Suivi de votre FPI Pourquoi la tenue d’un journal des symptômes est-elle importante?

Les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) affectent non seulement vos poumons, mais également d'autres parties de votre corps. La gravité de ces symptômes peut varier d'une personne à l'autre. Parfois, vous pouvez même rencontrer un épisode aigu, où les symptômes s'aggravent rapidement et durent plusieurs jours, voire plusieurs semaines.

La recherche de tendances dans vos symptômes peut aider votre médecin à identifier de meilleurs traitements pour votre condition. De plus, cela vous permettra de mieux gérer votre FPI.

Essoufflement et sa progression

Selon l'Institut national du coeur, du poumon et du sang, l'essoufflement (aussi appelé dyspnée) est souvent le premier symptôme signalé de FPI. Au début, vous remarquerez peut-être que cela ne se produit qu'occasionnellement, en particulier pendant les périodes d'effort, par exemple lorsque vous faites de l'exercice. Toutefois, au fur et à mesure que votre FPI progresse, vous ressentirez probablement un essoufflement plus souvent au cours de la journée, même lorsque vous êtes allongé ou au repos.

Garder une trace de la gravité et de la progression de votre essoufflement est un indicateur important de la quantité de lésions pulmonaires causée par votre FPI. Cela peut également donner à votre médecin un aperçu de votre santé respiratoire globale.

Lorsque vous suivez les symptômes de votre essoufflement, assurez-vous d’indiquer quand les symptômes commencent et quand ils se terminent. Prenez également note de votre niveau d'activité et de ce que vous faisiez lorsque vous présentiez ces symptômes.

Identifier d'autres symptômes communs de la FPI

Si l'essoufflement est le symptôme le plus courant de la FPI, vous pouvez également rencontrer d'autres symptômes, notamment:

• toux sèche
• perte de poids progressive due à une perte d'appétit
• douleur dans les muscles et les articulations
• doigts et orteils matraqués
• fatigue extreme

Tout comme pour l'essoufflement, vous voudrez noter le contexte entourant vos expériences avec ces autres symptômes de la FPI. Suivez quand et où vous rencontrez ces symptômes et ce que vous faisiez quand ils ont commencé.

Le suivi, c'est autonomiser

Suivre vos symptômes met aussi vous en contrôle de votre gestion IPF. Cela peut être très stimulant, surtout lorsque vous faites face à une maladie qui n’a pas de cause identifiable et qui, malheureusement, n’est pas guérie.

Lorsque vous vous présenterez à votre prochain rendez-vous chez le médecin, n'oubliez pas de prendre votre journal des symptômes avec vous et de prendre plus de notes au besoin. Cela vous aidera à avoir confiance en vous lors de l'échange d'informations avec votre médecin.

Vos symptômes peuvent changer votre plan de traitement

Vous pouvez contrôler les symptômes légers avec des médicaments qui réduisent l'inflammation et les poussées. Vous aurez peut-être également besoin d'une oxygénothérapie pour aider à réduire l'essoufflement au cours de vos activités quotidiennes.

Si vos symptômes s'aggravent, votre médecin devra peut-être modifier votre plan de traitement. Cela pourrait inclure l'oxygénothérapie pendant les périodes de repos afin d'améliorer la fonction de vos poumons. Votre médecin peut également suggérer une réadaptation pulmonaire.

Si vous avez le nez bouché ou si vous avez de la fièvre, consultez votre médecin immédiatement. Avec l'IPF, même les maladies les plus inoffensives peuvent entraîner des problèmes aux poumons. Cela inclut le rhume et la grippe saisonnière. Votre médecin vous recommandera probablement de prendre des précautions supplémentaires pour éviter les personnes malades. Vous aurez également besoin d'un vaccin annuel contre la grippe.

Les cas les plus graves de FPI peuvent nécessiter une greffe de poumon. Bien que cela ne guérisse pas complètement votre condition, cela peut aider à résoudre vos symptômes et à prolonger votre pronostic.

Le suivi peut aider à éviter les complications

Comme il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour la FPI, l’un des principaux objectifs du traitement consiste à prévenir les complications. Ceux-ci inclus:

• arrêt respiratoire
• pneumonie
• hypertension pulmonaire
• cancer du poumon
• embolie pulmonaire
• arrêt cardiaque

Ces complications sont graves et beaucoup peuvent mettre la vie en danger. Pour les prévenir, vous devez tout d’abord rester au-dessus de vos symptômes et rester en contact avec votre médecin si vous pensez que votre état s’aggrave. Votre médecin sera en mesure de mettre en œuvre des stratégies d’urgence pour mettre fin aux cicatrices pulmonaires et à l’épuisement ultérieur de l’oxygène.

Comment suivre vos symptômes

Bien que vous puissiez comprendre l’importance du suivi de vos symptômes de FPI, vous vous demandez peut-être le meilleur moyen de procéder.

Si vous préférez des journaux manuscrits, le suivi de votre FPI dans un journal traditionnel sera probablement plus efficace. Taper vos notes peut également vous aider si vous pouvez garder les informations à portée de main.

Si vous préférez consigner les symptômes sur votre smartphone, utilisez une application de suivi simple, telle que MyTherapy.

La livraison

Le suivi de vos symptômes de FPI peut vous aider à mieux comprendre votre maladie. et votre médecin. Le cas de chacun est unique, il n'y a donc pas de résultat ni de plan de traitement unique pour cette affection. Une autre raison pour laquelle il est impératif de suivre vos symptômes est imputable au fait que la FPI n'a pas de cause identifiable par rapport à d'autres types de fibrose pulmonaire.

Touchez régulièrement votre médecin pour passer en revue vos notes. De cette façon, vous et votre médecin pouvez ajuster votre plan de traitement au besoin.