Une danse de mariage a inspiré le monde à se battre contre la SP

Le jour du mariage de Stephen et Cassie Winn en 2016, Stephen et sa mère Amy ont partagé une danse coutumière mère / fils lors de leur réception. Mais en cherchant sa mère, cela le frappa: c'était la première fois qu'il dansait avec sa mère.

La raison? Amy Winn vit avec la sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, et est confinée dans un fauteuil roulant depuis plus de 17 ans. La progression de la SEP d'Amy a limité sa capacité à effectuer de nombreuses fonctions de base requises quotidiennement.

"Il n'y avait pas un œil sec dans la chambre," dit Cassie, la belle-fille d'Amy. "C'était si puissant.?

Le mariage a eu lieu à un moment de transition pour la famille Winn, qui comprend Amy et ses trois enfants en pleine croissance. Le deuxième enfant d'Amy, Garrett, venait de quitter leur domicile de l'Ohio pour Nashville, et sa fille Gracie terminait ses études secondaires et se préparait à l'université. Les enfants qui quittent le nid et commencent leur propre vie sont des moments cruciaux dans la vie de tous les parents, mais Amy a besoin d’une assistance à plein temps, raison pour laquelle c’était le moment idéal pour explorer les options.

Amy Winn avec des membres de la famille au mariage de Stephen et Cassie en 2016

"Amy a demandé à quelques amis de lui parler de ces nouvelles avancées dans la thérapie par cellules souches pour les patients atteints de sclérose en plaques, et cela la passionnait vraiment, car elle adorerait marcher à nouveau," dit Cassie. Cependant, l'établissement était à Los Angeles et aucun des membres de la famille ne pouvait se permettre le traitement. À ce stade de son voyage, Amy a compté sur la prière et "un miracle". pour lui montrer le chemin.

Ce miracle est venu sous la forme de crowdfunding. La belle-fille d'Amy, Cassie, a une formation en marketing numérique. Elle a ensuite effectué des recherches sur diverses plates-formes de financement participatif avant de trouver YouCaring, une offre de collecte de fonds gratuite en ligne pour la santé et des causes humanitaires.

"Je n'ai même pas dit à Amy que je le préparais," Cassie a avoué. Je l'ai installée et je lui ai dit: "Hé, nous allons vous lever 24 000 $ et vous allez en Californie." Nous avons informé les médecins des jours où nous allions en Californie avant même de collecter des fonds, car nous y avions tellement confiance. La première danse d'Amy et Stephen était une histoire tellement bonne et pleine d'espoir, et les gens ont besoin de voir plus d'espoir de la sorte. Je ne sais pas si vous avez vu la vidéo de la danse de Stephen et Amy que nous avons partagée sur notre page de collecte de fonds ?? Cassie a demandé, au cours de notre entretien.

Je l'ai fait et plus de 250 000 autres l'ont fait.

Après avoir créé leur page YouCaring, Cassie a envoyé le clip aux marchés de nouvelles locaux de l'Ohio, tellement émus par l'histoire d'Amy que la vidéo a attiré l'attention nationale sur des émissions telles que "The Today Show". Cela a aidé la campagne de collecte de fonds de la famille Winn à collecter les 24 000 $ nécessaires en seulement deux semaines et demie.

Amy avec ses trois enfants (de gauche à droite, Stephen, Gracie et Garrett) en novembre 2016

"C'était écrasant de voir les réponses que nous avons eues et juste de voir des gens soutenir cette femme qu'ils n'ont jamais rencontrée," Cassie se précipita. Ils ne savent pas qui elle est en tant que personne, ni à quoi ressemble sa famille, ni même quelle est sa situation financière. Et ils étaient disposés à donner quelques centaines de dollars. Vingt dollars. Cinquante dollars. N'importe quoi. Les gens diraient: "J'ai la sclérose en plaques, et cette vidéo me donne l'espoir que je pourrai danser avec mon fils ou ma fille lors de leur mariage dans 10 ans". Ou encore, merci beaucoup d'avoir partagé cela. Nous prions pour vous. C'est tellement encourageant d'apprendre qu'un traitement est disponible.

En l'espace de quatre semaines, la famille Winn a créé sa page YouCaring, collecté les fonds nécessaires en ligne, s'est rendue en Californie et a assisté Amy dans son programme de traitement par cellules souches, d'une durée de 10 jours. Et après seulement quelques mois de la procédure, Amy et sa famille constatent les résultats.

On dirait que cela a lancé Amy vers la santé. Et si quelque chose, cela a stoppé la progression de la maladie, et elle a l'air beaucoup plus saine ,? Dit Cassie.

En associant sa thérapie par cellules souches à un régime équilibré et équilibré, Amy est ravie des améliorations apportées.

"J'ai remarqué une amélioration de la clarté de mes pensées ainsi qu'une amélioration de mon discours," Amy a partagé sur sa page Facebook. "J'ai aussi une augmentation d'énergie et je ne suis pas si fatigué!"

Le voyage d'Amy l'amènera finalement à Nashville pour vivre plus près de Stephen, Cassie et Garrett tout en entreprenant une thérapie physique plus poussée. En attendant, Amy est "tellement reconnaissante envers toutes les personnes qui m'ont aidée depuis les traitements," et demande à tous ses contributeurs en ligne, amis et famille de "continuer à prier pour le rétablissement complet de ma santé!"

Sa famille garde espoir et s'engage à danser avec Amy un jour.

"Elle a parfois besoin d'aide pour prendre sa douche," Cassie a dit, "ou elle pourrait avoir besoin d'aide pour entrer et sortir du lit, mais elle est toujours une personne qui peut fonctionner, avoir des conversations, avoir des amis, être avec sa famille et profiter de sa vie." Et nous croyons absolument qu'elle va marcher.

Callout: Rejoignez le groupe communautaire Healthline pour la sclérose en plaques "

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Michael Kasian est éditeur de reportages chez Healthline et se concentre sur le partage d’histoires d’autres personnes vivant avec une maladie invisible, comme il vit lui-même avec l’étude de Crohn.