Les choix difficiles en fin de vie pour le soignant

Pris au dépourvu

Les derniers jours de ma mère et de mon père étaient inattendus. Lorsque nous avons eu leurs premiers diagnostics en 2012 - Alzheimer pour le père et démence vasculaire pour la mère - on nous a dit qu'ils pourraient vivre une décennie ou plus.

Au début, je me suis battu pour être leur fournisseur de soins. En raison de la nature de leurs conditions, ils ne savaient tout simplement pas combien de problèmes ils avaient à gérer leur vie quotidienne. Finalement, ils ont accepté mon aide. Je me suis adapté pour être le principal fournisseur de soins de la famille adulte et j'ai assumé la responsabilité supplémentaire de défendre leurs besoins.

Je n'étais pas préparé à la difficulté de prendre des décisions de vie ou de mort pour mes parents. Heureusement, j'ai été très clair sur leurs souhaits. J'ai passé la majeure partie de ma vie adulte près de mes parents et je leur ai rendu visite deux ou trois fois par semaine. À de nombreuses occasions, pendant que mes parents regardaient ou prenaient soin de leurs propres parents, ils commentaient comment ils aimeraient être traités.

Au fil des ans, ma mère a dû me dire au moins cent fois que «si je finis comme ma mère, mets-moi un oreiller sur la tête». Évidemment, je ne pouvais pas faire cela, mais cela renforçait le fait qu'elle souhaitait une qualité de vie, pas seulement la vie. Mon père ne parlait pas vraiment de ses souhaits, mais lorsqu'il partageait ce qui se passait avec ses collègues et amis, nous discutions de la manière dont notre famille pourrait faire face aux mêmes situations. Dans ces moments, j'ai aussi appris ce qui était important pour lui.

En 2013, après que mes parents se soient installés dans une communauté de vie assistée, la vie et les soins sont devenus beaucoup plus faciles, du moins pendant un certain temps. Le plus gros problème était de gérer la multitude d'appels à venir rendre visite. Malheureusement, mes parents ne se sont jamais souvenus de ma visite. Ils m'appelaient souvent pendant que j'étais en voiture pour rentrer à la maison et demander quand je m'arrêtais.

Rattraper la première partie: La lutte pour devenir le fournisseur de soins de mes parents "

Quel est le problème avec papa?

Au printemps 2013, j'ai remarqué que mon père commençait à baver et que, lors de certaines visites, son discours était un peu brouillé. Le médecin de la communauté de vie assistée n'a rien trouvé d'inhabituel et a estimé que cela était probablement lié à la maladie d'Alzheimer. Je voulais être sûr, alors j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste.

Le spécialiste n'a rien trouvé d'extraordinaire. Mes parents avaient des rendez-vous chez le dentiste, nous avons donc décidé d'attendre de voir si le dentiste avait remarqué quelque chose d'inhabituel.

Malheureusement, les rendez-vous que mes parents avaient avec le dentiste visiteur allaient et venaient. Quand le moment est venu de voir le dentiste, ils ont tous deux refusé d'être vus. Ils ont été remis sur la liste d'attente du dentiste, mais je ne voulais pas rester aussi longtemps sans informations concluantes sur les symptômes de mon père.

Au lieu d'attendre l'évaluation du dentiste, j'ai demandé une consultation sur l'hirondelle avec l'orthophoniste de la communauté pour papa. J'ai été surpris d'apprendre que la langue de mon père semblait être paralysée. Mon père a été immédiatement dirigé vers le médecin de la communauté de vie assistée. Le médecin de la communauté a constaté une croissance sur le dos de la langue du père et a suggéré de voir immédiatement un spécialiste des cancers de la bouche.

En quelques jours, le spécialiste a confirmé que son père avait une tumeur. La tumeur a attaché sa langue, ce qui l'a empêché de pouvoir la bouger pour l'avaler ou parler clairement. Nous avons appris que papa avait des options de traitement, mais celles-ci seraient nombreuses: chimiothérapie, radiothérapie et sonde d'alimentation. Heureusement, l'un de mes frères a pu venir en ville et m'aider à trouver le meilleur moyen d'aider notre père.

Décider de ce qui vient ensuite

Deux mois avant que le médecin ait diagnostiqué la tumeur de papa, nos parents ont célébré leur 60e anniversaire de mariage. En tant qu'enfants, nous étions fiers de pouvoir les garder ensemble, car ils vivaient tous les deux à des stades similaires de différents types de démence. Il n'y a pas beaucoup d'options pour les couples qui ont tous deux besoin de soins de la mémoire.

