Ma leucémie a été guérie, mais j'ai toujours des symptômes chroniques

Ma leucémie myéloïde aiguë (LMA) a été officiellement guérie il y a trois ans. Ainsi, lorsque mon oncologue m'a dit récemment que je souffrais d'une maladie chronique, inutile de dire que j'ai été pris de court.

J'ai eu une réaction similaire lorsque j'ai reçu un e-mail m'invitant à rejoindre un groupe de discussion? Pour les personnes vivant avec une leucémie myéloïde aiguë? et a appris que c'était? pour les patients? qui étaient à la fois dans et hors du traitement.

Comment je suis arrivé ici

La leucémie m'a rattrapé quand j'avais 48 ans et que j'étais en bonne santé. Mère divorcée de trois enfants d'âge scolaire vivant dans l'ouest du Massachusetts, j'étais journaliste à la presse, coureuse et joueuse de tennis passionnée.

En 2003, lors de la course sur route de Saint Patrick à Holyoke, dans le Massachusetts, je me sentais exceptionnellement fatigué. Mais j'ai fini quand même. Quelques jours plus tard, je suis allé chez mon médecin. Les analyses de sang et la biopsie de la moelle osseuse ont montré que je souffrais de LAM.

J'ai été traité pour le cancer du sang agressif à quatre reprises entre 2003 et 2009. J'ai reçu trois cycles de chimiothérapie au Dana-Farber / Brigham et au Women's Cancer Center à Boston. Et après cela est venu une greffe de cellules souches. Il existe deux types principaux de greffes, et je les ai toutes les deux: autologue (où les cellules souches proviennent de vous) et allogène (où les cellules souches proviennent d'un donneur).

Après deux rechutes et une défaillance de la greffe, mon médecin m'a proposé une quatrième greffe inhabituelle avec une chimiothérapie plus puissante et un nouveau donneur. J'ai reçu des cellules souches saines le 31 janvier 2009. Après une année d'isolement - pour limiter mon exposition aux germes, comme je le faisais après chaque greffe - j'ai entamé une nouvelle phase de ma vie? vivre avec des symptômes chroniques.

Trouver la bonne étiquette

Bien que les séquelles dureront toute ma vie, je ne me considère pas comme étant malade. ou vivre avec AML ,? parce que je ne l'ai plus.

Certains survivants sont étiquetés comme "vivant avec une maladie chronique". et d'autres ont suggéré «vivre avec des symptômes chroniques». Cette étiquette me convient mieux, mais quelle que soit la formulation employée, les survivants comme moi peuvent avoir l’impression de toujours avoir affaire à quelque chose.

Ce que j'ai fait depuis ma guérison

1. Neuropathie périphérique

La chimiothérapie a endommagé les nerfs de mes pieds, entraînant un engourdissement ou des picotements, une douleur aiguë, selon les jours. Cela a également affecté mon équilibre. Il est peu probable qu'il s'en aille.

2. Problèmes dentaires

En raison de la sécheresse de la bouche pendant la chimiothérapie et des longues périodes où mon système immunitaire était affaibli, des bactéries se sont introduites dans mes dents. Cela les a amenés à s'affaiblir et à se décomposer. Un mal de dents était si grave que tout ce que je pouvais faire était de me coucher sur le canapé et de pleurer. Après un canal radiculaire défaillant, j'ai eu la dent extraite. C'était l'un des 12 que j'ai perdus.

3. Cancer de la langue

Heureusement, un chirurgien dentiste l'a découvert quand il était petit lors d'une extraction dentaire. J'ai eu un nouveau médecin - un oncologue à la tête et au cou - qui a retiré une petite cuillère du côté gauche de la langue. C'était dans un endroit sensible, à guérison lente et extrêmement douloureux pendant environ trois semaines.

4. Maladie du greffon contre l'hôte

La GVH se produit lorsque les cellules du donneur attaquent par erreur les organes du patient. Ils peuvent attaquer la peau, le système digestif, le foie, les poumons, les tissus conjonctifs et les yeux. Dans mon cas, cela a eu un impact sur l'intestin, le foie et la peau.

La GVH de l'intestin était un facteur de colite collagène, une inflammation du côlon. Cela signifiait plus de trois semaines de diarrhée misérables. La GVHD du foie a conduit à des enzymes hépatiques élevées susceptibles d'endommager cet organe vital. La GVHD de la peau faisait gonfler mes mains et durcissait ma peau, limitant ainsi la souplesse. Peu d'endroits offrent le traitement qui adoucit lentement votre peau: la photophérèse extracorporelle ou PEC.

