17 choses que ce parent veut que vous sachiez à propos de l'autisme

Certaines des choses que les gens disent aux parents d’enfants autistes, ou aux personnes autistes en général, peuvent être douloureusement douloureuses. Parfois même de façon illogique. Le plus souvent, c'est simplement parce que nous l'avons entendu tant de fois. Ce n'est même pas vous, en particulier - vous êtes à la fin d'une longue liste d'autres.

Mais si vous lisez ceci, merci. Cela signifie que vous vous souciez suffisamment de savoir ce qu'est l'autisme et comment les mots que vous utilisez peuvent avoir un impact négatif sur ma fille et ma famille.

Voici certaines des choses que j'aimerais que vous sachiez à propos de ma fille avant de porter un jugement ou de faire un commentaire à propos de son autisme.

1. Elle ne choisit pas de se comporter comme ça

Les déficits sociaux et les comportements inappropriés sont deux raisons pour lesquelles ma fille a même un diagnostic. C'est ce sur quoi elle travaille tous les jours. Disant? Arrête de faire ça? est comme dire? Arrêtez d'être autiste.? La punir pour ses actes, c'est comme la punir pour son handicap.

2. Non, tous les enfants ne le font pas

Oui, je comprends que vous trouvez un point de référence pour mieux comprendre le contexte et le rendre accessible. Mais me dire que tous les enfants sont difficiles, par exemple, n’explique pas comment un enfant pourrait choisir de rester trois jours sans manger, car seul un aliment de couleur orange est acceptable. C'est une question de degré. Les mangeurs difficiles ne sont généralement pas handicapés. Des mangeurs difficiles qui vont littéralement mourir de faim avant de manger cette faire.

3. Oui, les filles PEUVENT être autistes - la mienne, par exemple

Bien que ce soit moins commun, il n’est pas rare qu’une fille soit autiste. Parfois, la nature solitaire de certains? Traditionnelle? Les activités de jeu de fille (comme les poupées, par exemple) rendent l’isolement social moins perceptible. Obtenir un diagnostic pour les filles peut parfois être plus difficile.

4. Les compétences comportementales peuvent être spécifiques à un lieu.

Si vous visitez ma maison, vous verrez peut-être que Lily est à son meilleur. Heureuse et bavarde seule pendant qu'elle regarde? Les Wiggles.? Elle sait où tout est et où tout va. Elle sait ce qu'elle peut regarder, lire ou faire. C'est sur. Alors, si vous la voyez et pensez que sa capacité à naviguer chez elle peut être extrapolée au lieu X? Ouais non.

5.? Meltdowns? ne sont pas les mêmes que?

Nous ne punissons pas les effondrements. Ils ne peuvent pas être contrôlés, en particulier par un enfant trop jeune pour comprendre qu'ils approchent de leurs limites. Nous leur proposons une thérapie pour les aider à reconnaître quand ils atteignent leurs limites. Quand ils ont besoin d'espace. Comment vivre avec. Comment se calmer. Mais y aller est un long chemin.

6. Les enfants ne semblent pas autistes?

Ils ne semblent pas non plus autistes. C'est une condition neurologique. Il existe certains comportements qui peuvent (ou ne peuvent pas) se manifester pour vous faire comprendre la possibilité de la maladie, mais essayez de cacher votre surprise qu'un enfant (qui n'a pas l'air autiste). C'est dur.

7. Elle ne va pas en sortir?

Elle ne va pas s'en remettre. Elle est et sera toujours autiste. L'adulte autiste que vous voyez devant vous a probablement eu besoin de plusieurs années de thérapie pour vous engager dans ce que vous considérez comme "normal". conversation. Et ils auront probablement besoin de temps seuls à la fin de la journée pour décompresser du stress de "l'adaptation". Ils y font face. Ils s'y adaptent. Ils s'en occupent. Ils n'en sont pas guéris. Ils ne sont pas? Fini? il.

8. Je ne sais pas comment tu fais n'est pas un compliment

Je sais que tu penses? Je ne sais pas comment tu le fais? est un compliment de ma parentalité, mais la façon dont cela sonne pour un parent peut-être trop sensible est? Comment pouvez-vous prendre ça ?? Qu'il s'agisse de questions répétées, de déversements, de cris ou de manque de sommeil, vous le savez bien. Nous sommes des parents. C'est quoi être parent est. Vous aimez votre enfant, peu importe quoi. Vous faites de votre mieux pour votre enfant, quoi qu'il arrive. L'amour est indépendant du diagnostic.

9. Votre hypothèse est probablement fausse

Autant de capacités différentes relèvent d'un diagnostic d'autisme. Je viens de dire le mot? Autisme? ne veut en réalité pratiquement rien jusqu'à ce que vous rencontriez une personne avec ce diagnostic. Les étiquettes de diagnostic peuvent être un moyen vraiment formidable d’accéder à la thérapie et aux aménagements pour les enfants autistes, mais elles peuvent également inciter les étrangers à négliger ces mêmes enfants en raison de leurs suppositions à propos de quoi? est. Le mot leur donne un aperçu instantané de la vie et du potentiel de cet enfant qui pourrait être complètement faux.