Bien qu'ils aient été ensemble tout au long du nouveau diagnostic de papa, nous savions que notre mère ne comprenait pas à quoi faisait face papa. Ce que nous savions, c’est qu’ils étaient meilleurs en couple et nous voulions voir si nous pouvions leur donner plus de temps ensemble. Nous avons été élevés pour nous battre pour les choses que nous voulions et nous étions prêts à nous battre pour papa.

Se faire nettoyer les dents par un spécialiste a été la première étape pour obtenir un traitement pour sa tumeur. Afin de se nettoyer les dents, il a dû être autorisé par un cardiologue pour la procédure. C'est parce qu'ils devraient le calmer pendant le nettoyage des dents.

Ce n'est que lors de cette rencontre avec le cardiologue que nous avons réalisé à quel point il était faible.Pendant le rendez-vous, papa s'est endormi sur la table d'examen, ce qu'il ferait pendant les nombreux rendez-vous à venir.

Nous avons réalisé que si nous allions de l'avant avec le traitement de la tumeur, cela créerait encore plus de gêne pour notre père. En raison de la nature de sa démence, il vivait déjà une gêne dans sa vie quotidienne. Il semblait insensé d'ajouter encore une couche de souffrance lorsque la guérison de la tumeur n'était pas garantie.

Nous avons compris qu'il était temps de rencontrer le médecin de l'hospice pour discuter des soins palliatifs et rendre le père aussi confortable que possible pour le reste de sa vie. Cependant, il nous était difficile de comprendre le fait que notre père, un ancien combattant de plusieurs guerres, allait mourir d’une tumeur cancéreuse sur la langue.

La tumeur de papa a été diagnostiquée le 27 août 2013 et il est décédé le 27 septembre 2013 dans un centre de soins palliatifs. Je suis reconnaissant que cela ait été rapide, mais c'est arrivé si vite que j'étais sous le choc, comme nous tous. Une fois que nous avons réalisé à quel point il souffrait, nous avons été heureux de ne pas s’attarder.

Pour une raison quelconque, ma mère, mes frères et soeurs et moi avons décidé que nous voulions une dernière photo de famille nous entourant le corps de papa. Je n'ai jamais vu 5 personnes sembler si abandonnées sur aucune photo avant ou depuis.

Vivre avec la perte

Les jours, les semaines et les mois à venir ont été incroyablement difficiles à gérer. Non seulement je me sentais en deuil pour mon père, je mettais en doute ma capacité à être le fournisseur de soins de la famille. J'essayais également de trouver un moyen d'aider ma mère qui, en raison de sa démence, ne pouvait pas se rappeler que son mari était décédé.

Je suis maintenant reconnaissant que nous ayons pris une photo avec papa dans son lit d'hospice - il s'est avéré que c'était quelque chose que je pouvais partager avec ma mère. Bien que de nombreuses personnes vous disent de ne jamais rappeler à une personne atteinte de démence la perte d'un être cher, j’ai pensé qu’il serait plus dommageable de ne pas le lui dire.

Ma mère passait son temps à errer dans la communauté à la recherche de papa et devenait de plus en plus inquiète quand elle ne parvenait pas à le trouver. Je voulais qu'elle puisse pleurer sa perte. Lors de ma visite, j'apportais des photos de papa, racontais une histoire heureuse à propos de lui avec maman et disais à quel point il me manquait.

Au cours du premier mois après la mort de papa, maman est devenue très combative avec les autres résidents; Bientôt, elle se battait physiquement avec d'autres membres de la communauté. C'était un nouveau comportement pour elle, et ce n'était pas comme si ma mère était physique.

On m'a convoqué pour rencontrer le directeur de la communauté qui m'a dit que nous devions trouver un moyen d'aider ma mère à mieux gérer sa communauté, sinon elle devrait déménager. Ils nous ont suggéré de faire appel à une assistante personnelle pour l'aider à gérer sa journée. Nous avons réalisé qu'il était temps de commencer à chercher dans une communauté des personnes ayant besoin de soins de la mémoire.

Aider maman à s'ajuster

Nous avons immédiatement embauché un PCA après avoir rencontré le directeur de la communauté. En raison de sa démence, maman avait déjà des problèmes de paranoïa. Malheureusement, le fait d'introduire un PCA n'a rendu que maman plus paranoïaque. Elle avait l'impression que quelqu'un qu'elle ne connaissait pas la suivait constamment.

