Guide de ressources sur la fibromyalgie

Vue d'ensemble

Crédits: Illustration de Brittany England

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque une douleur et une sensibilité généralisées dans le corps. Les personnes vivant avec la fibromyalgie peuvent éprouver une fatigue extrême, des problèmes de sommeil et des problèmes de mémoire, entre autres symptômes.

Ces symptômes ne sont pas mesurables avec les tests standard, ce qui peut aider les médecins à diagnostiquer la fibromyalgie plus facilement.

La fibromyalgie touche environ 4 millions de personnes aux États-Unis, estime le Centers for Disease Control and Prevention. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.

Bien qu'il n'y ait pas de traitement pour la fibromyalgie, il existe des options de traitement. Beaucoup de gens trouvent le résultat le plus positif avec un mélange de médicaments et de techniques de soins personnels. Celles-ci comprennent la participation à un programme de mise en forme cohérent et à des exercices de pleine conscience.

Comprendre les options disponibles peut également aider les personnes vivant avec la fibromyalgie à trouver des moyens de la gérer efficacement. Les organisations, groupes de défense et de soutien, ressources en ligne et livres énumérés ci-dessous constituent un excellent point de départ.

Associations à but non lucratif

Ces organisations nationales et internationales à but non lucratif constituent une source précieuse d'informations médicales précises sur la recherche, les symptômes, le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie. Ils servent également de rappel important que les personnes atteintes de fibromyalgie ne doivent pas le faire seules.

  • Association nationale de la fibromyalgie
  • Coalition internationale contre la fibromyalgie
  • Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
  • Partenariat national sur la fibromyalgie inc.
  • Association américaine du syndrome de fibromyalgie inc.
  • Fibromyalgie Action UK
  • Réseau européen des associations de fibromyalgie
  • American Chronic Pain Association

Plaidoyer et sensibilisation

La connaissance, c'est le pouvoir, et cela est particulièrement vrai pour les personnes qui vivent dans la fibromyalgie. Les groupes de plaidoyer et de sensibilisation peuvent fournir des informations sur la gestion de l'assurance, la recherche des bons services et la manière de participer à l'évolution des perceptions concernant la fibromyalgie.

  • ESPÉRER.
  • Fondation de l'avocat des patients

Ressources en ligne et informations sur les traitements

Les ressources en ligne offrent un excellent mélange d'options de traitement, de nouvelles et de recherche.

  • CFIDS et Fibromyalgie Auto-assistance
  • La trousse de la douleur
  • Académie américaine de médecine de la douleur
  • Nouvelles de la fibromyalgie aujourd'hui

Groupes de soutien

Les groupes de soutien constituent des espaces sécuritaires et de soutien pour les personnes directement ou indirectement touchées par la fibromyalgie. Ce sont des lieux utiles pour partager des informations, offrir un soutien moral et se motiver les uns les autres à mener une vie saine et heureuse en dépit de douleurs chroniques.

  • Vivre avec Fibro
  • Forums sur la fibromyalgie
  • Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
  • Groupe de soutien sur la fibromyalgie
  • Connexion douleur

Livres

Les livres sur la fibromyalgie peuvent offrir des informations complètes sur le traitement et les soins personnels. Les lecteurs peuvent trouver des outils spécifiques pour gérer la fibromyalgie.

  • Le Manuel de la fibromyalgie: Un guide de traitement complet de la fibromyalgie pour vous et votre médecin? par Ginevra Liptan, MD
  • Fibromyalgie Liberté! Votre livre de recettes et votre programme de repas essentiels pour soulager la douleur, éliminer le brouillard dans le cerveau et combattre la fatigue? par Kathleen Standafer, MS, RDN
  • La formule de la nourriture fibrée: une approche concrète du soulagement de la fibromyalgie? par Ginevra Liptan, MD

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Jessica est rédactrice et réviseure depuis plus de 10 ans. Après la naissance de son premier fils, elle a quitté son travail de publicité pour commencer à travailler à son compte. Aujourd'hui, elle écrit, édite et consulte un grand groupe de clients stables et en pleine croissance en tant que mère au travail à la maison, travaillant dans un concert parallèle en tant que codirectrice du conditionnement physique pour une académie d'arts martiaux. Entre sa vie familiale occupée et sa clientèle variée - comme le stand-up paddle, les barres énergétiques, l'immobilier industriel, etc. - Jessica ne s'ennuie jamais.