Guide du patient avancé contre le cancer du sein Obtenir du soutien et trouver des ressources

Il existe une tonne d'informations et de soutien pour les personnes atteintes du cancer du sein. Mais en tant que personne vivant avec un cancer du sein métastatique, vos besoins peuvent être quelque peu différents de ceux des personnes atteintes d'un cancer du sein au stade précoce.

Votre meilleure source d'informations médicales est votre équipe d'oncologie. Ils peuvent vous fournir du matériel éducatif spécifique au cancer du sein avancé. Il est probable que vous voudrez probablement des informations sur divers autres aspects de la vie avec le cancer du sein métastatique.

Plusieurs organisations fournissent des matériels utiles spécifiques aux personnes atteintes d'un cancer du sein avancé. Voici quelques bons endroits pour commencer:

• Communauté du cancer du sein avancé
• Société américaine du cancer
• Cancer du sein.org
• Réseau de cancer du sein métastatique

Soutien émotionnel et social

Vivant avec un cancer du sein avancé, vous avez sans doute beaucoup à l'esprit. Avec toutes les décisions de traitement, les changements physiques et les effets secondaires, il ne serait pas du tout inhabituel si vous vous sentiez parfois dépassé.

Quelles que soient les émotions que vous ressentez, elles ne se trompent pas. Vous n'êtes pas obligé de répondre aux attentes de quiconque quant à ce que vous devriez ressentir ou ce que vous devriez faire. Mais vous voudrez peut-être parler à quelqu'un.

Vous pouvez avoir ou non un conjoint, une famille ou des amis qui peuvent fournir un soutien émotionnel et social. Même si vous le faites, vous pouvez toujours bénéficier de la connexion avec d'autres personnes vivant également avec un cancer métastatique. Ceci est un groupe de personnes qui vont "l'obtenir".

Que ce soit en ligne ou en personne, les groupes de soutien offrent une occasion unique de partager des expériences communes. Vous pouvez obtenir et apporter un soutien en même temps. Les membres des groupes de soutien forment souvent des liens d'amitié forts.

Vous pouvez trouver des groupes de soutien dans votre région par l'intermédiaire de votre oncologue, d'un hôpital local ou d'un lieu de culte.

Vous pouvez également consulter ces forums en ligne:

• Forum BreastCancer.org: Cancer du sein de stade IV et métastatique SEULEMENT
• Groupe de soutien aux patients atteints de cancer du sein métastatique CancerCare
• Groupe de soutien pour le cancer du sein métastatique (avancé) (sur Facebook)
• Communauté Inspire.com sur le cancer du sein avancé
• TNBC (cancer du sein triple négatif) Forum de discussion sur les métastases / récidives

Les travailleurs sociaux en oncologie ne sont qu'à un coup de téléphone. Ils sont disponibles pour vous aider à faire face aux défis émotionnels et pratiques du cancer du sein.

Services de santé et à domicile

De nombreuses questions se posent lorsque vous vivez avec un cancer du sein avancé. Qui va aider quand vous ne pouvez pas vous conduire au traitement? Où pouvez-vous acheter des produits médicaux? Comment allez-vous trouver l'aide à domicile dont vous avez besoin?

Votre bureau d'oncologie reçoit ces questions tout le temps. Ils peuvent probablement fournir une liste de services et de fournisseurs dans votre région. Voici encore quelques bonnes ressources à essayer:

• American Cancer Society Services fournit des informations sur une variété de services et de produits, notamment:
  • ressources financières
  • perte de cheveux, produits de mastectomie et autres produits médicaux
  • navigateurs patients locaux
  • hébergement pendant le traitement
  • promenades au traitement
  • faire face aux effets secondaires liés à l'apparence
  • communautés en ligne
• L'aide financière de CancerCare aide à:
  • les coûts liés au traitement, tels que le transport, les soins à domicile et les soins aux enfants
  • assistance en copaiement pour couvrir le coût de la chimiothérapie et des traitements ciblés
• Cleaning for a Reason propose des services de ménage gratuits aux femmes en traitement pour le cancer du sein, disponibles aux États-Unis et au Canada.

Si vous vous rendez compte que vous avez besoin de soins à domicile ou de soins palliatifs, voici quelques bases de données interrogeables pour vous aider à localiser ces services:

• Association nationale pour les soins à domicile Service de localisation des agences nationales
• Organisation nationale de soins palliatifs et de soins palliatifs - Trouver un centre de soins palliatifs

Le bureau de votre médecin peut également vous orienter vers les services de votre région. C'est une bonne idée de faire des recherches avant que le besoin s'en fait sentir, alors vous êtes prêt.

Essais cliniques

Les essais cliniques sont une partie importante de la recherche sur le cancer. Ils vous donnent l’occasion d’essayer de nouveaux traitements qui ne vous seraient pas disponibles. Ces essais ont souvent des critères d'inclusion stricts.

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, commencez par parler à votre médecin. Ils pourront peut-être trouver un essai adapté à votre situation. Vous pouvez également consulter ces bases de données interrogeables:

• ClinicalTrials.gov
• Alliance de recherche sur le cancer du sein métastatique
• Réseau de recherche sur les essais cliniques du Réseau métastatique du cancer du sein
• Institut national du cancer

Soutien aux aidants

Les principaux dispensateurs de soins peuvent également être un peu dépassés. Lorsqu'ils prennent soin d'un être cher, ils négligent souvent leur propre bien-être. Encouragez-les à demander de l'aide.

Voici quelques façons d'aider à alléger la charge:

• Caregiver Action Network: informations et outils pour s'organiser
• Caring.com - Être un groupe de soutien pour les aidants naturels: trucs et astuces pour prendre soin de l'aidant naturel
• Family Caregiver Alliance: informations, conseils et soutien aux soignants
• Lotsa Helping Hands: outils pour? Créer une communauté de soins? organiser l'aide avec des tâches telles que la préparation des repas

Outre leurs responsabilités en matière de soins, ces personnes peuvent également assumer la responsabilité de tenir tout le monde au courant. Mais il n'y a que beaucoup d'heures dans une journée.

C'est là qu'interviennent des organisations telles que CaringBridge et CarePages. Elles vous permettent de créer rapidement votre page Web personnelle. Ensuite, vous pouvez facilement mettre à jour vos amis et votre famille sans avoir à vous répéter ou à faire des dizaines d'appels téléphoniques. Vous pouvez contrôler qui a accès à vos mises à jour et les membres peuvent ajouter leurs propres commentaires que vous pouvez lire à votre guise.

Ces sites disposent également d’outils permettant de créer un calendrier d’aide.Les volontaires peuvent s’inscrire pour effectuer des tâches particulières un jour et une heure donnés afin que vous puissiez planifier votre pause.

Il est facile de se perdre dans les soins. Mais les aidants font un meilleur travail quand ils prennent également soin d'eux-mêmes.