7 questions à poser lors de la prise en charge thérapeutique de la FPI

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est un type de fibrose pulmonaire dont les causes sont inconnues. Bien que sa progression globale soit lente, elle peut entraîner une aggravation soudaine des symptômes lorsqu’elle est exacerbée.

Compte tenu de ces deux faits, vous vous demandez peut-être si un traitement est possible si votre médecin ne sait pas ce qui a provoqué votre FPI. Vous pouvez également vous demander si le traitement en vaut la peine.

Gardez les questions de traitement suivantes à l'esprit pour en discuter lors de votre prochain rendez-vous avec votre médecin.

1. Comment savoir si mon FPI s'aggrave?

Le signe le plus courant de la FPI est l'essoufflement, également appelé dyspnée. L'essoufflement peut sembler venir de nulle part et est souvent confondu avec une autre maladie pulmonaire. Vous pouvez en faire l'expérience pendant des périodes d'activité physique et au fil du temps, pendant des périodes de repos. Une toux sèche peut accompagner l'essoufflement.

Votre FPI peut également provoquer d'autres symptômes, tels qu'une perte de poids, des douleurs musculaires et de la fatigue. Vous remarquerez peut-être même que vos doigts et vos orteils commencent à arrondir au bout, un symptôme connu sous le nom de clubbing.

Les symptômes de la FPI varient d'une personne à l'autre. Si vous remarquez des difficultés respiratoires qui s'aggravent, ainsi que l'apparition de symptômes supplémentaires, cela pourrait indiquer que votre état s'aggrave. Discutez de vos options de traitement avec votre médecin.

2. Quels médicaments guérissent la FPI?

Malheureusement, il n’existe aucun médicament disponible pour guérir la FPI. Les médicaments sont plutôt utilisés pour ralentir la progression des symptômes de la FPI. À son tour, vous pourrez également bénéficier d'une meilleure qualité de vie.

Deux médicaments ont été approuvés par la FDA (Food and Drug Administration) aux États-Unis pour le traitement de la FPI: le nintedanib (Ofev) et le pirfénidone (Esbriet). Connus sous le nom d'agents antifibrotiques, ces médicaments diminuent le taux de cicatrices dans les poumons. Cela peut aider à ralentir la progression de la FPI et à améliorer vos symptômes.

De plus, votre médecin peut vous prescrire un ou plusieurs des médicaments suivants:

• médicaments contre le reflux acide, en particulier si vous souffrez du reflux gastro-oesophagien (RGO)
• antibiotiques pour prévenir les infections
• médicaments anti-inflammatoires, tels que la prednisone
• antitussifs, tels que le benzonatate, l'hydrocodone et la thalidomide

3. L'oxygénothérapie peut-elle m'aider à mieux respirer?

L'oxygénothérapie est une option viable pour la plupart des personnes atteintes de FPI. Cela peut vous aider à mieux respirer pendant que vous marchez, magasinez ou participez à d'autres activités. À mesure que la FPI progresse, vous aurez peut-être besoin d'une oxygénothérapie pendant votre sommeil pour vous aider à mieux respirer.

L'oxygénothérapie ne peut pas arrêter la progression de la FPI, mais elle peut:

• rendre plus facile l'exercice
• vous aider à vous endormir et à rester endormi
• réglez votre tension artérielle

4. Existe-t-il des programmes de réadaptation disponibles?

Oui. Pour la FPI, vous pouvez être dirigé vers un programme de réadaptation pulmonaire. Vous pouvez considérer cela comme une ergothérapie ou une thérapie physique, sauf que l’accent est mis sur vos poumons.

En réadaptation pulmonaire, votre thérapeute vous aidera à:

• techniques de respiration
• soutien affectif
• exercice et endurance
• nutrition

5. Aurai-je besoin d'une greffe de poumon?

Si vous avez de grandes quantités de cicatrices aux poumons, vous pourriez bénéficier d’une greffe de poumon. En cas de succès, la chirurgie peut également vous aider à vivre plus longtemps. Selon la Pulmonary Fibrosis Foundation, la fibrose pulmonaire représente environ la moitié des transplantations pulmonaires aux États-Unis.

Néanmoins, une greffe de poumon comporte beaucoup de risques, donc ce n'est pas pour tout le monde. La principale préoccupation est le rejet du nouveau poumon. Les infections sont également possibles.

Parlez à votre médecin si vous souhaitez en savoir plus sur les greffes de poumon et si celle qui vous convient le mieux.

6. Y a-t-il des traitements alternatifs disponibles?

Les traitements alternatifs n'ont pas été largement pris en charge pour la gestion de l'IPF. Néanmoins, les remèdes à la maison et les changements de mode de vie peuvent améliorer votre état de santé général.

Parlez à votre médecin de:

• exercice
• soutien nutritionnel
• sevrage tabagique
• prendre des vitamines, si nécessaire
• vaccinations

Votre médecin peut également vous recommander des médicaments et des médicaments en vente libre pour traiter vos symptômes. Les exemples incluent les gouttes contre la toux, les antitussifs et les analgésiques. Consultez toujours votre médecin avant de prendre tout médicament en vente libre pour éviter les effets indésirables et les interactions médicamenteuses potentielles.

7. Quels sont les avantages et les inconvénients du traitement de la FPI?

En l'absence de traitement curatif pour la FPI, votre médecin se concentrera probablement sur la gestion et le traitement afin de prolonger votre vie. Cela contribuera également à améliorer votre qualité de vie et à prévenir les complications, telles que les infections.

Bien que l'IPF puisse être écrasant, il est important de ne pas abandonner. Traiter la FPI peut rendre vos activités quotidiennes plus agréables. Votre médecin peut même vous recommander de participer à des essais cliniques pouvant vous exposer à de nouveaux traitements.

Les inconvénients du traitement IPF sont les effets secondaires possibles des médicaments et le rejet potentiel d’une greffe du poumon.

En examinant les avantages et les inconvénients du traitement, vous constaterez que les avantages dépassent de loin les risques. Vous et votre médecin pouvez décider de ce qui convient le mieux à votre situation.