Qu'est-ce que le spina bifida?

Vue d'ensemble

Le spina bifida est ce qu'on appelle une anomalie du tube neural. Il se produit pendant le développement avant la naissance. C'est quand la moelle épinière, le cerveau ou les méninges (leur enveloppe protectrice) ne se développent pas complètement. Il peut être n'importe où le long de la colonne vertébrale et peut généralement être vu dans une ouverture dans le dos du bébé à la naissance. Il peut également apparaître comme un sac de liquide qui s'est développé à l'extérieur du corps sur la colonne vertébrale. Ce sac peut inclure ou non la moelle épinière à l'intérieur.

Types de spina bifida

Il existe trois types de spina bifida: le myéloméningocèle, la méningocèle et le spina bifida occulta.

Myéloméningocèle

C'est le type de spina bifida le plus répandu et le plus grave. Il s'agit d'un sac à l'extérieur de l'ouverture dans le dos du bébé, quelque part sur la colonne vertébrale. Ce sac contient des parties de la moelle épinière et des nerfs. La moelle épinière et les nerfs du sac seront endommagés.

Les personnes atteintes de myéloméningocèle ont des déficiences physiques allant de modérées à graves. Ces handicaps peuvent inclure:

• incontinence
• difficulté d'aller à la salle de bain
• incapacité de bouger ou de sentir leurs jambes ou leurs pieds

Méningocèle

Ce type de spina bifida implique également un sac de liquide à l'extérieur d'une ouverture dans le dos du bébé. Cependant, le sac ne contient aucune partie de la moelle épinière. Comme il n’ya pas beaucoup de lésions nerveuses, la méningocèle ne cause que des incapacités mineures.

Spina bifida occulta

C'est un type bénin de spina bifida. Il peut aussi aller par le terme? Caché? spina bifida. Il ne cause aucun handicap et peut passer inaperçu plus tard dans la vie. Il n'y a généralement aucune ouverture dans le dos du bébé, mais seulement une fente dans la colonne vertébrale. Dans ce type, la moelle épinière et les nerfs ne sont pas endommagés.

Symptômes de spina bifida

Les symptômes du spina bifida sont différents pour chaque type. Ils peuvent également varier d'une personne à l'autre au sein de chaque type.

Myéloméningocèle

Les symptômes de myelomeningocele spina bifida incluent:

• canal rachidien ouvert sur certaines vertèbres, généralement au milieu ou au bas du dos
• membranes et moelle épinière poussées à l'extérieur du dos dans un sac exposé ou recouvert de peau
• muscles des jambes faibles ou paralysés
• les saisies
• pieds déformés
• des hanches qui ne sont même pas
• scoliose (épine courbée)
• problèmes avec l'intestin et la vessie

Méningocèle

Les symptômes du type de spina bifida à méningocèle comprennent:

• petite ouverture dans le dos
• sac visible à la naissance
• membranes poussant à travers l'ouverture dans les vertèbres dans le sac
• développement normal de la moelle épinière

Les membranes peuvent être retirées chirurgicalement en cas de méningocèle.

Spina bifida occulta

Les symptômes du spina bifida occulta incluent:

• un espace entre les vertèbres
• aucune ouverture visible à l'extérieur
• pas de sac rempli de liquide en dehors du corps
• petite tache de naissance ou fossette au dos
• petit groupe ou grappe de poils au dos
• une zone de graisse supplémentaire dans le dos

Une personne peut ne jamais savoir qu'elle souffre de ce type de spina bifida.

Causes du spina bifida

Toutes les causes exactes du spina bifida ne sont pas spécifiquement comprises. Cependant, cela implique une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Un enfant né avec le spina bifida peut ne pas avoir de parents atteints de la maladie, même si la génétique joue un rôle. On croit également qu'un manque d'acide folique, également connu sous le nom de vitamine B-9, joue un rôle dans le spina bifida.

