PANDAS Guide pour les parents

Qu'est-ce que PANDAS?

PANDAS est synonyme de troubles neuropsychiatriques auto-immuns chez les enfants associés au streptocoque. Le syndrome implique des changements soudains et souvent majeurs de la personnalité, du comportement et des mouvements chez les enfants à la suite d’une infection impliquant Streptococcus pyogenes (streptocoque A infection).

Les infections à streptocoques peuvent être bénignes, ne causant rien de plus qu'une infection cutanée mineure ou un mal de gorge. D'autre part, ils peuvent causer une angine streptococcique grave, la scarlatine et d'autres maladies. Le streptocoque se trouve à l'intérieur de la gorge et à la surface de la peau. Vous le contractez quand une personne infectée tousse ou éternue et que vous inspirez les gouttelettes ou touchez des surfaces contaminées, puis vous touchez votre visage.

La plupart des personnes atteintes d'une infection à streptocoque se rétablissent complètement. Cependant, certains enfants développent des symptômes physiques et psychiatriques soudains quelques semaines après l’infection. Une fois qu'ils commencent, ces symptômes ont tendance à s'aggraver rapidement.

Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur les symptômes de PANDAS, sur la façon dont il est traité et sur les sources d’aide.

Quels sont les symptômes?

Les symptômes de PANDAS apparaissent soudainement, environ quatre à six semaines après une infection à streptocoques. Ils incluent des comportements similaires au trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et au syndrome de Tourette. Ces symptômes peuvent interférer avec la scolarité et devenir rapidement débilitants. Les symptômes s'aggravent et atteignent leur apogée en l'espace de deux à trois jours, contrairement aux autres maladies psychiatriques infantiles qui se développent plus progressivement.

Les symptômes psychologiques peuvent inclure:

• comportements obsessionnels, compulsifs et répétitifs
• séparation anxiété, peur et attaques de panique
• hurlements incessants, irritabilité et changements d'humeur fréquents
• régression émotionnelle et développementale
• hallucinations visuelles ou auditives
• dépression et pensées suicidaires

Les symptômes physiques peuvent inclure:

• tics et mouvements inhabituels
• sensibilités à la lumière, au son et au toucher
• détérioration de la petite motricité ou mauvaise écriture
• hyperactivité ou incapacité à se concentrer
• problèmes de mémoire
• troubles du sommeil
• refuser de manger, ce qui peut entraîner une perte de poids
• douleur articulaire
• mictions fréquentes et pipi au lit
• proche état catatonique

Les enfants atteints de PANDAS ne présentent pas toujours tous ces symptômes, mais ils présentent généralement un mélange de plusieurs symptômes physiques et psychiatriques.

Quelles sont les causes?

La cause exacte de PANDAS fait l'objet de recherches en cours.

Une théorie suggère que cela pourrait être dû à une réponse immunitaire défectueuse à l’infection à streptocoque. Les bactéries streptocoques sont particulièrement douées pour se cacher du système immunitaire. Ils se masquent avec des molécules qui ressemblent aux molécules normales présentes dans le corps.

Le système immunitaire finit par capturer la bactérie streptococcique et commence à produire des anticorps. Cependant, le déguisement continue à confondre les anticorps. En conséquence, les anticorps attaquent les propres tissus du corps. Les anticorps ciblant une zone particulière du cerveau, les ganglions de la base, peuvent provoquer les symptômes neuropsychiatriques de PANDAS.

Le même ensemble de symptômes peut être provoqué par des infections n’impliquant pas la bactérie streptococcique. Lorsque c'est le cas, on parle de syndrome neuropsychiatrique à déclenchement aigu (PANS).

Qui est à risque?

PANDAS est le plus susceptible de se développer chez les enfants âgés de 3 à 12 ans qui ont eu une infection à streptocoque au cours des quatre à six dernières semaines.

Parmi les autres facteurs de risque possibles, citons une prédisposition génétique et des infections récurrentes.

Votre enfant est plus susceptible de contracter l'infection à streptocoque à la fin de l'automne et au début du printemps, en particulier lorsqu'il se trouve à proximité de grands groupes de personnes. Pour aider à prévenir l’infection à streptocoques, enseignez à votre enfant à ne pas partager les ustensiles de cuisine ni à boire et à se laver les mains souvent. Ils doivent également éviter de se toucher les yeux et le visage chaque fois que possible.

Comment est-il diagnostiqué?

Si votre enfant présente des symptômes inhabituels après une infection, prenez immédiatement rendez-vous avec votre pédiatre. Il pourrait être utile de tenir un journal détaillant ces symptômes, y compris quand ils ont commencé et comment ils affectent la vie de votre enfant. Apportez ces informations, ainsi qu'une liste des médicaments sur ordonnance ou en vente libre que votre enfant prend ou a pris récemment, lorsque vous consultez le médecin. Assurez-vous de signaler toute infection ou maladie qui s'est répandue à l'école ou à la maison.

Pour diagnostiquer une infection à streptocoques, votre pédiatre peut effectuer une culture de la gorge ou effectuer un test sanguin. Cependant, il n'y a pas de tests de laboratoire ou neurologiques pour diagnostiquer PANDAS. Au lieu de cela, votre médecin voudra peut-être effectuer diverses analyses de sang et d'urine afin d'éliminer d'autres affections infantiles.