Maman se méfiait généralement des suggestions de quelqu'un qu'elle ne connaissait pas bien. Cela signifiait qu'elle avait de la difficulté à entrer en contact avec la plupart des résidents et du personnel de sa communauté. Sans papa, elle était vraiment seule la majeure partie de la journée.

J'ai également engagé un responsable des soins de la vie vieillissants pour m'aider à trouver la meilleure communauté de soins de la mémoire pour maman. Elle m'a aidé à comprendre et à reconnaître les attributs clés d'une bonne communauté de soins de la mémoire.

Nous avions besoin d'une communauté avec:

• activités prévues que ma mère apprécierait
• rappels actifs sur les activités ou événements à venir pour que ma mère ne manque pas
• un menu standardisé pour que maman n'ait pas à comprendre comment reconstituer son propre menu
• signaux communautaires pour aider maman à comprendre comment se rendre à son appartement

Les communautés de vie assistée sont conçues pour aider les gens à surmonter leurs limitations physiques afin de s'acquitter de leurs tâches et activités quotidiennes. Ils n'offrent pas d'activités conçues pour les personnes ayant des problèmes de mémoire et ne sont pas dotés du personnel nécessaire pour faire face aux types de comportement, tels que la paranoïa, que pourraient présenter une personne atteinte de démence.

Avant que nous puissions finaliser les détails du déménagement de la mère, elle a eu un revers majeur. Elle s'était plainte de maux de dos, alors son médecin lui a prescrit du Tramadol. Maman s'est retrouvée au lit et s'est comportée comme si elle prenait des drogues hallucinogènes.

Nous avons découvert par la suite que le médicament avait provoqué cette réaction en raison du type de démence qu'elle avait. Son médecin a dit que ce n'était pas inhabituel, mais que nous n'étions pas préparés à cela.La possibilité d’une telle réaction ne m’a jamais été évoquée lorsqu’elle recevait sa prescription.

Il a fallu près de trois semaines pour que le médicament sorte de son système. Elle a passé tellement de temps au lit à récupérer qu'elle est devenue faible et instable. Plusieurs mois s'écoulèrent avant qu'elle puisse à nouveau marcher seule.

Une fois que maman était stable, nous l'avons transférée dans une communauté de soins de la mémoire. Nous l'avons déménagée le 17 janvier 2015. Nous savions que la transition serait difficile. Souvent, chez les personnes atteintes de démence, le changement de résidence peut entraîner un déclin reconnaissable. Même si elle s’est très bien adaptée, elle a eu une chute qui l’a fait atterrir aux urgences après seulement quelques mois dans la nouvelle communauté.

Elle était incapable de se remettre complètement de la chute et ne pouvait plus marcher seule. Pour aggraver les choses, maman ne se souviendrait jamais qu'elle n'était pas stable. Elle essayait de se lever et de partir chaque fois que l'idée lui venait à l'esprit. Pour assurer sa sécurité, nous avons réintégré une nouvelle PCA.

Maman a vécu dans la communauté des soins de la mémoire pendant près d'un an. Nous avons eu la chance d’avoir trouvé un PCA qui aimait beaucoup maman et en qui elle avait confiance. Elle se faisait les cheveux et les ongles de maman et s'assurait qu'elle était active et engagée dans des activités. C'était bien d'avoir quelqu'un que je pouvais contacter pour savoir comment allait maman au quotidien.

Dire au revoir à maman

En décembre 2015, maman s'est renversée en se lavant les mains. Elle n'a jamais touché le sol, mais elle s'est plainte de douleurs à la hanche. Elle a donc été emmenée aux urgences. Quand je suis arrivé, j'ai immédiatement reconnu la signification de sa blessure.

Parfois, lorsque les os deviennent fragiles, une simple torsion suffit pour se casser la hanche. Tandis qu'ils emmenaient maman à la radio, j'ai trouvé des toilettes privées et j'ai sangloté. Je savais que les femmes âgées qui se cassent la hanche courent un risque accru de mourir moins d'un an après l'incident.

Lorsque j'ai rencontré le chirurgien orthopédiste, elle a confirmé que la hanche de sa mère était cassée. Elle m'a dit qu'elle ne pourrait pas opérer tant que je n'aurais pas levé l'ordre Ne pas réanimer (DNR) de ma mère. J'ai été surpris par la demande du chirurgien.

Quand je lui ai demandé pourquoi, elle a dit qu'ils devraient mettre un tube respiratoire. Je lui ai dit que si ma mère mourait sur la table, elle ne voudrait pas être ramenée à une vie avec démence. Le chirurgien a répété que pour que maman se sente à l'aise, nous devrions opérer et, pour ce faire, je devais lever l'ordre du DNR.