Parmi les autres facteurs censés jouer un rôle, citons:

• obésité
• diabète chez la mère qui n'est pas bien contrôlé
• certains médicaments

Spina bifida chez les enfants vs chez les adultes

Le spina-bifida n'est pas curable, il devra donc être géré toute votre vie.

Chez les enfants

Pour les enfants, le traitement consiste à déterminer l'étendue des symptômes et des incapacités à mesure qu'ils se développent et à prévenir ceux qui peuvent être prévenus. Une rééducation et des interventions médicales appropriées seront déterminées et utilisées tout au long du développement de l'enfant. L’enfance est également l’occasion pour les parents et le personnel médical d’adopter une attitude positive à l’égard du traitement et de la gestion afin d’aider l’enfant à adopter une attitude positive.

Chez les adultes

À l'âge adulte, la majorité des symptômes et des invalidités sont connus. Les mécanismes d'adaptation, les médicaments, les thérapies et tous les aides à la marche sont normalement en place. De nombreux enfants atteints de spina bifida grandissent pour aller à l'université et faire carrière. Certains vivent aussi de manière indépendante.

Cependant, des problèmes médicaux récurrents peuvent se développer tout au long de la vie d'une personne atteinte de spina bifida. En outre, certaines personnes gravement handicapées peuvent éprouver des difficultés sociales en raison de la stigmatisation et avoir des difficultés à trouver un emploi qui correspond à leur handicap. Cependant, un bon réseau de soutien peut aider à atténuer les effets négatifs.

Traitement

Le traitement du spina bifida sera différent pour chaque personne car les symptômes et la gravité peuvent varier. Dans certains cas, notamment dans le spina bifida occulta, aucun traitement ne peut être nécessaire.

Cependant, la myéloméningocèle et la méningocèle nécessitent une intervention chirurgicale pour remettre en place le sac et les nerfs exposés. Une partie de celle-ci peut également nécessiter un retrait Le chirurgien fermera ensuite l'ouverture au-dessus des vertèbres. Un shunt peut être mis en place pour éviter des complications plus tard dans la vie. Cette opération peut être effectuée peu de temps après la naissance de l'enfant. Dans certains cas, une chirurgie prénatale peut être effectuée pendant que le bébé est encore dans l'utérus. Vous devriez parler à votre médecin des avantages et des risques des deux types de chirurgie.

Même après la chirurgie, certains symptômes et incapacités peuvent rester. Ils devront être gérés en fonction de la gravité de chaque symptôme. La paralysie et les problèmes intestinaux et de vessie persistent toute la vie. Le traitement des symptômes restants peut inclure:

• chirurgies supplémentaires
• médicaments
• thérapie physique
• services de réadaptation
• aides à la marche

La prévention

Le spina bifida survient très tôt dans la grossesse.La plupart des femmes ne savent même pas qu'elles sont enceintes au moment où elles surviennent. Donc, si vous essayez de devenir enceinte, vous devriez commencer à prendre des mesures préventives contre le spina bifida. Suivez ces étapes préventives:

• Prenez un supplément d'acide folique tel que prescrit par votre médecin.
• Incluez dans votre alimentation les légumes verts à feuilles, les noix, les haricots et autres aliments contenant de l'acide folique.
• Discutez des médicaments ou des suppléments que vous prenez avec votre médecin.
• Si vous êtes diabétique, assurez-vous qu'il est sous contrôle avant la grossesse.
• Si vous avez un excès de poids, parlez à votre médecin d’une alimentation saine et d’un programme d’exercice.
• Protégez votre corps de la surchauffe causée par les saunas, les spas ou la fièvre.

Perspective

Avec un traitement et une gestion appropriés du spina bifida, même les personnes atteintes de formes sévères peuvent mener une vie productive. Si vous avez le spina bifida, il est important de rester en contact avec votre équipe de professionnels de la santé pour suivre tout changement ou toute autre condition médicale susceptible de survenir tout au long de votre vie. Ils vous aideront à continuer à gérer efficacement votre spina bifida.