emmener pour le week-end, ou d'aller chez ma mère, ou tout simplement pas être dans mon voisinage.?

'Ce n'est pas moi d'être impoli. C'est moi qui sauve ma vie '

C'est difficile d'être parent. Comment expliquez-vous cela à votre enfant de 5 ans? À votre 3 ans? Comment expliquez-vous celà?? demande Kelle.

Et quand ils sont là et que je suis pauvre, tout ce qu'ils veulent, c'est aller 'Maman! Maman! Je veux te rendre meilleur! Ça va?' Et je suis comme "non"? elle rit. "Je leur dis simplement d'une manière que j'espère qu'ils comprennent et je dis simplement que cette maman est pauvre, et c'est ce que c'est."

Aller de l'avant avec le lupus

Pour Kelle, il est rentable de parler ouvertement de son lupus avec toutes les personnes impliquées dans sa vie - de ses enfants au personnel de la crèche de ses enfants, en passant par les étrangers. Lors d'un récent voyage en train, alors qu'elle suivait un traitement de chimiothérapie, Kelle a repéré un autre passager qui toussait et a mis le masque chirurgical qu'elle porte avec elle. Je lui ai juste dit: «Regarde. Je vais mettre mon masque, mais j'ai besoin que vous sachiez que ce n'est pas vous. C'est moi, d'accord?

"Je pense que vous devez juste être assez audacieux pour expliquer aux gens," elle dit. Ce n'est pas moi d'être impoli. C'est moi qui sauve ma vie. Et puis, quand ils le voient de cette façon, ce n'est pas si grave.

«Pour moi, il s’agit simplement de communiquer et d’être honnête et réel avec les gens.

Au quotidien, Kelle affirme que tout ce qu'elle peut faire, c'est être réaliste quant à ce qu'elle peut faire et quand elle peut le faire.

"Vous devez juste faire preuve de souplesse et savoir qu'il y aura des jours que vous pourrez et des jours que vous ne pourrez pas". dit Kelle, dont l'incident de 2016 a causé des difficultés respiratoires, d'élocution et de motricité, et la convalescence a été longue. "Vous devez juste être préparé pour les hauts et les bas."

"Je pense que vous devez en quelque sorte rester aussi normal que possible et faire des choses que vous pouvez faire, sans vous soucier de ce que vous ne pouvez pas faire," elle dit.

? Ce que je ne peux pas faire, je ne peux pas faire, non? Mais ce que je peux faire, je peux le faire.

Kelle brièvement réuni avec Eternal en 2014 et vit actuellement à Londres avec son mari Jay et ses deux enfants, Regan et Kayori Rose. En plus de promouvoir la sensibilisation au lupus, elle dirige une agence artistique à son domicile. Vous pouvez en apprendre plus sur Kelle Bryan sur son site webet la suivre sur Twitter à lire sur ses efforts pour promouvoir la sensibilisation au lupus.