5 conseils pour bien vivre avec la fibrose kystique

Pourquoi c'est important

Si vous êtes atteint de fibrose kystique, il est important que vous en appreniez le plus possible sur la maladie et sur la façon de la gérer. Prendre des mesures pour rester en aussi bonne santé que possible et suivre un traitement au besoin peut aider à prévenir les infections graves.

Il n'y a pas de remède contre la fibrose kystique. Même s’il est parfois impossible d’empêcher les flambées soudaines, vous pouvez prendre certaines mesures pour réduire leur fréquence et leur gravité et améliorer votre qualité de vie.

Conseil n ° 1: Comprenez vos options de traitement

Les traitements de la fibrose kystique ont parcouru un long chemin ces dernières années. Les objectifs du traitement sont les suivants:

• prévenir les infections pulmonaires et limiter leur gravité
• desserrer et éliminer le mucus collant des poumons
• prévenir et traiter les blocages intestinaux
• prévenir la déshydratation
• fournir une nutrition adéquate

La plupart des personnes atteintes de fibrose kystique sont traitées par une équipe de professionnels de la santé, notamment:

• médecins spécialisés en fibrose kystique
• infirmières
• kinésithérapeutes
• diététiciens
• les travailleurs sociaux
• professionnels de la santé mentale

Votre plan de traitement de la fibrose kystique sera personnalisé en fonction de la gravité de votre maladie et de vos symptômes. Les principaux traitements pour la fibrose kystique sont:

Physiothérapie thoracique

Connu sous le nom de martèlement ou de percussion à la poitrine, ce traitement comprend le martèlement de la poitrine et du dos pour vous aider à tousser le mucus accumulé dans vos poumons. La thérapie est effectuée jusqu'à quatre fois par jour. Dans certains cas, des dispositifs mécaniques sont utilisés pour faciliter le processus.

Les médicaments

Plusieurs médicaments sont utilisés pour traiter la fibrose kystique. Les antibiotiques sont utilisés pour aider à prévenir et traiter les infections, les anti-inflammatoires sont utilisés pour réduire l'inflammation des poumons et les bronchodilatateurs aident à ouvrir les voies respiratoires.

Réadaptation pulmonaire (PR)

L’objectif d’un programme de relations publiques est d’améliorer le fonctionnement de vos poumons et de vous permettre de rester en aussi bonne santé que possible. Les programmes de relations publiques peuvent inclure:

• exercice
• instruction nutritionnelle
• techniques de respiration
• conseil psychologique (individuel ou en groupe)
• éducation sur la fibrose kystique

Oxygénothérapie

Si le niveau d'oxygène dans votre sang diminue, vous aurez peut-être besoin d'une oxygénothérapie. L'oxygénothérapie vous procure un supplément d'oxygène pour vous aider à mieux respirer. Il aide également à prévenir l'hypertension artérielle pulmonaire, une forme d'hypertension artérielle qui affecte vos poumons et votre cœur.

Chirurgie

Certaines complications de la fibrose kystique peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Par exemple, vous aurez peut-être besoin d'une sonde d'alimentation si votre système digestif est impliqué. Vous pourriez avoir besoin d'une chirurgie intestinale si vous développez un blocage intestinal. Une greffe de poumon peut être envisagée si votre état devient un danger de mort.

Astuce # 2: Mangez un régime équilibré

Si la fibrose kystique provoque une accumulation de mucus collant dans votre tube digestif, elle peut vous empêcher d'absorber les nutriments dont vous avez besoin, tels que les graisses, les vitamines et les minéraux. En conséquence, un régime alimentaire contre la fibrose kystique contient beaucoup plus de calories et de gras qu'un régime normal, mais doit être bien équilibré. Selon la clinique Mayo, les personnes atteintes de fibrose kystique ont besoin de 50% de calories supplémentaires par jour.

Un régime alimentaire sain pour la fibrose kystique devrait comprendre:

• fruits
• des légumes
• grains entiers
• produits laitiers gras
• protéine
• graisses saines

Votre médecin peut vous recommander de prendre des enzymes digestives chaque fois que vous mangez pour aider votre corps à absorber les graisses et les protéines. Un régime riche en sel peut être prescrit pour prévenir la perte de sodium causée par la transpiration.

