Vivre comme un adulte avec la paralysie cérébrale

Vue d'ensemble

La paralysie cérébrale (PC) est un groupe de troubles du système nerveux qui entraînent des problèmes de coordination musculaire et d'autres problèmes de mouvement. Elle peut être causée par une blessure ou une infection pendant la grossesse ou pendant ou après la naissance. Cela peut aussi être le résultat de mutations génétiques.

Peu importe la cause, le CP survient tôt dans la vie. Les symptômes apparaissent souvent au cours des premières années de la vie d'un enfant.

Il n'y a pas de condition connue sous le nom de CP tardif. Vous ne pouvez pas développer cette condition à l'âge adulte. De plus, le CP n'est pas progressif. Cela signifie que la situation ne s'aggrave pas au cours de la vie. Cependant, en tant que personne vivant avec le PC, son état peut être à l’origine de nouveaux défis et problèmes.

Poursuivez votre lecture pour en apprendre davantage sur la vie d'adulte avec CP et sur la façon de vous préparer à de nouveaux défis.

Symptômes de CP chez les adultes

Les symptômes chez les adultes avec l'expérience du PC dépendent souvent du type de PC qu'ils ont et de leur niveau.

Certaines formes de PC, telles que la paralysie cérébrale spastique, provoquent des muscles raides, des réflexes exagérés et des mouvements anormaux lors de la marche ou de la tentative de mouvement. La PC peut toucher tout le corps, mais elle peut aussi toucher un seul côté.

Les symptômes communs de la CP comprennent:

• faiblesse musculaire
• muscles raides
• mouvements en forme de ciseaux avec les jambes lors de la marche
• paralysie
• mouvements involontaires des mains, des bras et des jambes
• contractions du visage et de la langue
• difficulté à avaler
• perte de tonus musculaire
• branches souples qui bougent facilement

Le vieillissement prématuré, ainsi que les déficiences mentales et physiques plus prononcées, peuvent donner l’impression que la PC s’aggrave avec l’âge. Ce n'est pas. C'est une condition non progressive.

Au lieu de cela, la condition peut lentement compromettre la capacité du corps à se déplacer et à travailler efficacement, ce qui peut donner l'impression que la situation s'aggrave.

Il est important de garder à l'esprit que les symptômes de CP ne se manifesteront pas pour la première fois chez l'adulte. Si vous ou un de vos proches rencontrez de nouveaux problèmes de mouvement, cela est probablement dû à une autre maladie, pas à la PC.

Défis liés au vieillissement prématuré

Grâce aux progrès en matière de traitement et de gestion, l'espérance de vie des personnes atteintes de PC est presque identique à celle de la population en général. Cependant, les personnes atteintes de PC souffrent souvent de problèmes et de défis auxquels ne sont pas confrontés les personnes non atteintes.

Par exemple, les personnes atteintes de PC sont susceptibles de connaître un vieillissement prématuré. À l’âge de 40 ans, ces premiers signes de l’âge avancé peuvent commencer à se manifester.

Les personnes atteintes de PC utilisent trois à cinq fois plus d'énergie que les personnes sans trouble pour effectuer leurs tâches quotidiennes.

Avec le temps, cette tension et cette sollicitation des muscles et des os peuvent commencer à fatiguer le corps. En fin de compte, la surutilisation d'articulations comme celles des genoux, des chevilles, des hanches et des bras peut provoquer une arthrose, également appelée arthrite dégénérative.

Pour certaines personnes, le vieillissement prématuré peut nécessiter l’utilisation d’aides à la mobilité, telles que des fauteuils roulants ou des béquilles. Pour d'autres, la capacité de marcher peut être entièrement perdue. Les autres signes de vieillissement prématuré comprennent une douleur accrue, des muscles raides et des problèmes cardiaques ou pulmonaires.

Défis liés au syndrome post-dégradation

Le syndrome post-dégradation est une affection courante qui se produit lorsque vous maximisez l’énergie de votre corps à plusieurs reprises. Si vous avez le CP, vous pouvez utiliser toute votre énergie pour effectuer certaines tâches quotidiennes, telles que monter un petit escalier ou balayer le sol.

La combinaison de cette utilisation accrue d'énergie, de douleur, de fatigue et de faiblesse affaiblit considérablement le corps.

Le syndrome post-dégradation peut être difficile à distinguer des symptômes et des impacts de la PC.

Les personnes vivant avec le CP ont besoin de plus d'énergie pour chaque type de tâche. La fatigue et la douleur sont donc courantes. Cependant, la présence chronique de douleur, de fatigue et de faiblesse peut indiquer que vous avez un syndrome post-affaiblissement.

En travaillant avec un ergothérapeute, vous éviterez les dommages prolongés dus à des demandes d'énergie élevées et à une fatigue accrue. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à apprendre à effectuer les tâches quotidiennes tout en dépensant moins d'énergie.

Défis liés à la douleur

Les anomalies des muscles, des articulations et des os peuvent être gênantes pendant l’enfance, mais comme une personne atteinte de PC souffre de son âge, cet inconfort peut se transformer en douleur.

La PC peut influer sur le développement et la fonction des articulations. Il peut entraîner une arthrose précoce. Il peut également exercer une compression excessive sur vos articulations chaque fois que vous les utilisez. Ces problèmes peuvent causer de la douleur.

