Atrophie musculaire rachidienne: rôles de chaque membre de l'équipe soignante de votre enfant

Les enfants atteints d’atrophie musculaire spinale (SMA) ont besoin de soins de spécialistes de plusieurs domaines médicaux. Une équipe de soins dédiée est nécessaire pour optimiser la qualité de vie de votre enfant.

Une bonne équipe de soins aidera votre enfant à éviter les complications et à satisfaire ses besoins quotidiens. Une grande équipe de soins guidera également leur transition vers l'âge adulte.

Les spécialistes de l'équipe de soins SMA d'un enfant comprendront probablement:

• conseillers en génétique
• infirmières
• diététistes
• pneumologues
• spécialistes neuromusculaires
• kinésithérapeutes
• ergothérapeutes

SMA peut affecter toute votre famille. Une équipe de soins devrait également inclure des travailleurs sociaux et des agents de liaison avec la communauté. Ces spécialistes peuvent aider à connecter tout le monde à des ressources de soutien au sein de votre communauté.

Infirmière praticienne

Une infirmière praticienne aidera à coordonner les soins de votre enfant. Ils deviennent le? Go-to? personne dans tous les aspects du soutien pour votre enfant, ainsi que votre famille.

Médecin neuromusculaire

Un médecin neuromusculaire sera souvent le premier spécialiste à vous rencontrer, vous et votre enfant. Pour établir un diagnostic, ils effectueront un examen neurologique et des études de conduction nerveuse. Ils vont également concevoir un programme de traitement spécifique à votre enfant et faire des renvois, le cas échéant.

Physiothérapeute

Votre enfant rencontrera régulièrement un physiothérapeute tout au long de sa vie. Un thérapeute physique aidera avec:

• gamme d'exercices de mouvement
• étirage
• orthèses et appareils orthopédiques
• exercices de port de poids
• thérapie aquatique (en piscine)
• exercices de respiration pour renforcer les muscles respiratoires
• faire des recommandations pour d'autres équipements tels que des sièges spéciaux, des poussettes et des fauteuils roulants
• vous suggérer et vous enseigner des activités pouvant être réalisées avec votre enfant à la maison

Ergothérapeute

Un ergothérapeute se concentre sur les activités quotidiennes, telles que manger, s'habiller et se toiletter. Ils peuvent recommander du matériel pour aider votre enfant à développer ses compétences pour ces activités.

Chirurgien orthopédique

Une complication fréquente chez les enfants atteints de SMA est la scoliose (courbure de la colonne vertébrale). Un spécialiste en orthopédie évaluera la courbure de la colonne vertébrale et fournira un traitement. Le traitement peut aller du port du corset à la chirurgie.

La faiblesse musculaire peut également provoquer un raccourcissement anormal du tissu musculaire (contractures), des fractures osseuses et une luxation de la hanche.

Un chirurgien orthopédiste déterminera si votre enfant risque de subir de telles complications. Ils vous apprendront des mesures préventives et vous recommanderont le meilleur traitement en cas de complications.

Pneumologue

Tous les enfants atteints d'AS auront besoin d'aide pour respirer à un moment donné. Les enfants atteints de formes plus sévères de SMA auront probablement besoin d'aide chaque jour. Les personnes aux formes moins sévères peuvent avoir besoin d’aide à la respiration lorsqu’elles ont un rhume ou une infection respiratoire.

Les pneumologues pédiatriques évalueront la force des muscles respiratoires et la fonction pulmonaire de votre enfant. Ils indiqueront si votre enfant a besoin d'une machine pour respirer ou tousser.

Spécialiste en soins respiratoires

Un spécialiste des soins respiratoires aide à répondre aux besoins respiratoires de votre enfant. Ils vous apprendront comment gérer la routine respiratoire de votre enfant à la maison et vous fourniront l'équipement nécessaire pour le faire.

Diététicien

Un diététicien surveillera la croissance de votre enfant et veillera à ce qu'il soit bien nourri. Les enfants atteints de SMA de type 1 peuvent avoir des difficultés à sucer et à avaler. Ils auront besoin d'un soutien nutritionnel supplémentaire, comme une sonde d'alimentation.

En raison du manque de mobilité, les enfants présentant des formes de SMA fonctionnant bien sont plus à risque d'être en surpoids ou obèses. Un diététicien s'assurera que votre enfant mange bien et conserve un poids santé.

Travailleur social

Les travailleurs sociaux peuvent contribuer à atténuer l'impact émotionnel et social d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Cela peut inclure:

• aider les familles à s'adapter aux nouveaux diagnostics
• localiser des ressources financières pour aider avec les factures médicales
• défendre les intérêts de votre enfant auprès des compagnies d'assurance
• fournir des informations sur les services gouvernementaux
• travailler avec une infirmière pour coordonner les soins
• évaluer les besoins psychologiques de votre enfant
• travailler avec l'école de votre enfant pour s'assurer qu'il sait comment répondre aux besoins de votre enfant
• assistance lors des déplacements vers et depuis les centres de soins ou les hôpitaux
• résoudre les problèmes liés à la tutelle de votre enfant

Liaison avec la communauté

Une liaison avec la communauté peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien. Ils peuvent également vous présenter à d'autres familles ayant un enfant atteint de SMA. De plus, les liaisons communautaires peuvent planifier des événements pour sensibiliser à la SMA ou à des fonds pour la recherche.

Conseiller génétique

Un conseiller en génétique travaillera avec vous et votre famille pour expliquer les bases génétiques de la SMA. Ceci est important si vous ou les autres membres de la famille envisagez d'avoir plus d'enfants.

La livraison

Il n'y a pas d'approche unique pour traiter le SMA. Les symptômes, les besoins et la gravité de la maladie peuvent varier d'une personne à l'autre.

Une équipe de soins dédiée peut faciliter l’adaptation d’une approche de traitement aux besoins de votre enfant.