Pour aider à fluidifier le mucus pulmonaire, buvez beaucoup et restez bien hydraté.

Astuce n ° 3: Créer un plan d'entraînement

L'exercice est bon pour votre santé physique globale. Cela aide à renforcer vos poumons et votre cœur. Cela peut également aider à libérer le mucus dans vos voies respiratoires. Selon une revue systématique de 2008, les entraînements en aérobie et en résistance aident à améliorer la capacité aérobique et la force des personnes atteintes de fibrose kystique.

L'exercice est également bon pour votre santé émotionnelle. Il aide à soulager la dépression et l'anxiété en libérant des produits chimiques qui vous font sentir bien et en réduisant les produits chimiques qui vous font mal. L'exercice peut également vous aider à renforcer votre confiance en vous et à vous sentir mieux en contrôle de votre santé.

Si la pensée de transpirer dans un gymnase ou de faire des longueurs vous fait grincer des dents, pensez à l'extérieur de la boîte d'exercices traditionnelle. Tout mouvement qui accélère le rythme cardiaque, comme le jardinage, la randonnée et les cerceaux, est bénéfique. La clé de la cohérence consiste à trouver une activité que vous aimez.

Conseil n ° 4: Prenez des mesures pour éviter les maladies

Selon la Fondation des fibroses kystiques (CFF), les personnes atteintes de fibrose kystique courent un risque accru d’infections pulmonaires graves en raison de l’accumulation de mucus épais et collant dans les poumons qui favorise la multiplication des germes.

Pour réduire votre risque de contracter une infection, procédez comme suit:

• Lavez-vous les mains après avoir toussé ou éternué et après une thérapie physique à la poitrine.
• Lavez-vous les mains après avoir caressé les animaux, après avoir utilisé la salle de bain et avant de manger.
• Lavez-vous les mains après avoir touché des surfaces dans des lieux publics.
• Couvrez-vous la bouche avec un mouchoir lorsque vous toussez ou éternuez; jetez le mouchoir et lavez-vous les mains.
• Toussez ou éternuez dans le haut de votre manche si aucun mouchoir en papier n'est disponible; ne toussez pas et n’éternuez pas entre vos mains.
• Assurez-vous que tous vos vaccins sont à jour; se faire vacciner contre la grippe chaque année.
• Restez à au moins six pieds des personnes malades et des personnes atteintes de fibrose kystique.

Astuce # 5: Connectez-vous avec la communauté

Certaines personnes atteintes de fibrose kystique souffrent de dépression. Selon une étude de 2008, la fibrose kystique est un facteur de risque de dépression. L'étude a montré que la dépression chez les personnes atteintes de fibrose kystique pouvait avoir un impact négatif sur leur traitement, leur vie de famille et leur qualité de vie.

Si vous pensez être déprimé ou si vous craignez de le devenir, contactez votre équipe soignante.Votre médecin peut vous apprendre à reconnaître les symptômes de la dépression et peut également vous aider à obtenir un traitement. Le traitement peut inclure une thérapie orale, des médicaments ou une combinaison des deux. La dépression peut réduire l'efficacité des traitements de la fibrose kystique et la fonction pulmonaire. Il est donc important de demander de l'aide dès le premier signe indiquant que quelque chose ne va pas.

Les groupes de soutien vous offrent la possibilité de parler à d'autres personnes qui ont vécu des symptômes et des expériences similaires aux vôtres. Parlez à votre équipe soignante ou appelez votre hôpital local pour savoir s'il existe un groupe de soutien dans votre région.

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La ligne du bas

La fibrose kystique est une maladie grave et évolutive. À court terme, votre équipe soignante et vous-même travaillerez à gérer vos symptômes et à réduire votre risque de contracter une infection ou d’autres complications graves. Vous aurez parfois besoin de soins ambulatoires ou d’hospitalisation réguliers.

Grâce aux nouveaux traitements, les perspectives à long terme pour les personnes atteintes de fibrose kystique sont nettement meilleures que jamais. Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie vont à l'école, occupent un emploi et ont des enfants. Vous pouvez aider votre corps à gérer la fibrose kystique en suivant votre plan de traitement, en mangeant bien, en faisant de l'exercice, en évitant les germes autant que possible et en contrôlant votre santé émotionnelle.

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