Jack Osbourne ne veut pas que la SP soit un jeu de devinettes

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Crédit photo: Teva Pharmaceuticals

Imaginez ceci: Jack Osbourne et sa sœur Kelly, des stars de la réalité, tentent de s'échapper d'un vaisseau spatial extraterrestre autodestructeur. Pour ce faire, ils devront répondre correctement aux questions concernant la sclérose en plaques.

"Il est facile de savoir si quelqu'un est atteint de SEP", lit une question. Vrai ou faux? ?Faux,? répond Jack et la paire passe à autre chose.

"Combien de personnes dans le monde ont la SP?" lit un autre. "2,3 millions", répond Kelly correctement.

Mais pourquoi la famille Osbourne essaie-t-elle de s'échapper d'un vaisseau spatial?

Non, ils n'ont pas été kidnappés par des extraterrestres. Jack s'est associé à une salle d'évacuation à Los Angeles pour créer le dernier épisode Web de sa campagne Vous ne savez pas Jack à propos de la SP (YDKJ). Créée en partenariat avec Teva Pharmaceuticals il y a quatre ans, la campagne vise à informer les personnes nouvellement diagnostiquées ou atteintes de SP.

"Nous voulions rendre la campagne éducative, amusante et enjouée", dit Jack. "Pas de tristesse, ce genre de chose est proche."

"Nous maintenons l'ambiance positive et stimulante et nous diffusons dans l'éducation grâce au divertissement."

Un besoin de se connecter et de responsabiliser

Crédit photo: Teva Pharmaceuticals

Un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEPR) a été diagnostiqué à Osbourne en 2012, après avoir consulté un médecin pour une névrite optique ou un nerf optique enflammé. Avant l'apparition des symptômes oculaires, il souffrait de pincement et d'engourdissement à la jambe depuis trois mois.

"J'ai ignoré le pincement à la jambe parce que je pensais avoir piqué un nerf", a déclaré Jack. "Même quand on m'a diagnostiqué, je me suis dit: 'Ne suis-je pas trop jeune pour l'obtenir?' Maintenant, je sais que l’âge moyen du diagnostic est compris entre 20 et 40 ans. "

Osbourne a déclaré qu'il aurait aimé en savoir plus sur la SP avant le diagnostic. "Quand les médecins m'ont dit:" Je pense que vous avez la SP ", j'ai paniqué et j'ai pensé:" Le jeu est terminé ". Mais cela pourrait être le cas il y a 20 ans. Ce n'est tout simplement plus le cas ".

Peu de temps après avoir appris qu'il était atteint de la sclérose en plaques, Osbourne tenta de contacter toute personne de sa connaissance qui souffrait de la maladie pour obtenir des témoignages personnels sur la vie avec la maladie. Il a contacté Nancy Davis, l'amie proche de sa famille, qui a fondé Race to Erase MS, ainsi que Montel Williams.

"C’est une chose de lire [sur la sclérose en plaques] en ligne, mais une autre de tendre la main et de l’entendre de la part de quelqu'un qui vit avec la maladie depuis un certain temps pour bien comprendre à quoi ressemble le quotidien," a déclaré Osbourne. . "C'est le plus utile."

Pour le faire avancer, Osbourne voulait être cette personne et un lieu de rencontre pour les autres personnes vivant avec la SP.

Sur YDKJ, Jack publie une série de webisodes (avec parfois des apparitions de ses parents, Ozzy et Sharon), ainsi que des articles sur son blog et des liens vers des ressources sur la SP. Il dit que son objectif est qu'il devienne la ressource incontournable pour les personnes chez qui on a récemment diagnostiqué la SP, ou tout simplement curieux de connaître l'état.

"Quand on m'a diagnostiqué, j'ai passé beaucoup de temps sur Internet et sur des sites Web et des blogs et je me suis rendu compte qu'il n'existait pas vraiment de guichet unique pour la SP," se souvient-il. "Je voulais créer une plate-forme pour les gens. aller et apprendre sur MS.?

Vivre une belle vie avec la SP

Jack se souvient d'une fois où un ami - qui a aussi la sclérose en plaques - a été invité par un médecin à prendre Advil, à se coucher et à regarder des talk-shows en journée, parce que c'était toute sa vie.

"Ce n'est tout simplement pas vrai. Le fait qu'il y ait tant de progrès incroyables et de connaissances sur la maladie, [les gens doivent savoir] qu'ils peuvent continuer [même avec des limitations] surtout s'ils suivent le bon plan de traitement, "explique Jack. Malgré les défis réels que pose la sclérose en plaques, il déclare vouloir inspirer et espérer que «vous pourrez vivre une belle vie avec MS».

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de défis quotidiens et qu'il ne s'inquiète pas pour l'avenir. En effet, le diagnostic de Jack est arrivé trois semaines seulement avant la naissance de sa première fille, Pearl.

"La préoccupation inhérente de ne pas pouvoir être physiquement actif ou totalement présent pendant tout ce que vivent mes enfants est effrayante", dit-il. "Je fais de l'exercice régulièrement et surveille mon alimentation, et j'ai essayé de minimiser le stress, mais c'est presque impossible lorsque vous avez des enfants et travaillez.?

? Pourtant, je ne me suis pas senti limité depuis le diagnostic. D'autres personnes ont estimé que j'étais limité, mais c'est leur opinion.

Jack n'a certainement pas été limité à partager son histoire et à vivre pleinement sa vie. Depuis qu'il a reçu son diagnostic, il a participé à "Dancing with the Stars". élargi sa famille et utilisé sa célébrité pour sensibiliser le public, partager des informations et établir des liens avec d'autres personnes vivant avec la SP.

«Je reçois des messages sur les médias sociaux et les gens de la rue me contactent tout le temps, qu’ils aient la SP, un membre de leur famille ou un ami. MS m'a définitivement mis en contact avec des personnes que je n'aurais jamais imaginées. C'est cool, en fait. "