10. Parler ne veut pas dire communiquer

Et ne pas parler ne veut pas dire ne pas communiquer. Souvent, ma fille participe à? Scripté? conversations. Elle répète des mots de quelque chose qu'elle sait et aime, ou même l'une des? Conférences? ce père lui a donné d'innombrables fois. Elle peut répondre de manière appropriée avec un script, ou simplement aimer rejouer cette information particulière dans sa propre voix pour se calmer. Elle peut vous poser la même question encore et encore, même si vous avez déjà répondu à la question. Oui, elle parle. Mais l'objectif n'est pas nécessairement de communiquer. De l'autre côté, elle peut donner des signaux non verbaux sans dire un mot. Ceux-ci peuvent passer juste au-dessus de votre tête.

11. Non verbale ne signifie pas que mon enfant ne peut pas comprendre chaque mot que vous dites

Parlez-lui comme vous parleriez à n'importe quel enfant de son âge. Si ça ne marche pas, je t'aiderai, mais si tu veux lui parler? lui parler. Elle est exclue tout le temps. Elle le remarquera si vous l'incluez.

12. Ils ne savent pas ce qui le cause

Ne demande pas. Ce n'est pas que ma femme n'a pas fourni d'amour. Ou que je suis un ingénieur. Ils ne savent pas. Donc je ne sais pas. Personne ne sait. Tu sais?

13. Ne me dicte pas tes préférences d'étiquette

Ma fille avec l'autisme?

Ma fille autiste?

Je la laisserai décider pour elle-même ou, à défaut, je déciderai pour notre famille. Ce que je déciderai viendra d'un lieu d'amour et fera l'objet de recherches approfondies. Je me fiche de savoir comment vous vous référez à vous-même, à vos proches, à vos étudiants ou à d’autres activités, et j’utiliserai volontiers votre étiquette préférée en référence à vous ou à eux. Mais quand je parle de ma fille autiste, Lily, ne m'interromps pas pour me dire que je dois utiliser ma fille autiste, Lily.

14. Oui, j'ai lu ça aussi

J'ai élevé ma fille depuis l'enfance et sur ses 11 ans, au moins 8 d'entre eux ont déjà reçu un diagnostic formel d'autisme. Je lis constamment des blogs, des livres blancs, des liens et des reportages sur l'autisme. Je ne dis pas que vous ne pouvez pas attraper la foudre dans une bouteille et sortir un article obscur, mais utile, qui m'a en quelque sorte échappé, mais cela semble peu probable étant donné vos 20 minutes de recherche sur Google. Je ne veux pas paraître sarcastique - merci de vous en préoccuper suffisamment. Mais ouais? J'ai lu ça aussi.

15. Ne dites pas, c'est bon?

Si je demande à Lily de faire quelque chose d'aussi simple que "dire au revoir" à toi quand tu pars, ne lui dis pas? Oh, c'est bon? quand elle ne répond pas immédiatement. Je sais que cela peut sembler gênant, comme si vous étiez la raison pour laquelle elle avait des problèmes. Mais si je lui demande de faire quelque chose, c'est parce que c'est quelque chose que je veux qu'elle fasse. Si vous dites? Ça va ,? alors elle reçoit des signaux mitigés. Parfois, cela lui prend un peu plus de temps à traiter. Elle connaît les attentes, même si ce ne sont que des salutations et des réponses polies. Et elle travaille très dur pour les améliorer. Des signaux contradictoires rendront encore plus difficile pour elle de comprendre quand elle doit répondre et quand elle ne devrait pas. C'est une chose de cohérence.

16. Le contact visuel est sans importance pour moi et inconfortable pour mon enfant

Beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont du mal à comprendre les expressions faciales. Il y a beaucoup de données là-bas. Beaucoup de signification sociale. Parfois, le contact visuel est approprié. Parfois ce n'est pas. Il n'est pas facile d'analyser les règles du contact visuel socialement approprié avec une personne qui interprète les choses aussi littéralement que certaines personnes atteintes d'autisme.

Une fois, j’ai écouté un thérapeute décrire une thérapie par contact visuel: faire en sorte qu’une personne autiste maintienne un contact visuel pouvant aller jusqu’à 10 secondes. Cela ne semble pas être un problème tant que vous ne l'essayez pas avec un inconnu. Maintenant, imaginons qu’une personne autiste soit amenée à le faire en tant que thérapie et qu’elle ne soit peut-être pas en mesure de saisir tout ce qui se passe quand il est socialement opportun d’établir un contact visuel. Ce qui peut être approprié avec un enseignant ou un ami à l'école peut ne pas l'être avec un étranger dans un bus.

17. Ne me dis pas que tu es désolé

L'autisme s'accompagne de luttes spécifiques, comme tout. Mais je ne suis pas affligée de la vie de Lily, et elle ne l'est pas non plus.

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Jim Walter est l'auteur de Just a Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont l'une est autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.