Un diagnostic de PANDAS nécessite des antécédents médicaux et un examen physique minutieux. Les critères de diagnostic sont:

• avoir entre trois ans et la puberté
• apparition soudaine ou aggravation de symptômes déjà existants, avec une aggravation des symptômes pendant des périodes prolongées
• présence de comportements obsessionnels compulsifs, de tic, ou des deux
• preuve d'autres symptômes neuropsychiatriques, tels que l'hyperactivité, les changements d'humeur, la régression du développement ou l'anxiété
• infection à streptocoque A antérieure ou actuelle confirmée par une culture de la gorge ou un test sanguin

Quel est le traitement?

Traiter PANDAS implique de traiter à la fois les symptômes physiques et psychiatriques. Pour commencer, votre pédiatre veillera à ce que l'infection à streptocoques disparaisse complètement. Vous devrez également travailler avec un professionnel de la santé mentale agréé et familiarisé avec OCD et PANDAS.

Traiter l'infection streptococcique

Les infections à streptocoques sont traitées avec des antibiotiques. La plupart des infections à streptocoques sont traitées avec succès par un seul traitement antibiotique. Certains des antibiotiques utilisés pour traiter le streptocoque incluent:

• amoxicilline
• azithromycine
• céphalosporine
• pénicilline

Vous devriez également envisager de faire tester le streptocoque chez d'autres membres de la famille, car il est possible de transporter la bactérie même si vous ne présentez aucun symptôme. Pour éviter toute réinfection, remplacez la brosse à dents de votre enfant dès la fin du traitement antibiotique.

Traiter les symptômes psychologiques

Les symptômes psychiatriques peuvent commencer à s'améliorer avec les antibiotiques, mais il faudra probablement les traiter séparément. Les TOC et autres symptômes psychiatriques sont généralement traités par thérapie cognitivo-comportementale.

Le TOC répond également généralement bien aux inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine, un type d’antidépresseur. Certains communs incluent:

• la fluoxétine
• fluvoxamine
• sertraline
• paroxétine

Ces médicaments seront prescrits à petites doses pour commencer. Ils peuvent être augmentés lentement si nécessaire.

D'autres traitements sont controversés et doivent être décidés au cas par cas. Certains médecins peuvent prescrire des corticostéroïdes, tels que la prednisone, pour améliorer les symptômes du TOC. Cependant, les stéroïdes peuvent aggraver les tics. En outre, lorsque les stéroïdes fonctionnent, ils ne peuvent être utilisés que pendant une courte période. À l'heure actuelle, les stéroïdes ne sont pas systématiquement recommandés pour le traitement de PANDAS.

Certains cas graves de PANDAS peuvent ne pas répondre aux médicaments et à la thérapie. Si cela se produit, un échange de plasma sanguin pour éliminer les anticorps défectueux de leur sang est parfois recommandé. Votre pédiatre peut également vous recommander un traitement par immunoglobuline par voie intraveineuse. Cette procédure utilise des produits de plasma sanguin de donneur en bonne santé pour aider à renforcer le système immunitaire de votre enfant. Bien que certains cliniciens aient signalé le succès de ces traitements, aucune étude n’a confirmé leur efficacité.

Y a-t-il des complications potentielles?

Les symptômes de PANDAS peuvent empêcher votre enfant de fonctionner à l'école ou dans des situations sociales. Non traités, les symptômes de PANDAS peuvent continuer à s'aggraver et provoquer des dommages cognitifs permanents. Pour certains enfants, PANDAS peut devenir une maladie auto-immune chronique.

Où puis-je obtenir de l'aide?

Avoir un enfant avec PANDAS peut être extrêmement stressant, car il a tendance à apparaître sans prévenir. Au cours de quelques jours, vous remarquerez peut-être des changements comportementaux spectaculaires sans cause apparente. À ce défi s’ajoute le fait qu’il n’existe pas un seul test pour PANDAS, bien que des critères de diagnostic aient été mis au point. Il est important de s'assurer que ces critères sont remplis avant de diagnostiquer PANDAS.

Si vous vous sentez dépassé, considérez les ressources suivantes:

• Le réseau PANDAS propose des informations générales, des informations sur les dernières recherches et des listes de médecins et de groupes de soutien.
• La Fondation internationale OCD dispose d'informations sur les TOC chez les enfants ainsi que d'une fiche technique téléchargeable comparant les TOC aux PANDAS et aux PANS. Ceci est particulièrement utile si votre pédiatre n'est pas très familiarisé avec PANDAS.
• Le réseau de médecins PANDAS propose PANDAS Practitioner Directory, une base de données interrogeable de médecins connaissant bien PANDAS.

Votre enfant peut aussi avoir besoin d'une aide supplémentaire à l'école. Discutez avec leur enseignant ou les administrateurs de l’école du diagnostic, de sa signification et de la façon dont vous pouvez tous travailler ensemble dans l’intérêt supérieur de votre enfant.

Quelles sont les perspectives?

PANDAS n’a été identifié qu’en 1998. Il n’ya donc pas d’étude à long terme sur les enfants atteints de PANDAS. Cependant, cela ne signifie pas que votre enfant ne peut pas aller mieux.

Certains enfants s'améliorent rapidement après avoir commencé à prendre des antibiotiques, bien que les symptômes puissent réapparaître s'ils contractent une nouvelle infection à streptocoque. La plupart récupèrent sans symptômes significatifs à long terme. Pour d'autres, cela peut devenir un problème récurrent nécessitant l'utilisation périodique d'antibiotiques pour lutter contre les infections pouvant causer des poussées.