Guide de ressources et de support HCC

Si vous vivez avec un carcinome hépatocellulaire (CHC), vous avez peut-être des questions sur les soins de santé, les finances et d'autres questions.

Vous constaterez peut-être que vous avez également besoin d'aide pour maîtriser les aspects émotionnels de la vie. Utilisez ce guide pour commencer à trouver les ressources et le soutien dont vous avez besoin.

Questions pratiques

Pendant le traitement, il peut être difficile de rester sur la bonne voie. Mais vous n'êtes pas obligé de le faire seul. Demandez à votre bureau d'oncologie ou à votre centre de traitement s'il dispose d'une liste de ressources. Vous pouvez également profiter de ces sources:

• Société américaine du cancer
• Fondation américaine du foie
• Fondation de l'avocat des patients (PAF)

Les travailleurs sociaux en oncologie sont des professionnels qui peuvent vous aider à comprendre le diagnostic et le traitement. Ils peuvent également aider à résoudre des problèmes pratiques liés à la vie avec le cancer. Demandez conseil à votre médecin ou à l’hôpital local. Vous pouvez également visiter CancerCare pour trouver un travailleur social en oncologie près de chez vous.

Entrez en contact avec votre département local des services sociaux pour obtenir des informations sur les services de votre région.

Aide financière et juridique

Si vous vivez avec un cancer, vous devez mettre votre santé en premier. Cependant, vous pourriez être submergé par les coûts et ne pas savoir si vous pouvez vous permettre les soins dont vous avez besoin. Il existe des ressources pour vous aider à payer les soins et à budgétiser votre vie.

• Comprendre les questions financières et juridiques est une publication de l’American Cancer Society qui constitue une bonne introduction au sujet.
• NeedyMeds aide les gens à trouver de l’aide pour les médicaments et d’autres coûts liés aux soins de santé.
• Pan Foundation peut? Fournir l'aide dont vous avez besoin? si vous avez une maladie mortelle et que vous êtes sous-assuré. L'organisation s'est engagée à aider les personnes atteintes de telles conditions à obtenir une aide financière.
• Partenariat pour l'aide à la prescription aide les personnes à trouver des programmes d'assistance adaptés à leurs besoins.
• RxHope défend et fournit des informations aux personnes qui ont du mal à se payer des médicaments essentiels.

Pour en savoir plus sur l'assurance maladie, rendez-vous sur la page Web de l'American Cancer Society sur le sujet. Le National Cancer Institute dispose également d'informations sur la gestion des coûts médicaux.

Besoins de logement et de transport

Se rendre chez le médecin ou en revenir peut être difficile si vous devez parcourir de longues distances. Il existe des organisations auxquelles vous pouvez faire appel pour vous aider à vous rendre là où vous devez être.

• Hope Lodge, un programme de l'American Cancer Society, aide à l'hébergement lorsque vous avez besoin d'un traitement loin de chez vous.
• Healthcare Hospitality Network (HHN) est un réseau d'organisations à but non lucratif qui fournissent un hébergement et un soutien pour vous et votre famille si vous devez vous déplacer pour vous faire soigner.
• Le programme de référence pour les voyages des patients peut vous aider si vous avez des questions sur l'aide au transport. Ici vous pouvez trouver des références pour des transports et des services médicaux longue distance.

Assistance aux besoins quotidiens

Les amis et la famille peuvent proposer de participer aux tâches ménagères et aux courses. Mais il n’est pas toujours facile de se rappeler qui fait quoi et quand. La confusion peut vous laisser sans l'aide dont vous avez besoin, malgré vos bonnes intentions.

Un certain nombre de services en ligne gratuits résolvent ce problème. En plus de vous permettre de mettre à jour votre statut, ils aident à coordonner les soins. Vos proches peuvent réclamer des corvées à des jours et à des heures spécifiques pour que les choses fonctionnent plus efficacement. Certains de ces services sont:

• CarePages
• CaringBridge
• Lotsa Mains Secours

Aide émotionnelle et groupes de soutien

Selon votre situation, votre famille et vos amis pourront peut-être vous fournir tout le soutien dont vous avez besoin. Certaines personnes pourraient avoir besoin de quelque chose de plus. C'est là que des conseillers, des thérapeutes et d'autres professionnels peuvent être en mesure de vous aider. Vous pouvez obtenir des références à des professionnels qualifiés de:

• le bureau de votre médecin, votre centre de traitement ou votre hôpital
• les travailleurs sociaux
• clergé et organisations confessionnelles
• Groupes communautaires

Les personnes vivant avec le cancer se joignent parfois à un groupe de soutien afin d’être en contact avec des personnes qui l’obtiennent. Les groupes de soutien sont de toutes tailles et de tous types. Vous pouvez choisir celui qui vous convient. Si vous aimez les réunions en face à face, recherchez des groupes de soutien locaux. Si vous préférez interagir avec les autres dans le confort de votre maison, un groupe en ligne conviendra peut-être mieux.

La plupart des groupes de soutien sont libres d'adhérer, vous pouvez donc les essayer et décider de ce que vous en pensez. Pour trouver des groupes de soutien dans votre région, allez à:

• Société américaine du cancer
• Fondation américaine du foie

Si vous êtes un fournisseur de soins, n'oubliez pas que vous avez également besoin de soutien. Prendre soin d'un être cher atteint du cancer n'est pas facile. Vous pouvez vous retrouver à mettre de côté votre propre bien-être émotionnel et physique. Il existe plusieurs endroits en ligne vers lesquels se tourner.

• L'American Cancer Society a beaucoup d'informations pour les aidants naturels. Sur le site, vous pouvez lire comment prendre soin de vous et de votre proche.
• Aide pour le soignant Les aidants naturels peuvent vous aider à créer un guide des aidants personnels pour améliorer votre bien-être.
• Caring for the Caregiver et le National Care Institute fournissent des ressources aux aidants naturels.