Une lettre à ses collègues soignants du lymphome de Hodgkin
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Chers compagnons aidants,
Je m'appelle Natalie Gore Casey. Mon mari, James, a reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin moins d'un an après notre mariage. À l'époque, j'étais enceinte de trois mois.
C'était comme si notre monde s'écroulait.
À 36 ans, mon mari était sur le point de subir une chimiothérapie de six mois avec une aide familiale extrêmement émotionnelle. Ensuite, il commencerait la radiothérapie en même temps que nous aurions un nouveau-né. Nous étions en mode de survie.
J'ai appris très vite que la meilleure chose que je pouvais faire pour mon mari était d'être avec lui. Très franchement, c’était l’une des rares choses que j’avais l’impression de pouvoir bien faire. Chaque semaine marquait une nouvelle série de chimiothérapies ou de prélèvements sanguins et nous rapprochait d'une autre semaine de la naissance de notre fille.
La plupart des jours, nous prenions tout à chaque instant. Pour nous, nous devions nous concentrer sur l'ici et maintenant et simplement prier pour que le reste tombe en place.
James était neutropénique (ce qui signifie que son système immunitaire était incroyablement vulnérable) pendant ses six mois de traitement. Notre principale priorité était de prévenir toute infection et de respecter son calendrier. Nous avons fait tout ce qui était en notre pouvoir pour nous assurer qu'il ne soit pas malade. Période.
J'ouvris les portes pour lui et essuyai tout ce que je pouvais avant qu'il ne le touche. Il n'est presque jamais sorti en public. Il travaillait de chez lui et je transportais du désinfectant pour les mains partout pour m'assurer de ne pas ramener de germes à la maison. Je suis même allé jusqu'à rentrer du travail, changer de vêtements et prendre une douche avant de lui parler.
Il y avait aussi un strict? Pas de toucher? politique de quiconque en dehors de notre famille. Si vous étiez malade, on vous disait avec amour de rester à l'écart. Cela peut sembler impoli, mais c'était essentiel dans son processus de traitement. James n'a jamais été malade et n'a subi aucun retard de traitement ni passé de temps à l'hôpital.
Ce qui m'a le plus aidée en tant que dispensatrice de soins, c'est d'obtenir la permission de mon mari de ne pas être OK parfois. Je mettrais sur mon visage de jeu deux semaines à la fois. Puis la nuit avant la chimiothérapie, je me suis effondré. Mon mari me disait que tout allait bien se passer, puis nous nous réveillerions le lendemain matin, marcherions lentement mais sûrement (entravent dans mon cas) dans les salles de perfusion et recommencions à zéro.
Nous nous sommes pleinement appuyés, ainsi que sur notre famille et nos amis.
Mon mari a terminé son dernier cycle de chimiothérapie huit jours avant la naissance de notre fille. À cause de la privation de sommeil de la phase néonatale, il a suivi des traitements de radiothérapie. Et en avril 2017, il a terminé tous les traitements et a été déclaré «sans cancer»!
Il ne se passe pas un jour sans que le cancer me rappelle, mais il y a des moments où je l'oublie complètement. Mon mari est en bonne santé et fort. Parfois, quand je le vois avec notre fille, cela me coupe le souffle de la beauté de notre vie maintenant. Est-ce que la peur d'une récidive essaie toujours de tirer le meilleur de moi? Oui. Est-ce que je deviens nerveux avant chaque PET scan? Oui. Mais chaque jour qui passe, nous sortons du feu.
Je veux que vous sachiez que vous pouvez traverser ça, et c'est bien de ne pas être bien parfois. Vous et vos proches ne serez plus jamais pareils, mais vous ne vous considérerez jamais comme acquis. Déjà. Écoutez vos proches et soyez leur voix au besoin. Vous êtes leur plus grand défenseur.
Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Il est possible de mettre un pied devant l'autre jusqu'à ce que vous vous trouviez, vous et votre bien-aimé, si loin des tranchées que vous vous regarderez un jour et que vous partiez: "Je ne peux pas croire que cela soit vraiment arrivé."
Amour,
Natalie
Natalie Gore Casey est une musicienne et vidéographe du nord du Texas. Un diagnostic de lymphome de Hodgkin a été diagnostiqué chez son mari, James, au même moment où Natalie a découvert qu'elle était enceinte. Elle a documenté leur voyage à travers le cancer et la grossesse sur elle site Internet et est heureux d'annoncer qu'il n'a plus de cancer depuis avril 2017. Leur fille, Lyla James, est née en février 2017 et est la lumière de leur vie!
