Dans la maladie et la santé Faire durer l’amour tout en vivant avec une maladie chronique

En tant qu'éducatrice en matière de sexualité, j'ai aidé les gens à améliorer leurs relations en soulignant que la communication était l'un des éléments les plus importants d'une relation durable et saine. Mais l’importance de la communication est encore plus grande lorsque la maladie chronique s’installe, peu importe l’étape de la relation dans laquelle vous vous trouvez.

Je devrais le savoir, car j'ai été malade de façon chronique la majeure partie de ma vie, ce qui signifie que chaque relation que j'ai eue a été touchée d'une manière ou d'une autre par ma maladie.

Toute cette sagesse provient de beaucoup d'expérience

Les gens pourraient penser que je suis un excellent communicateur en raison de mon domaine de travail. Heck, parfois je m'attends à faire mieux à cause de mon métier aussi. Mais révéler des maladies cachées et chroniques n’est jamais facile. Personnellement, j’ai rapidement décidé qu’il était préférable de révéler immédiatement ma maladie dans le cadre de relations qui, à mon avis, avaient un potentiel. Cela fait trop mal de ne s'attacher que de faire partir les gens. Certaines personnes ne comprenaient pas et d'autres pensaient que je fabriquais des choses.

En regardant ma divulgation avec mon mari actuel, je savais que nous avions le potentiel d'évoluer dans une relation à long terme. Lors de notre tout premier rendez-vous, je lui ai dit que j'avais quelque chose contre l'arthrite. et sa réponse était fondamentalement: "OK, je veux apprendre à ce sujet." Cette présentation nous a permis de gérer et de progresser plus facilement.

Mais le fait qu’il ait initialement accepté mes maladies en tant que partie de moi ne signifie pas que tout a été facile depuis. Il s’agit d’un processus d’apprentissage constant dans le cas des maladies chroniques, tant pour le partenaire que pour la personne qui l’habite. Gardez ces conseils à l'esprit lorsque vous essayez de maintenir une relation saine alors que l'un de vous ou les deux vit avec une maladie chronique.

Découvrez vos styles de communication les plus faciles

Toutes les formes de communication ne fonctionnent pas pour chaque personne, il est donc important de déterminer ce qui fonctionne le mieux. Quand j'ai commencé à expliquer mes maladies à mon mari, je ne pouvais vraiment parler de tout cela que par écrit. Certains de mes amis gardent un fichier partagé en ligne ou par courrier électronique ou texte, même s'ils sont assis ensemble.

Pour moi, la soi-disant "théorie de la cuillère". C’est une méthode efficace pour parler de mes niveaux d’énergie imprévisibles de manière à ne pas me faire sentir faible ou imparfait. J'ai également mis au point un langage que j'utilise pour signaler que j'ai atteint mon point d'énergie intermédiaire. Si je frappe à ce moment-là quand mon mari et moi-même sommes en raquettes ou en marchant, je dis simplement: carburant pour bingo? (Nous sommes des nerds de l'histoire et le carburant du bingo est le point où les anciens pilotes auraient juste assez de carburant pour retourner à la base). Je ne l'utilise toujours pas autant que je devrais, mais c'est un outil de communication pratique pour nous.

N'oubliez pas que votre partenaire et vos partenaires peuvent ne pas avoir les mêmes styles de communication. Cela peut donc signifier que les compromis sont nécessaires.

Essayez d'utiliser plus d'empathie dans votre dialogue

L'empathie semble être un mot à la mode ces jours-ci, mais c'est un outil extrêmement important. L'empathie est vraiment soutenir et comprendre quelqu'un d'autre. C'est faire un pas de plus pour marcher un mile à la place de quelqu'un d'autre. Écoutez votre partenaire partager ses expériences et essayez d'imaginer comment vous vivriez certaines choses si vous rencontriez les mêmes défis.

Il est difficile pour les personnes qui n'ont pas été touchées par une maladie chronique de tout comprendre. Mon mari était l'une de ces personnes. Au début, mon objectif était de communiquer les grands inconvénients, tels que les complications attendues, les déclencheurs, etc. Cela était assez facile à faire avec la recherche et les expériences de vie que j'avais vécues jusqu'à ce point.

