11 Les essentiels de l'été pour les personnes atteintes de SP

On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) en 2007. Je ne sais pas si je me souviens de cet été de façon aussi nette, car j'en ai parlé et écrit à maintes reprises au fil des ans. Ou si cela est simplement ancré dans mon esprit troublé de brume de SP, car c’était le début de nombreux changements à venir. C'était la ligne de départ d'une course sans vainqueur ni fin.

Je suis assis sur la plage, les orteils touchant à peine l'eau, regardant les enfants sauter des vagues et ramasser des gelées de lune. Je déplace mon poids et frappe mon pied droit. Bien que je ne sois pas assis dans une position amusante ou inconfortable, mon pied semble s'être endormi.

C'est ce sentiment lourd et mort que vous ressentez lorsque votre pied s'endort. Celui que vous avez avant de taper du pied ou du pied secoué, et prenez les épingles et les aiguilles. Et ainsi, alors que je suis assis sur mon tableau de bord, au bord de l'eau, je piétine. Je piétine, et, encore et encore, jusqu'à ce que les enfants pensent que c'est un nouveau jeu que j'ai inventé et que j'ai couru pour me rejoindre.

Nous sommes tous les quatre assis au bord de l'eau et affrontons une tempête. On pourrait penser que les aiguilles et les aiguilles arriveraient, que mon pied se détacherait de ses vertiges et que ce serait la fin de l'histoire.

Seulement, ce n'est pas ce qui s'est passé. Mon pied est resté engourdi et semblait dormir l'été. Ce premier été, il y avait d'autres signes et symptômes. Ma vision devenait floue et je me souviens d'un choc électrique dans ma colonne vertébrale chaque fois que j'étais sous la douche. Chacune semblait aller et venir à sa guise, entrant et sortant de ma vie sur un coup de tête.

J'étais dans la phase de ma vie lorsque j'avais finalement décidé de perdre le poids de mon bébé et que je commençais à me concentrer sur ma forme physique. J'étais aussi la mère de trois enfants de moins de sept ans. Dire que j'étais actif serait un euphémisme. Aucun des symptômes mentionnés ci-dessus ne m'a arrêté de toutes mes activités, ils étaient juste un acolyte agaçant, le long du trajet. Je me suis diagnostiqué moi-même un nerf pincé et j'ai pensé qu'il allait éventuellement guérir, et j'oublierais bientôt mon été de piétinement.

C'était tellement plus qu'un nerf pincé

Ce que je ne savais pas alors, c'est que je vivais ma première poussée de SP. Je ne savais pas non plus que la chaleur exacerbait tous les symptômes que je pouvais rencontrer, ni le fait que je continuais de courir malgré la chaleur, avait très probablement une incidence sur mes pieds morts.

Ces jours-ci, je travaille toujours. Je me dirige toujours vers la plage, quelle que soit ma chance. J'aime aller en camping et passer du temps sur notre bateau de pêche. Mais toutes ces choses impliquent souvent du temps chaud et des conditions qui peuvent faire en sorte que le moindre symptôme se manifeste comme un visiteur indésirable.

J'aime l'été et je serai damné si je vais m'asseoir à l'intérieur. Je veux pouvoir être dehors, au soleil, en absorbant cette vitamine D.

Mais au fil des années, j'ai peut-être mûri un peu. Je suis beaucoup plus susceptible d'essayer de dissiper les symptômes avant qu'ils ne s'aggravent, plutôt que de les laisser prendre le relais, puis d'essayer de les ignorer. Voici ma liste de choses que j'utilise régulièrement en été pour combattre la chaleur:

1. Un gilet de refroidissement

Je suis récemment tombé sur un gilet de refroidissement de ThermApparel appelé UnderCool - et ce, juste à temps! Il est arrivé alors que les températures atteignaient 96 degrés! Même si je ne faisais pas grand chose - juste quelques travaux clairs de maison et de jardinage - le porter sous mon camisole m'aidait beaucoup! Je peux certainement voir que cela est utile et discret au gymnase, et je vais certainement voir si cela nous aidera si nous sommes en train de pêcher sur le bateau par temps chaud.

2. Un bandana rafraîchissant

J'aime celui-ci, car il ne se remarque pas vraiment comme produit de refroidissement. Celui que j'utilise ressemble à un bandana ordinaire que je porte dans mes cheveux.

3. Un ventilateur de poche

Je suis rentré chez moi après un tournoi de football d'une fin de semaine qui m'avait tenu debout pendant des heures sur des terrains sous une chaleur incessante et j'ai immédiatement commandé un de ceux-ci. J'ai aussi trouvé ça génial quand on campe et quand on est sur le bateau.

