7 organismes de bienfaisance pour la fibrose kystique qui font la différence

La fibrose kystique est une maladie chronique qui provoque l'accumulation de mucus dans les poumons, le pancréas et d'autres organes. Cela provoque des difficultés respiratoires, augmente le risque d'infections et une grande variété d'autres symptômes, qui varient d'une personne à l'autre. La maladie est génétique, ce qui signifie qu'elle est transmise d'un parent à un autre. Pour avoir la fibrose kystique, les deux parents doivent être porteurs du gène défectueux. La raison de la maladie est si complexe et peut causer des symptômes variables, car il y a plus de 1700 mutations connues.

La fibrose kystique touche environ 30 000 personnes aux États-Unis et plus de 70 000 dans le monde. Environ 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et plus de 75% d’entre eux le sont à l’âge de deux ans.

Des recherches sont nécessaires pour découvrir de meilleurs traitements et un remède possible. Comme la maladie dure toute la vie et peut mettre la vie en danger, les personnes atteintes de fibrose kystique ont souvent besoin de soutien pour trouver des soins médicaux appropriés et d'autres ressources dans leur communauté.

Lorsque vous faites un don ou demandez de l'aide à une œuvre de charité, vous voulez vous assurer que vous pouvez faire confiance à cette personne. Ces sept organisations font un travail impressionnant de sensibilisation et d’aide aux personnes atteintes de fibrose kystique.

Fondation Boomer Esiason

L’ancien quart Boomer Esiason de la NFL a lancé la Fondation Boomer Esiason en 1994, après que son fils Gunnar eut reçu un diagnostic de fibrose kystique. Aujourd'hui, il s'agit d'un organisme de bienfaisance de premier plan, Charity Navigator, qui reçoit tous les suffrages en matière de responsabilité et de transparence.

L’organisation parraine divers programmes conçus pour aider les membres de la communauté de la fibrose kystique, notamment des bourses d’études, des subventions pour la transplantation, des vidéos éducatives, des podcasts, etc. Gunnar Esiason a également son propre blog, dans lequel il partage ses expériences personnelles avec la fibrose kystique.

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La Fondation de la fibrose kystique

La Fondation de la fibrose kystique est l’un des plus grands et des plus anciens organismes à but non lucratif voué à la sensibilisation et à l’aide aux personnes atteintes de la maladie. Classé 4 étoiles par Charity Navigator, il a été fondé en 1955 par un groupe de parents d’enfants atteints de fibrose kystique. Au fil des ans, il a considérablement augmenté, contribuant largement aux avancées de la recherche et au soutien offert aux personnes vivant avec la maladie. Il compte 70 sections et finance plus de 120 centres de soins aux États-Unis seulement.

La recherche et le soutien financier de la Fondation ont aidé Vertex Pharmaceuticals Inc. à développer le médicament Lumacaftor, qui, associé à ivacaftor, contribue à améliorer la fonction pulmonaire chez les personnes atteintes de la mutation la plus courante de la fibrose kystique, F508del-CFTR. La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a étendu son approbation du médicament aux enfants âgés de 6 à 11 ans.

En 2016, la fondation a également annoncé l'ouverture d'un nouveau centre de recherche dédié à la découverte de nouveaux traitements avancés pour la mutation génétique.

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Fondation mode de vie de la fibrose kystique

La FCLF adopte une approche différente de celle des organismes de bienfaisance plus traditionnels. Son objectif est de fournir des subventions de loisirs aux personnes atteintes de fibrose kystique pour leur permettre de mener une vie active.

Le fondateur Brian Callanan a été diagnostiqué avec la maladie à la naissance. Après avoir pris conscience de l'impact positif de l'exercice sur lui, à la fois physiquement et mentalement, il a lancé la FCLF pour responsabiliser les personnes vivant avec la fibrose kystique et les aider à avoir accès à des activités de loisirs saines. Depuis ses débuts en 2003, l’organisation a octroyé plus de 500 subventions.

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Recherche sur la fibrose kystique Inc.

Fondée en 1975, Recherche sur la fibrose kystique inc. (CFRI) est un organisme de bienfaisance de premier plan sur Charity Navigator. Bien que CFRI finance la recherche sur la fibrose kystique, une grande partie de ses efforts sont consacrés à la création et au maintien d’un système de soutien communautaire pour les patients atteints de fibrose kystique et leurs soignants.

L'organisation fournit un groupe de soutien en personne mensuel dirigé par un travailleur social qualifié pour les aidants naturels des FC. Les personnes qui ne sont pas locales peuvent appeler et rejoindre par téléphone à l'échelle nationale.

Les retraites annuelles parrainées par CFRI aident les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs familles à entrer en contact avec d’autres personnes aux prises avec les mêmes problèmes. CFRI s'efforce également d'aider les familles hispanophones à rejoindre sa communauté en créant des DVD et des bulletins d'information bilingues.

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Emily's Entourage

Emily's Entourage est née de la nécessité. Emily, cofondatrice et homonyme de la fondation, souffre de fibrose kystique au stade avancé et de seulement 35 pour cent de la fonction pulmonaire.Les recherches scientifiques actuelles ne se concentraient pas sur les traitements de sa mutation spécifique, aussi Emily, avec ses amis et sa famille, a-t-elle pris les choses en main.

Depuis 2011, Emily's Entourage a collecté plus de 2 millions de dollars pour la recherche sur la mucoviscidose ciblant des mutations rares. Cette année, son organisation a été présentée par CNN. Emily a également été nommée championne du changement par la Maison-Blanche en 2015.

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Fondation Mauli Ola

Les frères James et Charles Dunlop ont lancé la Fondation Mauli Ola en 2007 après avoir lu un article dans le New England Journal of Medicine citant les avantages de l’eau salée pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Les deux Dunlops travaillaient pour la société de tests génétiques Ambry Genetics et étaient des surfeurs passionnés. Ils ont décidé de combiner travail et passion pour aider les autres.

La Fondation Mauli Ola relie les personnes atteintes de maladies génétiques, notamment celles atteintes de fibrose kystique, au surf et à d'autres thérapies basées sur l'océan. En 2015, les athlètes de Quiksilver Pro Gold Coast, de la World Surf League et les ambassadeurs de Mauli Ola ont uni leurs forces pour emmener un groupe d'enfants de la région atteints de surf sur la fibrose kystique.

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Fondation Rock CF

Emily Schaller a fondé la Fondation Rock CF en 2007. En tant que personne atteinte de fibrose kystique, Schaller a constaté que la course à pied était une aide précieuse dans le cadre de son plan de traitement. Elle attribue au cardio régulier la capacité de ses poumons de fonctionner au maximum depuis son enfance.

L'objectif de la Fondation Rock CF est de sensibiliser la population à la fibrose kystique, de financer des recherches et d'aider les personnes atteintes à améliorer leur qualité de vie. Le programme Kicks Back de la Fondation offre des chaussures de course aux personnes atteintes de fibrose kystique et paie les frais d'inscription pour la course de leur choix.

Emily et sa fondation ont paru dans de nombreuses publications prestigieuses, notamment Le New York Times, l'Atlantique, et Forbes.

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