Comment un patient refuse de donner à la PR

Quand Lori Ruff se réveille chaque matin, elle ne sait pas si elle pourra se lever du lit. «Il y a des matins où je me lève et je ne peux pas joindre mon téléphone à quelques centimètres de distance, elle dit.

Ruff, cadre de l’ALPFA (Association des professionnels latino-américains pour l’Amérique) et conférencière populaire dont les médias sociaux ont suivi si fort qu’elle est surnommée The LinkedIn Diva, souffre de polyarthrite rhumatoïde persistante modérée à sévère et de fibromyalgie. Il y a six ans, elle montait des marches dans son short. "Je baissai les yeux et remarquai que mon genou gauche était vraiment enflé, et je me dis que ça alors devrait faire mal," elle dit.

Elle a continué avec l'aide d'un as bandage et d'une tisane, mais quelques jours plus tard, la douleur est arrivée et elle a commencé à utiliser des béquilles. Quelques semaines plus tard, son genou droit a enflé et elle a eu besoin d'un fauteuil roulant. La douleur et l'enflure ont continué à se propager à ses chevilles, ses bras, ses poignets et ses mains. Elle ne pouvait plus s'habiller ni conduire, et le 21 janvier 2011, elle a finalement reçu un diagnostic de PR.

La polyarthrite rhumatoïde est causée par le système immunitaire du corps qui attaque ses propres articulations et d'autres tissus. Il n'y a pas de remède, mais uniquement des traitements comprenant une intervention chirurgicale, des médicaments et des changements de mode de vie pour atténuer les symptômes. Plus de 1,5 million de personnes aux États-Unis sont atteintes de PR. De nombreuses personnes ressentent de la douleur, de la fatigue, une perte d’appétit et une fièvre modérée, sans parler des nausées et d’autres effets secondaires légers à graves des médicaments.

Face aux faits

Avant même d'avoir reçu son diagnostic, Ruff devait prendre des décisions critiques. «Je devais prendre la parole à la semaine de la fête du travail à Oklahoma City [de 2010] ,? elle dit. Je ne voulais pas dire non. J'ai appelé et au lieu de dire que je ne pouvais pas venir, j'ai dit: «J'ai des blessures. Je suis en fauteuil roulant. Pouvez-vous m'accueillir sur votre scène?

Les organisateurs de la conférence étaient heureux de pouvoir aider, même en payant un compagnon pour l'accompagner pendant le voyage. Et avec l'aide du temps passé dans le bain à remous de l'hôtel, Ruff eut un engagement réussi. «Je crois vraiment que si j'avais dit« Je ne peux pas venir », ma carrière de conférencière aurait été terminée.

Lori considère 2011 comme la pire année de sa vie, alors qu'elle et ses prestataires de soins de santé ont recherché une combinaison de médicaments qui procurerait un soulagement sans trop d'effets secondaires. Il a fallu plusieurs séries de médicaments pour en trouver un qui lui permettait de monter les escaliers sans aide pour la première fois. "C'était le jour de Noël 2011. Je me souviens d'avoir espéré pouvoir retrouver ma vie," elle dit.

Trouver ce qui fonctionne le mieux

Au fil du temps, Ruff a trouvé des solutions pour soulager ses symptômes: un cocktail de médicaments sur ordonnance en constante évolution, des préparations maison telles que le thé chai au gingembre pour calmer l'estomac, le curcuma pour réduire l'inflammation, le miel et le citron, de longues douches chaudes suivies l'huile de noix de coco pour adoucir sa peau, et des ajustements à son horaire pour s'adapter aux changements de mode de vie.

Elle dispose également d'une boîte à outils RA avec des gants de cuir pour se protéger des mains d'un fauteuil roulant automoteur et d'un ruban à mesurer. Elle tient un journal, prenant des mesures des articulations enflées par rapport aux articulations normales pour obtenir une image plus détaillée de sa santé. «Au lieu d'appeler mon médecin et de lui dire:« Je suis enflé et ça me fait mal », je peux dire:« Mes genoux ont 20 pouces et demi au lieu de 18 ans »? elle dit.

Sa semaine de travail typique est intense, avec? Les soirées de cinéma du mardi de maman? santé mentale en milieu de semaine, suivie d’une récupération le week-end. Le dimanche, elle se lève plus tard pour aller à l'église. Et ne vous mettez pas entre elle et le football.

Pendant la semaine de travail, elle peut parfois lire le regard inquiet sur le visage de ses collègues. "Ils sont mon miroir," elle dit. «Quand ils me regardent comme ça, il est temps d'aller se coucher.

Plus important encore, Ruff refuse de céder. Je pourrais dire que ma vie est finie ou que je pourrais choisir de faire quelque chose avec. Beaucoup de gens vivent dans la douleur, mais je souris parce que je suis engagé dans des conversions significatives avec des personnes qui me tiennent à cœur. Voilà comment je mesure ma vie maintenant: par mon impact lorsque ma seule autre option est de rester au lit.

Lori Ruff est une leader de la marque professionnelle et spécialiste de LinkedIn, comme l’indique son surnom, The LinkedIn Diva. Elle est l'auteur de plusieurs livres et a été nommée par Forbes comme l'une des 50 plus influentes puissances dans les médias sociaux. Elle est actuellement responsable de la stratégie de marque de l'ALPFA, la plus grande organisation d'adhérents professionnels latinos aux États-Unis.