Les choses les plus difficiles à exprimer, comme la fatigue, l’ampleur de la douleur et les limites fluctuantes, sont celles sur lesquelles je travaille encore une décennie plus tard, ce qui peut être source de frustration. Ce qui me rappelle?

Utiliser le langage 'I' lors des débats

La langue "je" est vraiment utile lors d'une dispute avec votre partenaire. Lorsque nous sommes frustrés, beaucoup d’entre nous ont tendance à dire pourquoi l’autre personne nous a contrariés ou ce qu’ils ont mal fait. Au lieu de cela, essayez d’expliquer pourquoi vous vous sentez contrarié sans attaquer l’autre personne. Après tout, vous venez de différents endroits. Il est donc préférable de dire d'où vous venez plutôt que d'attaquer d'où vous pensez qu'ils viennent.

Cela peut faciliter la résolution des arguments avant qu'ils ne deviennent trop chauds.

Soyez vulnérable et sans peur

C'est vraiment effrayant, je sais. Néanmoins, c’est la meilleure façon d’être nous-mêmes avec nos partenaires. Toutes les personnes concernées méritent ce niveau d'intimité et de connexion, en particulier lorsque vous vivez avec une maladie chronique.

Beaucoup de gens ne réalisent pas nécessairement à quel point une maladie chronique peut avoir un impact, et cela était aussi vrai pour moi que pour mon mari. Je pensais pouvoir lui cacher les pires aspects de ma maladie, que je pouvais être plus fort en paraissant plus habile qu'en acceptant certaines de mes limitations.

J'avais tort.

Communiquer la douleur dans laquelle je suis, l'énergie que je n'ai pas et les autres détails de ma maladie sont difficiles. Il n'y a pas de mots pour exprimer une partie de cela, mais c'est aussi difficile de parler. Une grande partie de ma vie a été consacrée à être plus forte que je ne le suis réellement et à simplement faire face à tout ce à quoi je suis confronté. Afin de partager ces choses avec mon mari, je dois admettre que c'est la réalité, que j'ai très mal et que j'ai peur et que je ne sais pas quoi faire. Révéler ces peurs et frustrations peut être incroyablement puissant pour vous, en tant qu'individu et en tant que partenaire.

Rappelez-vous: c'est un processus continu

Mon dernier conseil important à garder à l'esprit est que l'apprentissage ne s'arrête jamais.

Exemple: mon mari et moi sommes ensemble depuis près de dix ans et avons enfin eu notre premier réal bats toi. Nous n'aimons ni l'un ni l'autre les conflits, raison pour laquelle cela a pris si longtemps.Ironiquement, tout cela concernait mes maladies et ce qui s'est passé dans notre vie à cause de tout cela.

Je construisais seul un nouveau garde-manger et faisais un commentaire sarcastique en disant qu'il ne m'aidait pas une fois que j'avais terminé. Il a répliqué en me demandant comment était ma sieste de ce matin - la sieste qui était en fait mon seul sommeil depuis presque deux jours à cause de la douleur.

Je vais être honnête, j'ai été vraiment blessé par ce commentaire. Je suis toujours. Mais je comprends aussi d'où ça venait. Ce n’est pas parce que je sais que j’ai mal ou que je dois faire face à des problèmes que mon mari le sait. Je ne peux pas simplement dire que j'ai mal et m'attendre à ce qu'il comprenne à quel point.

Cela signifie que je vais travailler encore plus sur mes compétences en communication et déterminer comment quantifier la douleur et mes frustrations de la bonne manière. Comme je l'ai dit, l'apprentissage ne s'arrête jamais.

Lectures complémentaires: En savoir plus sur le conseil en couple "

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Kirsten Schultz est une écrivaine de genre du Wisconsin. En tant que militante pour les maladies chroniques et les personnes handicapées, elle a la réputation de supprimer les obstacles tout en créant des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de l'impact de la maladie et de l'invalidité sur nos relations avec nous-mêmes et avec les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en apprendre plus sur Kirsten et Chronic Sex à chronicsex.org.