10 façons de comprendre (un peu) ce que l'on ressent avec la fibromyalgie
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Notre façon de voir le monde façonne notre choix - et le partage d'expériences captivantes peut influer sur la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le meilleur. C'est une perspective puissante.
La fibromyalgie, un trouble qui cause des douleurs chroniques, est encore mal comprise. Je vis avec la fibromyalgie et, tous les jours, je suis confrontée à des problèmes tels que la fatigue extrême, la douleur généralisée et le brouillard cérébral.
Puisqu'il s'agit en grande partie d'une maladie invisible, ceux qui en souffrent semblent aller parfaitement bien. Malheureusement, ce n'est pas vraiment le cas.
La fibromyalgie est particulièrement difficile à décrire pour les amis et la famille, car la gravité de ses symptômes varie d’une journée à l’autre. Il est difficile d’expliquer à des amis que vous devez annuler des projets parce que vous êtes fatigué, mais c’est souvent ce qui se passe.
Connaissez-vous une personne atteinte de fibromyalgie? Pour commencer à comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie, j'ai proposé 10 scénarios qui pourraient vous aider à faire preuve d'empathie.
1. Faites une liste de tâches pour demain. Ensuite, choisissez seulement quatre éléments sur votre liste à accomplir. Si vous essayez de faire plus que cela, vous ne pouvez faire que deux choses le lendemain.
Avec fibro, je dois bien équilibrer mes activités et la quantité d’énergie que je dépense chaque jour. Même s'il me reste encore beaucoup de temps dans la journée, je dois être chez moi et sur le canapé lorsque mon tank semble vide. Si je me surexcite, je n'aurai pas l'énergie nécessaire pour faire quoi que ce soit pendant les trois prochains jours.
2. Restez debout pendant 48 heures d'affilée, puis lisez le livre le plus ennuyeux que vous puissiez trouver. Vous devez rester éveillé jusqu'à la fin du livre.
Ce scénario ne rend même pas compte de la fatigue extrême que je ressens parfois. Les somnifères vont m'aider à m'endormir, mais comme je souffre constamment, je ne reçois pas un sommeil aussi profond et réparateur que de nombreuses autres personnes peuvent apprécier. Pour moi, il semble qu'il n'y ait aucun moyen de se réveiller rafraîchi.
3. Marchez sur un tapis moelleux en chaussettes et faites glisser vos pieds sur le tapis. Touchez une poignée de porte en métal et réfléchissez à la manière dont cet choc se ressent contre vos doigts. Maintenant, refais-le. Et encore. Et encore.
Comme la fibromyalgie affecte mon système nerveux central, la réponse de mon corps à la douleur est amplifiée. J'éprouve régulièrement ces belles douleurs électriques liées au tir - et elles sont pires et durent plus longtemps qu'un choc électrique statique. C'est particulièrement gênant quand ils se présentent au milieu d'une réunion de travail, me faisant presque sauter de mon siège.
4. Vérifiez votre compte bancaire pour découvrir qu'il a été vidé de façon inexplicable de 10 000 dollars en une nuit. Planifiez un rendez-vous avec le responsable de la banque, qui vous confiera à un agent du service clientèle, puis passera à un autre, puis à un autre.
La fibromyalgie est encore en quelque sorte une maladie mystérieuse: personne ne sait exactement pourquoi elle se produit ni comment la traiter. De nombreux médecins l'ignorent tellement ou ne croient même pas que c'est vrai que poser un diagnostic peut être un marathon.
Je ne peux pas compter le nombre de fois où les médecins m'ont simplement dit: "Je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi". puis m'a renvoyé à la maison sans référence ni suggestion sur la manière de découvrir ce qui se passait réellement avec mon corps.
5. Exécutez un 10K. Vous n'avez pas le temps de vous préparer ou de vous entraîner. Il suffit de sortir et de courir, il est interdit de marcher.
Ce que mes muscles endoloris ressentent le lendemain est ce que je ressens la plupart des jours lorsque je sors du lit. Ce sentiment persiste presque toute la journée et les analgésiques n'aident pas beaucoup.
6. Baissez votre thermostat de 10 degrés. Vous n'êtes pas autorisé à mettre des couches supplémentaires. Vous ne trouverez pas de température confortable jusqu'à ce que les choses se réchauffent en été, à quel point les choses vont soudainement devenir trop chaudes.
Avec la fibro, mon corps ne régule pas sa température aussi bien qu'avant. Je gèle toujours en hiver. En été, je suis exceptionnellement froid jusqu'à ce que je meurs soudain de chaleur. Il semble qu'il n'y ait pas de juste milieu!
7. Annulez une date avec seulement une heure d'avertissement le vendredi soir et expliquez que votre enfant est malade. Voyez comment votre date réagit.
Malheureusement, même lorsque les amis et la famille savent que j'ai la fibro, ils ne peuvent pas toujours comprendre à quel point cela affecte considérablement ma vie. C'est un scénario que j'ai vécu, et le fait que je ne sors plus avec cette personne indique à quel point il a réagi à l'annulation.
8. Passez un long week-end sans interagir avec qui que ce soit, à l'exception de vos animaux de compagnie aimants et divertissants.
Mes animaux de compagnie sont devenus extrêmement importants pour moi, en particulier lorsque je ne suis tout simplement pas en mesure d'interagir avec les gens. Ils ne me jugent pas, mais ils me rappellent aussi que je ne suis pas seul. Leur présence rend les jours de flambée un peu plus supportables.
9. Être gravement malade six fois par an. Appelez au travail pendant au moins trois jours à chaque fois. Avez-vous encore un emploi à la fin de l'année?
En ce qui concerne la fibromyalgie, je ne sais jamais quand je vais avoir une journée de crise, et il est souvent impossible pour moi de me rendre au travail et de rester assis à un bureau toute la journée. Je n'ai jamais été aussi reconnaissant de pouvoir travailler en partie à domicile. Cela m'a probablement gardé employé.
10. Au travail, oubliez les échéances de quelques semaines, rangez les articles là où ils ne vous appartiennent pas et quittez la réunion sans explication. Découvrez les réactions de vos collègues et de votre superviseur.
Un des symptômes les plus ennuyeux de la fibro pourrait bien être «fibro-brouillard». Certains jours, vous avez l'impression de vivre dans un brouillard de confusion et vous ne pouvez rien faire pour vous réunir. Nous parlons de mettre vos clés dans le réfrigérateur, d'oublier son année et d'être désorientés lorsque vous essayez de retrouver votre chemin de retour sur un itinéraire de base que vous avez déjà conduit des centaines de fois auparavant.
La fibromyalgie complique énormément la vie, mais elle apporte également des avantages étranges, comme apprendre à être reconnaissante des petites beautés de la vie quotidienne.Je suis reconnaissant de mes proches qui essaient vraiment de comprendre ce que je ressens, même si c'est difficile. Leur empathie améliore un peu les pires jours.
Paige Cerulli est un rédacteur publicitaire et rédacteur de contenu résidant dans l'ouest du Massachusetts. Elle couvre souvent les maladies chroniques, la santé et le bien-être et travaille actuellement sur un roman impliquant une maladie chronique. Dans ses temps libres, elle aime monter à cheval et jouer de la flûte.
