Ce que c'est que de vivre avec une maladie invisible comme le PS
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Je m'appelle Lori-Ann Holbrook. J'ai 48 ans et je suis atteinte de rhumatisme psoriasique (PsA) depuis le plus clair de ma vie, bien que le diagnostic officiel ne soit posé que depuis cinq ans.
Faire l'expérience de la stigmatisation de PsA
J'ai commencé à ressentir les symptômes de l'arthrite avant même de présenter le psoriasis. Les deux maladies m'ont fait honte dans le passé, mais pour des raisons différentes.
D'autres peuvent voir le psoriasis. En raison d'un manque général de compréhension, le public suppose que, comme le psoriasis peut être laid, il est contagieux. Les regards, la pitié ou le dégoût qui en résultent, ainsi que la peur de nous toucher sont assez courants dans notre monde de tous les jours.
Croyez-le ou non, la stigmatisation de PsA est encore plus grande que cela.
Bien que j'ai 48 ans et une grand-mère, j'ai l'air beaucoup plus jeune. Imaginez les réactions lorsque j'ai de la difficulté à me tenir debout et à marcher en public. Il y a encore des regards et des regards pitoyables - non pas à cause de ce que les gens voient, mais à cause de ce qu'ils imaginent voir: une jolie fille en surpoids et paresseuse dont la liaison amoureuse avec la nourriture lui a coûté l’air et la capacité de profiter de la vie.
Mon merveilleux mari doit souvent me prêter un bras pour m'aider ou organiser un panier motorisé ou un fauteuil roulant lors de certaines sorties. Ce que le grand public voit en lui n’est pas une âme bienveillante, un meilleur ami ou un amant, mais un facilitateur qui n’a jamais vu l’intérieur d’un gymnase.
Laid? Vous pariez que c'est. Est-ce que je le tiens contre les gens? Jamais. Avant de tomber malade, j'étais l'un d'entre eux.
Sensibilisation au PsA
En plus d'écrire au sujet de mon expérience avec mon PsA sur le blog City Girl Flare, je suis un défenseur des droits des patients, sensibilisant les médias sociaux et le grand public à ce que signifie vivre avec une maladie invisible.
Chaque fois que je peux raisonnablement ouvrir une conversation à propos de mon PsA, je partage avec d'autres ce qui se passe avec moi. Je suis connu pour dire des choses comme? Désolé je suis si lent. J'ai de l'arthrite. Ou, lorsqu'on me pose des questions sur ma canne, «Je souffre d'arthrite tous les jours, mais des jours très spéciaux, j'utilise ma canne. Cela conduit généralement à une expression de surprise à propos de mon âge. J'ai ensuite l'occasion d'expliquer: "Le début de l'AP est de 30 à 50 ans."
Ces petits échanges sont tout ce qu'il faut pour que les autres changent de pensée, en apprennent un peu plus sur le PsA et développent de l'empathie pour ceux d'entre nous qui vivent avec une maladie invisible.
J'ai même subi des préjugés lorsque je cherchais un siège handicapé dans les transports en commun. Les jours sans flare, je me déplace plus normalement, mais personne ne peut voir à quel point ce voyage au musée a été éprouvant et douloureux. Je continue de sourire pendant qu'ils se renfrognent, puis je les remercie en quittant leur siège.
Un jeune homme m'a même demandé: «Es-tu même handicapé ?? Oui il l'a fait! Je lui ai expliqué que, même si l'arthrite est invisible, c'est la principale cause d'invalidité aux États-Unis. J'ai supposé qu'il n'était pas satisfait quand je l'ai vu se plaindre au premier lieutenant du traversier ce jour-là. Je ne peux pas les gagner partout.
Est-ce que je me sens désolé pour moi quand ces choses arrivent? En aucune façon. En tant que défenseur, je suis en contact avec des personnes atteintes de RP, ainsi qu'avec d'autres personnes vivant cette "vie chronique". comme ceux atteints de la maladie de Crohn, du VIH et du cancer. Croyez-moi, quelqu'un dans cette communauté a sûrement un jour pire que moi!
Si vous vivez avec Psa et que vous lisez ceci, j'espère que vous vous sentirez affirmé. Si vous ne l'êtes pas, j'espère vous avoir ouvert la porte au monde des maladies invisibles.
Le psoriasis et le rhumatisme psoriasique ont été diagnostiqués pour Lori-Ann en 2012. Bien qu'elle se soit rendue compte qu'il peut être difficile de rester active et de profiter de la vie pendant une flambée ou tout autre jour, elle croit que la vie en ville est le meilleur environnement pour elle. Bien qu'elle ne soit pas aussi capable qu'elle l'était quand elle était plus jeune ou avant que sa maladie ne devienne incontrôlable, elle continue de faire ce qu'elle aime en ville: faire les magasins, aller au musée, assister à des spectacles et faire beaucoup de marche! Son blog, City Girl Flare Blog, raconte son histoire et aide les personnes vivant avec le psoriasis et le psa.