Je conduis ou prends un trajet de 90 miles jusqu'au centre de collecte de sang de la famille Kraft à Dana-Farber, à Boston. Je reste immobile pendant trois heures tandis qu'une grande aiguille aspire du sang de mon bras. Une machine sépare les globules blancs qui se conduisent mal. Ils sont ensuite traités avec un agent de photosynthèse, exposés à la lumière ultraviolette, puis renvoyés avec leur ADN modifié pour les calmer.

J'y vais toutes les deux semaines, deux fois par semaine depuis mai 2015. Les infirmières aident à passer le temps, mais parfois je ne peux m'empêcher de pleurer lorsque l'aiguille touche un nerf.

5. Effets secondaires de la prednisone

Ce stéroïde compresse la GVHD en réduisant l'inflammation. Mais il a aussi des effets secondaires. La dose de 40 mg que je devais prendre tous les jours il y a huit ans a gonflé mon visage et affaibli mes muscles. Mes jambes étaient si caoutchouteuses que je me balançais en marchant. Un jour, alors que je promenais mon chien, je suis tombé en arrière, gagnant l'un des nombreux voyages à la salle d'urgence.

La thérapie physique et une dose qui diminue lentement - maintenant seulement 1 mg par jour - m'a aidé à devenir plus fort. Mais la prednisone affaiblit le système immunitaire et contribue aux nombreux cancers épidermoïdes de la peau que j'ai contractés. Je les ai fait retirer de mon front, des conduits lacrymaux, de la joue, du poignet, du nez, des mains, du mollet, etc. Parfois, on a le sentiment que, tout comme on a guéri, une autre tache squameuse ou surélevée en indique une autre.

Les lecteurs partagent les effets secondaires inconnus de la prednisone "

6. Usure générale

Combiné avec des examens médicaux effectués tous les 6 à 8 semaines avec mon médecin ou mon infirmière praticienne en greffe, je dois voir tellement de spécialistes que j'ai parfois le sentiment que le fait de prendre soin de mes symptômes est un travail à temps partiel.

Depuis que je suis reconnaissant d’être en vie et de voir mes enfants devenir de merveilleux adultes, je prends cela au sérieux. Mais à un moment donné cet hiver, tout m’a touché et pendant quelques semaines, j’ai pleuré de façon incontrôlable à plus d’une occasion.

7. le stress

La peur de la rechute était un compagnon fréquent avant que je atteigne la barre des cinq ans, quand j'ai été officiellement guéri. Mais cela ne m'empêche pas de m'inquiéter de temps en temps que la fatigue que je ressens est un signe de rechute - parce que c'est l'un des signes.

Comment je me débrouille

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1. Je parle

Je m'exprime à travers mon blog. Lorsque j'ai des inquiétudes concernant mes traitements ou ce que je ressens, je discute avec mon thérapeute, mon médecin et mon infirmière praticienne. Je prends les mesures appropriées, comme ajuster les médicaments ou utilise d'autres techniques lorsque je me sens anxieux ou déprimé.

2. Je fais de l'exercice presque tous les jours

J'adore le tennis La communauté de tennis a été incroyablement favorable et je me suis fait des amis pour la vie. Cela m'apprend également à discipliner en se concentrant sur une chose à la fois, au lieu d'être emporté par l'inquiétude.

Courir m'aide à me fixer des objectifs et les endorphines qu'elle libère m'aident à rester calme et concentré. Le yoga, quant à lui, a amélioré mon équilibre et ma flexibilité.

3. je rends

Je suis bénévole dans un programme d'alphabétisation pour adultes où les étudiants peuvent obtenir de l'aide en anglais, en mathématiques et dans de nombreux autres domaines. Au cours des trois dernières années, je me suis fait de nouveaux amis et j'ai ressenti la satisfaction d'utiliser mes compétences pour aider les autres. J'aime aussi faire du bénévolat dans le programme One-to-One de Dana-Farber, dans lequel des survivantes comme moi apportent un soutien aux personnes se trouvant au début du traitement.

Bien que la plupart des gens n'en soient pas conscients, être? Guéri? d'une maladie comme la leucémie ne signifie pas que votre vie remonte à ce qu'elle était avant. Comme vous pouvez le constater, ma vie après la leucémie a été remplie de complications et d’effets secondaires inattendus liés à mes médicaments et à mes traitements. Mais malgré le fait que ces aspects font partie de ma vie, j'ai trouvé des moyens de prendre en main ma santé, mon bien-être et mon état d'esprit.

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Ronni Gordon est un survivant de la leucémie myéloïde aiguë et l'auteur de Courir pour ma vie, qui a été nommé l'un des nos meilleurs blogs sur la leucémie.