Neurosarcoïdose

Vue d'ensemble

La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique qui affecte diverses parties de votre corps ou de vos organes internes. On le voit le plus souvent dans les poumons ou les ganglions lymphatiques, mais cela peut toucher plusieurs organes différents du corps.

La neurarcoïdose se produit lorsque cette maladie inflammatoire affecte votre système nerveux, tel que votre cerveau ou votre moelle épinière. On peut également appeler sarcoïdose neurologique. Moins de 15% des personnes atteintes de sarcoïdose développeront une neurosarcoïdose.

Les symptômes de la neurosarcoïdose ont tendance à ressembler aux symptômes de la sclérose en plaques (SEP) ou de la myélite transverse. En effet, la neurosarcoïdose endommage également le revêtement de myéline autour des fibres nerveuses.

Pour faire la différence et diagnostiquer la neurosarcoïdose, les médecins effectuent un ou plusieurs des tests suivants:

• Radiographie pulmonaire, en particulier des poumons
• Scanner
• tests sanguins
• biopsie

Ces tests ou analyses constituent pour les médecins le principal moyen de déterminer si vos symptômes sont liés à la SP ou à la neurosarcoïdose. Votre médecin a besoin d'un diagnostic correct pour décider du meilleur traitement pour vous.

Symptômes

Les symptômes de la neurosarcoïdose varient en fonction des zones du corps touchées par l'inflammation du cerveau. Certains symptômes ressembleront à ceux de la sclérose en plaques, en fonction des zones touchées.

Si cela affecte le cerveau ou les nerfs crâniens, vous pouvez avoir:

• maux de tête
• incapacité ou changement dans votre capacité à sentir ou à goûter
• perte d'audition
• confusion
• démence
• les saisies
• difficultés d'élocution
• problèmes psychiatriques
• hallucinations
• irritabilité
• paralysie des muscles du visage
• vision double ou autres problèmes de vision

Si cela affecte les nerfs périphériques, vous pourriez avoir:

• picotements et engourdissements
• muscles faibles
• incapacité de bouger certaines parties du corps

Si la neurosarcoïdose affecte l'hypophyse, vous pourriez avoir:

• soif extrême
• la nécessité d'uriner fréquemment
• fatigue extrême
• changements du cycle menstruel (chez les femmes)

Ces symptômes peuvent survenir brusquement ou apparaître lentement au fil du temps. Les symptômes commencent habituellement quand une personne a entre 20 et 40 ans. Cela semble également se produire plus souvent chez les personnes d'ascendance afro-américaine ou suédoise.

Il peut être difficile de diagnostiquer la neurosarcoïdose car différentes zones peuvent être touchées et différents symptômes apparaissent dans chaque zone. Votre médecin éliminera généralement d’autres raisons possibles de vos symptômes avant de poser un diagnostic de neurosarcoïdose.

Les causes

La cause spécifique de la neurosarcoïdose n'est pas connue. Cependant, les chercheurs et les professionnels de la santé pensent que cela peut être causé par une combinaison de facteurs de risque. Ces facteurs peuvent inclure:

• la génétique
• facteurs environnementaux
• certaines infections
• troubles du système immunitaire

Traitement

La neurosarcoïdose est actuellement incurable et les traitements varient en fonction des symptômes et de leur gravité.

Votre médecin peut vous prescrire des corticostéroïdes. Ceux-ci aident à réduire l'inflammation, ce qui peut aider à réduire la gravité de vos symptômes.

D'autres traitements peuvent inclure:

• médicaments immunomodulateurs
• médicaments immunosuppresseurs
• ergothérapie
• thérapie physique
• médicaments ou thérapie de gestion de la douleur

Les médicaments utilisés pour le traitement peuvent avoir de graves effets secondaires dont vous devriez discuter avec votre médecin avant de les prendre. Le médecin vous aidera à déterminer si le risque d'effets secondaires vaut les avantages possibles de la prise de ce médicament.

Espérance de vie et pronostic

Il n'y a pas de pronostic standard pour la neurosarcoïdose, car l'état varie d'une personne à l'autre. Certaines personnes présentent des symptômes qui peuvent s'aggraver progressivement au cours de leur vie. Cependant, environ les deux tiers des personnes atteintes de cette maladie ont une rémission.

La rémission signifie que les symptômes disparaissent. La majorité des personnes en rémission vivent une vie normale. Ceux qui ne présentent pas de rémission devront gérer leurs symptômes et poursuivre les traitements tout au long de leur vie.

Certains des médicaments pouvant être utilisés pour le traitement ont des effets secondaires graves. Chez un petit pourcentage de personnes, ces effets secondaires peuvent inclure la mort. Vous devez discuter de tous les médicaments et de leurs effets indésirables avec votre médecin avant de les prendre.

Perspective

Comme les symptômes de la neurosarcoïdose imitent d'autres conditions, il est important de faire les tests de diagnostic demandés par votre médecin pour obtenir un diagnostic correct. Plusieurs de ces tests ou analyses impliquent la radiologie. Assurez-vous de discuter de vos préoccupations concernant les tests avec votre médecin.

Après le diagnostic de neurosarcoïdose, consultez un neurologue expérimenté dans le traitement de cette maladie. Ils peuvent vous aider à déterminer le meilleur traitement pour vous. Ils assureront également la coordination avec les autres médecins et thérapeutes impliqués dans vos soins. Cela garantira le meilleur résultat pour vous.