Comment enseigner à ma fille à dire non quand elle ne peut pas dire non à l'arthrite?

Sa lèvre frémit. Les larmes s'accumulent dans ses yeux. Je regarde impuissant mon enfant de 4 ans se reposer sur une table et se soumettre complètement à un processus médical dont elle ne veut clairement rien avoir à faire.

Son seul acte de résistance? Les mots qui s'échappent de sa bouche en tremblant: «Maman, s'il te plaît, ne les laisse pas».

Jamais je ne me suis senti plus impuissant que je ne le suis à ce moment-là. Et la seule chose qui aggrave la situation, c'est de savoir que nous devrons tout recommencer dans trois mois.

Et puis trois mois plus tard. Et trois mois après ça. Potentiellement pour le reste de sa vie.

Le droit de dire non

L'un des objectifs que j'avais pour élever une petite fille était de lui apprendre l'autonomie du corps. Je n'allais jamais la forcer à embrasser quelqu'un qu'elle ne voulait pas embrasser. Et j'allais m'assurer qu'elle savait qu'elle avait toujours le droit de dire non à tout ce qui concerne son corps.

J'allais l'élever pour savoir qu'elle était responsable de ce corps. Seulement elle. Personne d'autre.

Mais en mai 2017, ma fille a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique. Avant son diagnostic, elle avait cessé de faire des choses très simples, comme ouvrir des portes et monter les escaliers. La douleur faisait partie de son quotidien.

Et en tant que mère, je devais vivre une terreur de quatre mois: tout, de la leucémie à la sclérose en plaques, était jeté comme une possibilité pour les symptômes dont elle souffrait. Enfin, j'ai eu une réponse à ce qui n'allait pas avec ma petite fille.

Presque immédiatement, nous avons commencé un traitement qui consistait à donner à ma fille une dose de chimiothérapie, le méthotrexate, une fois par semaine. Elle a également reçu initialement de la prednisone pour aider à lutter contre l'inflammation, et prend une pilule quotidienne d'acide folique pour atténuer certains des effets indésirables du méthotrexate.

J'ai remarqué une amélioration considérable dans la façon dont elle se sentait presque tout de suite. Et voir que cela valait la peine de lui donner ces coups - alors même que je redoutais d’être celui qui la blesserait à chaque fois.

Heureusement, ma petite fille a géré ces coups comme un champion. Après quelques semaines de larmes, elle a commencé à jouer un rôle actif dans son traitement. Semaine après semaine, elle m'aidait à insérer le médicament dans les seringues, à choisir le pansement que nous utilisions et à choisir l'emplacement du tir (bras, jambe ou ventre).

Nous sommes devenus une équipe. Et ensemble, je savais que nous pouvions tout gérer.

Puis vint le jour de son premier prélèvement de sang.

Un paquet de nerfs

En raison des effets secondaires potentiellement effrayants du méthotrexate, ma fille doit également subir des analyses de sang tous les trimestres aussi longtemps qu'elle le prend. Et pour un enfant de 4 ans, c'est vraiment effrayant.

Non seulement la position allongée sur la table la rend extrêmement vulnérable, mais elle est plus grosse et plus grosse qu'une aiguille bien plus grosse que celle dont elle a l'habitude. Cela n’aide pas non plus que, lorsque nous étions au stade du diagnostic, deux infirmières différentes aient eu du mal à trouver une veine, en la piquant encore et encore avec l’aiguille. Ce n'est pas étonnant qu'elle déteste ça maintenant.

Chaque fois que nous allons chez le médecin ces jours-ci (généralement plusieurs fois par mois pour divers rendez-vous), elle demande s'il s'agit d'un jour de tir. Si je dis oui, l'inquiétude commence à s'intensifier immédiatement. Elle est un paquet de nerfs quand nous entrons dans la porte. Et je ne peux absolument rien faire pour l’apaiser.

Au crédit de ma fille, elle ne se bat pas. Elle ne donne pas de coups de pied, ne crie pas et ne tente pas de s’échapper. Cette lèvre commence à trembler, ses yeux se remplissent de larmes, mais elle fait exactement ce qu'elle lui demande. La confiance qu'elle a en moi et en ses médecins, la force à s'allonger alors même qu'elle mendie, "Maman, s'il te plaît, ne les laisse pas faire".

Mais je les ai laissés. Je dois.

Essayer de l'aider à se sentir en contrôle

J'ai insisté pour que ma fille se sente responsabilisée par le fait qu'elle est finalement responsable de son propre corps. La forcer à aller contre tous ses instincts et à s'allonger sur cette table pour quelque chose qu'elle ne veut clairement pas? C'est dévastateur pour moi.

Je dois travailler pour me rappeler (ainsi qu’elle) que c’est ce qui doit se passer pour qu’elle puisse rester en santé et forte. En tant que mère, cela fait partie de mon travail de continuer à l'encourager à faire ce qui doit être fait. Si vous ne le faites pas, les conséquences à long terme seront bien plus graves que cette douleur à court terme.

Je ne peux pas me laisser submerger par la culpabilité et la tristesse qui accompagnent l'observation de mon enfant face à quelque chose qu'elle déteste. Je dois être logique. Mais ce n'est pas facile. Et je ne me sens pas bien à ce sujet.

Après notre dernière prise de sang traumatique - au cours de laquelle elle a pleuré et s'est accrochée à moi pendant 15 minutes -, j'ai appelé notre infirmière coordinatrice pour lui demander des solutions. J'avais besoin de sentir que je faisais quelque chose, n'importe quoi, pour lui faciliter la tâche.

Nous avons donc mis au point un plan: nous avons programmé notre prochaine prise de sang pour le même jour que son prochain rendez-vous avec un rhumatologue. Au début du rendez-vous, nous allons appliquer une crème anesthésiante sur son petit bras - celle qui prend environ 20 minutes pour commencer à travailler, mais cela devrait éviter que la plus grosse aiguille ne cause trop de douleur. Ensuite, nous la laisserons s'asseoir sur mes genoux, face à moi, au lieu de s'allonger sur la table. Son infirmière a dit que tant qu'elle ne se battrait pas, je pouvais la retenir et ils tireraient le sang de cette façon.

Son tableau indique également que ses veines sont un peu plus difficiles à trouver. Seules les infirmières les plus expérimentées font ses tirages. Je ferai ma part en veillant à ce qu'elle soit complètement hydratée avant chaque prélèvement de sang.

Ce n'est pas une solution parfaite. Parfait serait pour elle de ne pas avoir à passer par tout cela. Mais c'est quelque chose. C'est mieux. C'est une étape que nous pouvons franchir pour rendre certaines de ces choses un peu plus faciles.

Et pour le moment, en tant que mère, c’est une façon pour elle de l’aider à se sentir responsabilisée et en contrôle de son propre corps.

---

Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice qui vit à Anchorage, en Alaska. C'est une mère célibataire par choix après qu'une série d'événements fortuits ait conduit à l'adoption de sa fille. Leah est aussi l'auteur du livre?Femelle infertile unique? et a beaucoup écrit sur les thèmes de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, sa site Internet, et Gazouillement.