Que signifie être soignant

Une nouvelle normale

La plupart des gens ne prévoient pas avoir besoin de quelqu'un plus tard dans la vie pour gérer leurs besoins médicaux et financiers. Mais la réalité est que 70% des personnes âgées de 65 ans et plus ont besoin d’une forme de traitement à long terme. se soucier.

En 2012, quatre ans après que mes frères et soeurs et moi-même avons commencé à nous inquiéter de la capacité de nos parents de préserver leur santé et leur sécurité, ils m'ont permis d'intervenir et de défendre leurs intérêts. S'installer dans une maison de retraite assistée a été un tournant pour eux et leur a permis de reconnaître que leurs besoins avaient changé.

Mes parents et moi n'avons jamais vraiment discuté de ce changement de rôles. Je suis juste intervenu et ai aidé, en gardant toujours à l'esprit qu'ils étaient mes parents et que j'étais leur enfant. Au lieu de me pousser hors de leurs affaires, ils m'ont accueilli dans des discussions sur la façon dont ils dépenseraient leur temps et leur argent. J'ai été honoré que mes parents m'aient confié de les aider à gérer leur vie.

Je me sentais aussi mélancolique à propos de ce changement. La réalité était que mes parents étaient vraiment incapables de gérer leurs propres tâches et comptaient sur moi pour leur faire des choix. Même si je le savais depuis un certain temps, le fait que mes parents reconnaissent qu'il s'agissait d'un moment crucial.

Obtenir vos canards juridiques dans une rangée

Bien avant qu'ils aient reçu leur diagnostic de démence, ma sœur, qui est avocate, a conseillé à nos parents de mettre à jour leur testament. À l'époque, ils avaient tous les deux 70 ans.

En raison de leur âge, elle les a également encouragés à attribuer des procurations financières et médicales. Cela garantirait que si jamais ils étaient frappés d'incapacité, quelqu'un pourrait agir en leur nom.

Ainsi, en 2002, mes parents ont suivi les conseils avisés de la population: ils ont créé un plan successoral comprenant:

• une procuration durable
• un POA de soins de santé
• une confiance
• testaments

Lorsque mes parents ont mis à jour leurs plans successoraux, ils ont nommé ma sœur leur principal agent. En plus d’être avocate, elle est aussi la plus âgée d’entre nous, avec quatre enfants. Cela semblait donc être un bon choix à l’époque.

Ils n'avaient pas pris en compte le fait qu'elle vivait à travers le pays. Si quelque chose devait se produire, elle ne pourrait pas se rendre à des rendez-vous chez le médecin ou récupérer les factures à leur arrivée.

Termes légaux

1. Procuration durable: personne ayant l'autorité légale d'agir en votre nom financièrement.
2. Medical POA: Quelqu'un qui a l'autorité légale de prendre des décisions concernant vos soins de santé.
3. Agent principal (également appelé avocat de facto): une personne désignée pour agir au nom d'une autre personne. Ils peuvent prendre toute décision ou signer tout document au nom d'un autre.
4. Capacité décisionnelle: capacité d'une personne à prendre ses propres décisions. Ceci évalué par votre docteur.

Avance rapide jusqu'en 2013. Mes parents étaient à leur état physique annuel lorsque leur médecin nous a recommandé d'actualiser leurs pouvoirs durables et médicaux. Les POA actuels indiquaient que ma sœur était l'agent principal et que j'étais l'agent secondaire. Le médecin a suggéré que, puisque j'étais l'enfant local, je devais être l'agent principal. Le médecin a également déclaré que nous devrions être prêts à prendre soin de l'un de mes parents ou des deux jusqu'à dix ans.

Avant que nos parents ne signent la nouvelle procuration qui me désignait comme leur principal agent, nous avions leur médecin qui confirmait par écrit qu’ils avaient tous deux une capacité décisionnelle.

On nous a dit que si leur capacité décisionnelle n'avait pas été documentée, leur avocat en droit de succession pourrait refuser de mettre à jour les documents de procuration. On nous a également dit qu'en raison des diagnostics de démence de nos parents, les nouveaux documents de procuration pourraient être contestés sous le prétexte de fraude relative aux soins aux personnes âgées.

Nous voulions nous assurer de tout mettre en œuvre pour que nous puissions mettre en place les outils nécessaires pour aider nos parents.

Les frères et sœurs peuvent être une bénédiction ou une malédiction

L'un des problèmes les plus difficiles pour les familles se produit lorsque des enfants adultes ne s'entendent pas sur ce qu'il y a de mieux pour maman ou papa. Comme mes parents étaient si réticents à accepter l'aide de leurs enfants adultes, mes frères et soeurs et moi-même avons été contraints de travailler ensemble pour obtenir l'aide dont nos parents avaient besoin.

Nous avons dû faire face à divers problèmes, tels que la gestion du portefeuille financier de nos parents. Papa était-il opposé au risque ou agressif dans la gestion de leurs investissements? Un médicament pour rendre la mère moins anxieuse valait-il un risque accru de subir un autre AVC? Devrions-nous transférer la mère de sa communauté de vie assistée actuelle vers une nouvelle communauté conçue pour les personnes ayant des besoins en matière de mémoire?