Cette douleur est plus courante dans les principales articulations du corps, notamment les hanches, les genoux, les chevilles et le haut et le bas du dos. Le CP porte le corps physiquement de nombreuses manières. Les effets de cette douleur peuvent aggraver d'autres symptômes.

Pour certaines personnes, la douleur peut être gérée par des mesures préventives. Cela inclut la thérapie physique et professionnelle. Les médicaments peuvent aussi aider.

Problèmes de santé mentale communs

Les personnes vivant avec le CP peuvent se sentir isolées à cause de leur maladie. Vous pouvez éviter des événements ou des sorties. Vous pouvez avoir peur de ressentir de la honte ou de la gêne à cause de limitations physiques. Cela peut conduire à l'isolement social, à l'anxiété et même à la dépression.

La dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies chroniques telles que la PC. En fait, une étude menée en 2017 auprès de 501 adultes atteints de PC a révélé que 20% d'entre eux souffraient de dépression.

Cette même étude a révélé que la dépression était plus fréquente chez ceux qui avaient également des problèmes gastro-intestinaux ou utilisaient des analgésiques oraux. Lisez comment une femme traite la dépression liée à sa maladie chronique.

Les problèmes de santé mentale peuvent être négligés car la PC est avant tout un état physique. Le traitement peut être axé sur l'amélioration de la mobilité, la diminution de la douleur et la prolongation de l'énergie. Cependant, les effets de la dépression et des problèmes de santé mentale peuvent augmenter la gravité de la PC.

Il est important que vous et votre médecin répondiez à vos besoins émotionnels et mentaux, ainsi qu'à vos besoins physiques. Les groupes de soutien, les thérapeutes et autres experts en santé mentale peuvent être une bonne ressource pour les personnes atteintes de PC.

Conditions médicales coexistantes

Les personnes atteintes de PC ont des taux plus élevés de:

• hypertension
• maladies cardiaques
• Diabète
• incontinence urinaire
• asthme
• douleur articulaire
• arthrite
• difficultés à avaler
• déficience auditive
• accident vasculaire cérébral
• emphysème
• scoliose
• difficultés d'élocution

La combinaison des symptômes de PC et de ces autres conditions médicales peut avoir une incidence sur le bien-être général et la santé d'une personne. Cela peut également aggraver les symptômes de l'une ou l'autre de ces conditions. Heureusement, il existe des traitements pour beaucoup de ces conditions.

Défis pouvant survenir sur le lieu de travail

À mesure que les enfants atteints de PC deviennent des adultes, ils peuvent décider de vivre de nouvelles expériences, avec un collège et un emploi. Le CP peut rendre certaines tâches plus difficiles, mais beaucoup sont en mesure d'aller à l'école ou de travailler à temps plein avec beaucoup de succès et de réussite.

Il existe également des aménagements qui peuvent rendre vos activités quotidiennes plus faciles et moins éprouvantes physiquement.

En raison de la loi sur les Américains handicapés (ADA), les employeurs sont tenus de prévoir des aménagements raisonnables pour les employés handicapés. Ces hébergements peuvent inclure:

• périodes de repos fréquentes
• des dispositifs pour réduire le coût physique (un tabouret, par exemple)
• une place de parking plus proche de la porte
• un bureau plus proche des toilettes ou des machines de bureau
• l'utilisation d'autres appareils fonctionnels

Les employeurs ne sont pas autorisés à discriminer contre vous dans leurs choix d'embauche en raison d'un handicap ou de besoins spéciaux.

Si vous n'êtes pas sûr de vos droits ou si vous avez besoin d'aide, vous pouvez contacter la Division des droits civils du Département de la justice des États-Unis. Des organisations comme The Arc et l'Association américaine des personnes handicapées sont également utiles.

Défis pouvant survenir dans des situations sociales

Les personnes vivant avec le CP pourraient avoir des hésitations à propos des événements sociaux. Vous pouvez craindre des regards ou des questions inhabituels. Vous risquez également de vous fatiguer ou de penser qu'il est trop gênant de prendre des mesures d'adaptation pour votre fauteuil roulant ou vos béquilles.

Cependant, rappelez-vous que vous n'êtes pas un inconvénient. Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie ont une vie sociale saine et robuste.

La clé est de trouver des amis qui vous encourageront à rester actifs et vous aideront dans cette entreprise. Vous pouvez avoir tendance à vous isoler de votre convenance.

Les amis qui communiquent avec vous et comprennent les adaptations dont vous pourriez avoir besoin vous aideront à vous sentir socialement en contact et à prendre conscience du fait que rien ne vous retient.

A emporter et ressources

Les personnes vivant avec le CP peuvent mener une vie saine et active. Beaucoup ont une espérance de vie égale à celle d'une personne sans cette condition.

Cependant, le CP peut présenter des circonstances difficiles qui nécessitent des aménagements et une gestion. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement du CP, de nombreuses personnes peuvent trouver l'assistance dont elles ont besoin et mener une vie épanouissante.

Si vous recherchez des ressources en matière de traitement ou si vous avez des questions sur la vie avec le CP à l'âge adulte, contactez ces organisations:

• Paralysie cérébrale unie
• Administration pour l'intégration communautaire
• CareerOneStop
• Easterseals
• L'arc