4. Une serviette rafraîchissante

Celui que j'ai actuellement - en orange pour MS! - est le dernier d’une longue gamme de serviettes rafraîchissantes que j’ai possédées au fil des ans. Je l'ai toujours avec moi et je trouve que cela aide vraiment à abaisser la température de mon corps.

5. Un tapis de refroidissement

Je trouve que, les nuits chaudes, me rafraîchir la tête et faire face au visage avec un coussin pour refroidir pendant que je tente de m'endormir aide beaucoup. Je dors plus vite et semble dormir un peu mieux.

6. La bouteille d'eau parfaite

Nous savons tous combien il est important de rester hydraté en été. Je jure devant cette bouteille d'eau de Klean Kanteen. Cela fait 14 ans que j’ai les miens et, d’après les apparences, il en durera encore 14, puis quelques-uns. Une fois, je l'ai laissé dans la voiture un jour de plage et quand je suis rentré, il y avait encore de la glace qui y flottait!

7.? Mamie? des lunettes

Je porte des lunettes de soleil Ray-Ban depuis des années et des années, mais quand j'ai des problèmes de yeux, je ne peux pas porter mes contacts. J'ai donc acheté une paire de? Lunettes de soleil? des lunettes de soleil. Shawn et les enfants adorent se moquer de moi et de mes vieilles lunettes de soleil? mais bon, je pense qu'il est préférable de pouvoir voir que de se soucier de mon image.

8. Un chapeau de cowboy

Je porte un chapeau. Toutes les saisons, je me casse souvent la tête - même si ces jours-ci ont peut-être plus à voir avec la tête de lit ou ne pas prendre de douche que de me protéger du temps. En été, je sais que porter un chapeau qui procure de l'ombre à mon cou et à mon visage peut vraiment aider! Un de mes standards est un chapeau de cowboy. Je suis tombée amoureuse d'un coton que j'ai eu il y a quelques années. Il est facile à emballer et vous pouvez toujours le jeter dans l'eau ou le vaporiser pour un effet rafraîchissant supplémentaire.

9. Auvent portatif

Nous en avons un maintenant pour le camping. Bien que j'essaie d'obtenir des sites ombragés, ce n'est pas toujours possible.Après un peu trop de voyages avec une ombre limitée du soleil, je suis tombé en panne et j'en ai eu un. Je me demande maintenant pourquoi j'ai attendu si longtemps, car j'ai appris que même 20 minutes à l'abri du soleil peuvent réellement améliorer ma vision et d'autres problèmes liés à la chaleur.

10. Une piscine pour enfants

Il y a longtemps, nous en avions toujours un pour les enfants, mais plus récemment, je suis sorti et j'en ai acheté un autre. Riez si vous voulez, mais par temps très chaud, il n'y a rien de mieux que de remplir la piscine pour enfants et de me plonger dans les pieds. De plus, les chiens adorent ça aussi - je me retrouve souvent à me battre pour la place!

11. Les bonnes collations

Je pense que je vais toujours m'arrêter autour d'un «sac à maman» - vous savez, celui qui est assez grand pour tout contenir et l'évier de la cuisine qui s'y trouve. Même avant de devenir maman, j'avais toujours besoin d'être préparée. Et une chose que je ne suis jamais sans est des collations.

J'ai appris que ne pas manger et gâcher mon taux de sucre dans le sang n'est jamais une bonne chose et peut certainement aggraver mes symptômes. Souvent dans la chaleur, je n'ai pas envie de manger beaucoup, alors avoir de petites collations qui emportent un punch me convient - je dois juste m'assurer que mes enfants sont loin d'eux, sinon ils disparaîtront!

• Amandes: C’est un excellent moyen d’obtenir des protéines et il n’est pas nécessaire de s’inquiéter de leur perte de chaleur.
• Saccadé: Je ne mange pas de boeuf, mais le dindon séché est une excellente collation pour le camping, la randonnée ou une journée à la plage.
• Fruit frais: Surtout les bananes et les pommes, qui sont faciles à emballer et ne nécessitent pas de nettoyage.
• Légumes coupés: Dernièrement, je suis sur un coup de pied de radis et de pois, mais le chou-fleur, les carottes et le jicama sont souvent dans le mélange.

Ligne de fond

L'été a toujours été ma saison préférée. J'aime être au soleil, sur ou près de l'eau, ou juste à l'extérieur au milieu de tout ce que la nature a à offrir. C'est malheureux que mon partenaire de vie, MS, n'aime pas la chaleur, mais je ne vais certainement pas laisser cela m'empêcher de participer aux activités que j'aime.

Je trouve ça génial de voir qu'il y a de plus en plus de produits qui peuvent aider à atténuer certains des problèmes liés à la chaleur que je rencontre et m'aider à profiter de mon été!

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Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou la contacter sur Facebook.