Nous ne sommes certainement pas tous d'accord. Nous avons organisé des téléconférences mensuelles pour prendre ces décisions, et lorsque des problèmes majeurs se posaient, nous avions des appels hebdomadaires.

Lorsque nous avons commencé à avoir des désaccords, nous avons mis en place des règles d'engagement pour aider à régler les différends:

1. Les conjoints sont invités à participer, mais seuls les descendants directs peuvent voter.
2. Ce n'est pas grave de ne pas être d'accord, mais ce n'est pas bien d'être désagréable.
3. La majorité statue sur tout vote, sauf si cela a un impact financier sur l'un d'entre nous. Si le résultat du vote nous affecte financièrement, le vote doit être unanime.

Nous sommes quatre, nous aurions donc pu avoir une égalité en ce qui concerne le vote, mais nous ne l'avons jamais fait. Même si j'étais l'agent principal, je comptais sur mes frères et soeurs pour m'aider à prendre des décisions pour nos parents et à savoir comment nous utiliserions leurs avoirs. Nous n'avons jamais voulu précipiter quelque chose; au lieu de cela, nous avons pris le temps de nous écouter et de rechercher nos options. Nous voulions être sûrs de bien comprendre ce pour quoi nous faisions des choix. Pour cette raison, nos votes décisifs ont souvent été unanimes.

Notre principe directeur était le fait que nous perdions nos parents et, dans le but de les honorer, nous avons convenu de faire de notre mieux pour ne pas nous perdre les uns les autres.

Gérer une vie en tandem

Pour moi, le plus gros défi consistait à trouver un moyen d'aider mes parents sans les priver de tout sens.

Pour cette raison, les simples courses ont pris un nouveau sens. Par exemple, il était facile de ramasser de nouveaux sous-vêtements pour ma mère pendant que je faisais mes propres achats. Mais quand je les lui ai données, elle trouverait inévitablement quelque chose qui n'allait pas avec l'achat.

Peu importait qu'elle possède déjà exactement le même type - elle voulait aller au magasin et choisir le sien. Je me suis rendu compte que son sentiment de maîtrise était plutôt lié à mon incapacité à acheter le bon type de culotte en coton.

Même s'il serait plus facile de faire les choses pour mes parents, je devais reconnaître que mes parents n'étaient pas de jeunes enfants qui avaient besoin d'être parent. Ils avaient juste besoin d'une aide supplémentaire pour naviguer dans leurs vies.

Par exemple, même si ma mère ne gérait plus les finances, elle souhaitait conserver son carnet de chèques dans son portefeuille. Cela l'a aidée à se sentir comme si elle assumait encore une partie de la responsabilité financière.

À mesure que sa démence progressait, elle a commencé à égarer son portefeuille. Nous voulions qu'elle puisse conserver son carnet de chèques, alors nous avons ouvert un nouveau compte chèque contenant une petite somme d'argent. Nous avons échangé son carnet de chèques pour que le compte qui recevait la pension du père et ses prestations de sécurité sociale ne soient pas en danger.

Prendre de nouvelles responsabilités

Une fois que mes parents sont entrés dans leur communauté de vie assistée et que les nouvelles procurations ont été mises en place, j'étais responsable des finances de mes parents.

Cela incluait les paiements de factures, les soins médicaux, les factures et les dépenses immobilières.
Un de mes frères a aidé à surveiller et à gérer leur compte de retraite principal, mais je me suis occupé de tout le reste.

J'ai également agi en tant que défenseur de la santé et assisté à toutes leurs visites médicales. En peu de temps, chaque rendez-vous a commencé à ressembler à une ronde rapide lors d'un jeu télévisé.

Lorsque nous sommes arrivés chez le médecin, je trouvais une place pour mes parents et me proposais de vérifier et de remplir tous les formulaires. La réalité était que mes parents étaient incapables de répondre à beaucoup des questions sur la paperasse. Au lieu de le faire pour eux, j'ai demandé s'ils aimeraient que je fasse tout l'écriture. Ils ont toujours dit oui.

Les visites ont généralement commencé par un récapitulatif verbal de tout ce que j'avais documenté sur le formulaire d'admission. Bien que cela semble être une simple partie de la routine, cela ferait tomber des informations critiques.

Par exemple, quand ils ont demandé à mon père quels médicaments il prenait, il disait «aucun». même si ce n'était pas le cas. D'autres fois, il a oublié qu'il avait une épingle à la hanche droite. Après que ma mère n'ait pas signalé son accident vasculaire cérébral récent, j'ai commencé à intervenir avec les réponses correctes.

Le fait que je parle pour eux a mis mes deux parents mal à l'aise et j'ai donc dû changer la façon dont nous abordions chaque rendez-vous. J'ai commencé à apporter une note pré-écrite à remettre avec les formulaires d'admission. La note disait: "On a diagnostiqué chez moi un parent atteint de démence et il est incapable de fournir un rapport verbal sur ses médicaments ou ses antécédents médicaux, veuillez vous reporter aux formulaires d'inscription."

