Quand votre enfant essaie de souhaiter votre maladie

Mon fils de 5 ans tend fièrement sa paume en montrant sa dent avant, puis sourit, le fossé entre ses dents semblant briller. "J'ai hâte que la fée des dents vienne," il dit. "Je ferais mieux de le mettre sous mon oreiller maintenant."

"Que voulez-vous que la fée des dents apporte?" Je demande, le tirant sur mes genoux. Notre fée des dents est incohérente. Parfois, elle apporte de la monnaie, parfois un petit cadeau, comme une petite voiture, une figurine Star Wars ou un paquet de ballons. C'est presque comme si elle se rendait en panique à la pharmacie après le coucher.

?Bien,? dit-il en pinçant les lèvres. "Peut-être qu'elle peut apporter quelque chose pour que vous vous sentiez mieux."

Mon coeur s'enfonce. Je déteste le fait qu'il gaspille les vœux des dents sur moi. Que mon handicap soit devenu en quelque sorte son fardeau.

«Est-ce que tu iras un jour mieux?

Je suis une mère au foyer pour mon fils et sa fille de 3 ans. Avant d'être malade, mes journées étaient remplies d'activités, de parcs, de cours de danse et de rendez-vous. Prêt à faire des pizzas ou des pâtes maison à tout moment, j'étais la mère qui était toujours disposée à courir à travers les arroseurs du parc, spontanée et insouciante.

Puis, il y a environ un an, apparemment sorti de nulle part, j'ai développé une encéphalomyélite myalgique débilitante, plus communément appelée syndrome de fatigue chronique. Maintenant, être une mère au foyer Littéralement signifie rester à la maison. Certains jours, c'est un accomplissement que de se lever du lit, mon corps se sent comme si il luttait contre la grippe. D'autres jours, je suis capable de me lever, mais j'ai juste assez d'énergie pour lire un livre avant que le poids de ma tête me ramène à mon oreiller.

Les jours où je réussis à sortir de la maison, je marche lentement tout en cherchant un endroit pour m'asseoir. Je ne peux gérer les dates de jeu que si elles se trouvent à quelques pâtés de maison et s'il y a un ascenseur dans le bâtiment. J'essaie de faire tout ce que je peux, mais j'ai souvent l'impression que ce n'est pas suffisant pour mon fils. Surtout les jours où il passe son "souhait"? monnaie sur ma santé, au lieu de quelque chose d'amusant pour lui-même.

Il y a quelques semaines, nous nous sommes blottis sur le canapé, après avoir joué à un jeu complet de Sorry! Nous avions réussi à traverser le jeu sans aucune colère. C'était un moment joyeux et précieux. Mon fils s'est blotti contre moi et m'a murmuré: "Je t'aime, maman."

?Je t'aime aussi,? Dis-je en souriant.

Puis il soupira: "Tu me manques vraiment quand tu jouais avec moi."

"Nous venons de jouer," J'ai dit, plus défensivement que nécessaire.

? Dehors, maman. Être à l'extérieur avec vous me manque.

"Ça me manque aussi d'être dehors avec toi," Dis-je en modulant ma voix pour qu'elle ne se casse pas.

"Est-ce que tu iras un jour mieux?" Il a demandé.

Je voulais lui dire bien sûr que je le ferai. Mais je ne veux jamais mentir, ni à lui ni à moi-même - je n'ai donc pas promis que j'irais mieux. Je sais qu'à ce moment-là, tout ce qu'il voulait entendre, c'est peut-être que je lui dise que les choses changeraient un jour. Mais la vérité est que j'ai travaillé si dur pour m'adapter à cette nouvelle normalité, pour trouver la paix dans cette existence et essayer de la transmettre à mes enfants. Alors, je sais que ce n’est pas juste pour aucun d’entre nous de promettre une réalité que nous ne vivrons peut-être plus jamais.

"J'essaie tellement, tellement fort" J'ai dit. Mais si je reste comme ça, je serai toujours ta mère, quoi qu’il en soit. Je serai un type de maman différent, mais je vous aimerai tout autant et je serai ici pour parler, jouer et écouter.