J'ai rappelé le responsable des soins de la vie pour le vieillissement et un médecin gériatrique pour m'aider à naviguer dans mes choix pour maman. Le médecin gériatrique m'a dit que la mère ne serait probablement pas assez forte pour avoir droit à une intervention chirurgicale. Quelques tests ont dû être effectués avant même que nous ayons à nous soucier de la demande du chirurgien.

Le premier test a identifié un problème cardiaque et pulmonaire, éliminant ainsi la possibilité d'une intervention chirurgicale. Le corps de maman n'était tout simplement pas assez fort et il était facile de voir à quel point elle souffrait.

Elle était alerte même après quatre cours de morphine. Elle n'a pas vraiment compris ce qui se passait. Et à un moment donné pendant son séjour aux urgences, elle a eu un petit accident vasculaire cérébral. Ma mère ne me reconnaissait plus et elle était incapable de se souvenir qu'elle avait des enfants.

Il était devenu évident que notre seul choix était de transférer maman dans un hospice. Sa santé se détériorait rapidement et nous voulions la rendre aussi confortable que possible. Nous avons réinstallé maman dans sa communauté où elle bénéficiait d'un soutien et de soins en soins palliatifs 24h / 24. J'ai appelé tous mes frères et soeurs et ils ont programmé un dernier voyage pour voir maman.

Au cours de la semaine suivante, maman a principalement dormi. Chaque jour, j'arrivais avec une lotion et me frottais les pieds. À la fin de chaque visite, je finissais par pleurer au pied de son lit. Je lui ai dit à quel point elle me manquerait, mais je lui ai rappelé que papa attendait patiemment qu'elle le rejoigne.

Lorsque je lui ai rendu visite le jour de Noël, sa respiration était irrégulière. Je savais qu'elle n'en avait plus beaucoup. L'infirmière communautaire de la mémoire a appelé à 17h35. signaler que maman était décédée. Même si je le sentais venir, j'étais toujours abasourdi. Heureusement, mon mari et mes enfants étaient avec moi lorsque j'ai reçu la nouvelle. Ils ont pu m'emmener voir ma mère une dernière fois et faire mes adieux.

Apprendre à vivre avec mes décisions

Si je savais comment les choses allaient évoluer, j’aurais eu l’impression que j’aurais pris de nombreuses décisions tout au long de mon parcours de soignant. Il est difficile de ne pas deviner les décisions que j'ai prises pendant que je travaillais comme fournisseur de soins.

Une merveilleuse assistante sociale m'a dit que je devais me pardonner, car j'avais pris les meilleures décisions que je pouvais avec les informations que j'avais à l'époque. Je me souviens encore de cela. Je partage souvent ce conseil avec d’autres soignants qui éprouvent les mêmes remords à l’égard de leur parcours.

Un an a passé et j'apprends encore à m'adapter à la vie après la prestation de soins. On m'a souvent dit d'être gentil avec moi-même pendant mon voyage. Maintenant que mon parcours familial est terminé, je crois que c’est le meilleur conseil que j’ai jamais reçu. J'espère qu'après avoir pris connaissance de mes expériences, vous pourrez prendre cela à cœur et trouver la paix dans votre parcours.

La vie après la prestation de soins

Alors que je prenais soin de mes parents, j'ai commencé à créer une entreprise à temps partiel axée sur l'aide à d'autres aidants naturels. Je voulais aider d'autres aidants naturels à surmonter les difficultés telles que celles auxquelles j'étais confronté - gérer les rendez-vous chez le médecin, mettre de l'ordre dans les finances et conserver un deuxième domicile.

Cette entreprise à temps partiel deviendrait MemoryBanc. Pendant plusieurs années, j'ai équilibré mon travail en limitant le nombre de clients que j'ai aidés afin que mes parents soient toujours la priorité. Quand je souffrais du décès de ma mère, j'ai réalisé à quel point j'étais heureux de pouvoir l'aider à mener la vie qu'elle souhaitait.

Après quelques mois, j'ai commencé à prendre plus de clients. Cela faisait du bien de pouvoir oublier mon parcours de soignant, mais aussi d'utiliser ce que j'ai appris pour faire de moi une ressource précieuse pour de nombreuses autres familles. Bien que j'aie encore des moments de tristesse, j'ai pu me concentrer sur les vies merveilleuses que mes parents ont vécues au lieu de demeurer sur les dernières années ensemble. Je m'adapte encore à ma nouvelle normalité.

Rattraper la deuxième partie: ce que signifie être un soignant "