Ce changement a facilité chaque rendez-vous et a permis au médecin de disposer des informations les plus récentes sur les conditions de santé de mes parents.

Chérir le temps que vous avez

Selon la semaine, je passais des heures à faire le suivi des médecins, à payer les factures et à coordonner les repas et les activités. Au moment où j'aurais fini ce que l'on attendait de moi en tant qu'aidant, je serais épuisé et prêt à frapper le foin.

Mais je ne voulais pas passer à côté des aspects légers de ma relation avec mes parents - les sourires, les rires, la joie. J'ai travaillé dur pour préserver les occasions spéciales et poursuivre les traditions familiales.

Lorsque ma mère a eu 82 ans, ma fille et moi avons emballé 82 petites boîtes-cadeaux de différentes tailles. Nous avons rempli chacun avec des bonbons. Chaque boîte contenait un morceau de chocolat Russell Stover préféré de ma mère ou quelques M & Ms aux cacahuètes.

Nous avons mis les boîtes dans un grand panier, arrangé des ballons et emmené mes parents déjeuner pour fêter ça. Même après la disparition du chocolat, ma mère ne m'a pas laissé jeter les emballages colorés que nous avions emballés pour son anniversaire.

Bien que ma mère et mon père aient tous les deux subi une perte de mémoire, je ne voulais pas qu'ils passent à côté d'un anniversaire ou d'un anniversaire. Je voulais qu'ils puissent continuer et profiter de ces célébrations dans l'instant.

Faire face à l'évolution de votre rôle

Parce que c’était moi qui prenais soin de mes parents, j’étais également chargé de tenir tout le monde au courant de ce qui se passait et de la façon dont ils se débrouillaient. Alors j'ai commencé un blog.

C'était épuisant de raconter les mêmes histoires encore et encore. Parfois, les choses étaient si mauvaises que le simple fait de le dire à haute voix a mis l'eau à l'eau? et je ne suis pas un crieur. J'ai découvert que la rédaction de ces histoires m'a aidé à traiter et à réfléchir aux problèmes auxquels je faisais face.

Le bonus inattendu était que les autres pouvaient commenter mes messages et faire des suggestions. Mon blog est devenu un formidable débouché pour moi non seulement pour partager ce qui se passait, mais aussi pour traiter et améliorer mes capacités de soins.

Agir en tant que responsable des soins de mes parents était une énorme responsabilité, et cela prenait facilement 20 heures ou plus par semaine. Entre élever deux enfants et subvenir aux besoins de mes parents, mon travail à plein temps est devenu écrasant. Mon mari a compris que je devais quitter mon poste de cadre dans une entreprise Fortune 200. Bien que cela ait causé des difficultés financières à ma famille, nous savions que c'était la bonne chose à faire.

Mon parcours de soignant a ouvert une nouvelle voie dans ma vie et j'ai fini par créer une entreprise pour aider d'autres aidants naturels. Je devais trouver un sens et une raison d’être au-delà de mon rôle d’aidant. Je voulais aussi pouvoir contribuer financièrement à mon ménage.

Ne laissez pas le recul envahir vos pensées

Lorsque vous réfléchissez à un rendez-vous, à une décision ou à un événement, il est important de vous rappeler que vous avez pris la meilleure décision possible en utilisant les informations dont vous disposiez.

Je me suis occupé de mes deux parents jusqu'à la fin de leur vie et j'ai dû faire des choix difficiles en fin de vie.

L'un des problèmes qui continue de me tourmenter est le choix de transférer la mère de sa communauté de vie assistée à une communauté dédiée uniquement à s'occuper des personnes ayant des problèmes de mémoire. Je me demande si j'aurais dû la déménager dans ma propre maison.

Pendant des années, ma mère a dit qu'elle ne voulait jamais vivre avec ses enfants. Un ami de la famille a plaisanté sur le fait de coucher un lit d'hôpital dans le salon de son enfant, mais ma mère était catégorique: elle ne voudrait jamais que ses enfants s'occupent d'elle.

Lorsque la communauté de vie assistée dans laquelle elle vivait n'était plus la meilleure solution pour elle, mes frères et soeurs et moi avons cherché une nouvelle communauté. À l'époque, nous nous attendions à ce que maman vive encore plusieurs années.

En regardant en arrière, je me demande ce que j'aurais fait si j'avais su que maman n'aurait plus qu'un an à vivre. Est-ce que je reconsidérerais son désir de vivre en communauté et de l'emmener avec moi? Pour de nombreuses raisons, je sais que la communauté était le meilleur choix pour toutes les personnes impliquées, mais je ne peux m'empêcher de m'interroger sur le poids et les conséquences des choix que j'ai faits.

Il est facile de se demander? Et si ?? mais je dois me rappeler que cela ne sert à rien. Je sais que j'ai pris les meilleures décisions possibles en utilisant les informations que j'avais à l'époque. Et peu importe combien de fois je devine ces choix - cela ne me ramènera toujours pas mes parents. Ce qui compte à présent, c’est que je sois en paix avec les décisions que j’ai prises.

Rattraper la première partie: La lutte pour devenir le fournisseur de soins de mes parents "