J'ai expliqué que les choses que je peux donner sont les plus importantes. Je peux lui donner mon attention, mon soutien et mon amour. La plupart des jours, je pense que cela suffit. D'autres je ne. Je porte ma culpabilité autour de mon cou comme une ficelle de pierres, ce qui me pèse encore plus que la fatigue. J'en ajoute un chaque fois qu'il me demande quelque chose que je ne peux pas lui donner.

Combattre la culpabilité, accepter son amour

Et maintenant, alors que mon fils se tient devant moi, avec un sourire bouche bée, tendant ses deux dents comme un trésor retrouvé, mon cœur a envie de craquer.

Je ne veux pas ses voeux. Je veux qu'il souhaite pouvoir voler ou pour des jouets de merde qu'il voit dans des publicités sans accélération, comme des rails de train éclairés ou des oreillers ressemblant à des animaux.

"C'est la chose la plus douce," Dis-je en me penchant pour embrasser le haut de sa tête. Je ne suis pas sûr que la fée des dents puisse faire cela, cependant. Pouvez-vous penser à autre chose ??

"Mais c'est ce que je veux vraiment," il dit.

Je recommence à le rediriger, puis je m'arrête. Peut-être que le souhait désintéressé de mon fils n'est pas un signe de sa perte d'innocence et de tout ce que je fais mal. Peut-être que c'est un signe d'innocence à l'état pur et tout ce que je fais bien.

En fin de compte, n'est-ce pas ce que nous voulons? Avoir des enfants qui aiment et se soucient profondément? Qui donne la priorité à la santé plutôt qu’à un bibelot ou à une poignée de pièces? Peut-être qu'il est possible d'accepter où l'on se trouve, tout en espérant un résultat différent.

Et selon certains experts, mes tripes ne sont pas loin. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, spécialiste des enfants aux prises avec des expériences traumatisantes telles que l'apparition d'une maladie chronique, déclare: «Il est normal de dire aux enfants que nous voulons vraiment nous améliorer, mais certaines choses ne sont pas sous notre contrôle. Nous pouvons avoir plus d'un sentiment à la fois. Ils ne sont pas mutuellement exclusifs. ?

Mais est-ce que croire à la magie va trop loin? Selon Harriet Cabelly, conseillère, conseillère pédagogique et auteure de, "Living Well malgré l'Adversity"? ce n'est pas. Elle explique que lorsque les enfants souhaitent que leurs parents aillent mieux, il s'agit essentiellement d'une manière de prier enfantine.

"Nous avons tous une sorte de croyance," elle note. "Dans notre vie, c'est spirituel, dans la vie des enfants, c'est souvent magique." Elle ajoute que tant que cela est également fondé sur la réalité, il est bénéfique pour les enfants.

À emporter

La vérité est que, comme mon fils, je vis dans un monde où la réalité est pleine de magie. Chaque fois que l'horloge sonne à 11h11, je souhaite rapidement guérir, comme pour les bougies d'anniversaire et les étoiles filantes. Bien que je doute de façon rationnelle que ces souhaits aient un impact sur les cellules de mon corps, la vérité est quelque part au fond de mon cœur: je le crois. J'ai besoin de cet espoir. Il est logique que mon fils en ait besoin aussi.

"OK, voyons ce que la fée des dents peut faire" Je dis, "Mais juste au cas où elle ne le pourrait pas, peut-être que tu devrais avoir un souhait de sauvegarde?"

Il se tape de nouveau la tête, cette fois de toute sa main, jusqu'à ce que tout son visage s'éclaire. ?Je connais!? il crie. "Pizza tous les jours!"

Je commence à dire que je ne suis pas sûr que la fée des dents puisse le faire non plus. Au lieu de cela, je le blottis contre lui, laissant cette magie s'attarder un peu plus longtemps.

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Heather Osterman-Davis est une mère de deux enfants vivant à New York. Son travail a paru dans Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, Maman littéraire, Parent.co, The Mighty, Tribe et Lupus Chick, entre autres. Vous pouvez la trouver sur Gazouillement.