Pourquoi vivre avec un handicap ne me rend pas moins 'matériel de mariage'

Nous sommes sur un vol à destination de Los Angeles. Je ne peux pas me concentrer sur le discours important que je devrais écrire sur la crise des réfugiés dans le monde, qui doit être présenté lundi à l'Espace Annenberg pour la photographie - une très grosse affaire.

Mais mon esprit s'emballe et mon cœur me fait mal après avoir été complètement sidéré par deux agents de la TSA qui insistaient pour me donner un coup de pouce. dans une pièce privée, ce qui se fait habituellement dans un fauteuil roulant, à l'air libre. Avec la porte de la minuscule pièce fermée, j'ai eu du mal à me lever alors qu'ils me posaient une question que je me demandais même légale de demander: «Êtes-vous né comme ça?

Évidemment, ils faisaient allusion à mon corps affaibli sur lequel je devais m'appuyer contre le mur, ainsi que ma marchette, pour pouvoir me tenir debout. Bien que j'invite des demandes de renseignements sur mon état pour sensibiliser le public aux handicaps et éliminer la stigmatisation, leur ton ne m'a pas donné le sentiment de prendre des responsabilités sur le moment.

J'ai tranquillement expliqué que lorsque je suis né avec un défaut génétique, la? Déficience? ne s'est pas manifesté avant l'âge adulte, que je n'ai été diagnostiqué qu'à l'âge de 30 ans.

Leur réponse, qui provient probablement de leur version de l'empathie, était plutôt un pire coup de pied dans le ventre. C'est bien affreux. Tu es vraiment chanceux que ton mari t'ait marié de cette façon. Quelle bénédiction il est.?

Au fur et à mesure qu'ils progressaient, je fus abasourdi. Mon franc-parler n'avait aucune idée de la façon de réagir, en partie parce que j'étais confus quant à la façon dont je me sentais et choqué qu'ils puissent être si grossiers.

John attendait patiemment, déjà fâché contre eux de m'avoir accueilli, cela n'a donc pas aidé lorsque tous les deux l'ont loué au ciel pour m'avoir épousé.

"Nous avons entendu votre histoire," ils lui ont dit, "tu es vraiment une bénédiction pour elle."

Mon mari pouvait voir le malaise dans mes yeux et mon désir de sortir de là. Il n'a donc pas écouté leurs commentaires avec une réponse à propos de lui-même, mais plutôt un mot doux à mon sujet, comme il le fait toujours.

Assis dans l'avion, la lutte à l'intérieur de moi pour comprendre ce qui s'était passé commençait à m'exaspérer, probablement parce que je n'avais pas les idées en place pour répondre plus tôt aux agents de la TSA.

Je ne suis pas moins une femme, une épouse, une compagne ou une partenaire parce que je vis avec un handicap.

Je ne suis pas une victime parce que je vis avec une maladie progressive entraînant une fonte musculaire.

Oui, je suis vulnérable et à cause de cela, plus courageux.

Oui, j'ai différentes capacités, ce qui me rend absolument unique.

Oui, j’ai parfois besoin d’aide, mais cela signifie plus de moments pour se blottir les uns contre les autres et les raisons de le dire? Merci.?

Mon mari ne m'aime pas malgré mon handicap. Au contraire, il m'aime pour la façon dont je fais face à cette lutte quotidienne avec dignité.

Oui, mon mari est une bénédiction, mais pas parce qu'il m'a quand même épousé comme ça.

Les attentes envers l'humanité sont-elles si faibles que celui qui épouse un homme ou une femme handicapée est automatiquement un saint?

Les normes pour être? Mariage sont-elles matérielles? cette vaine et vide?

Pourquoi la société pense-t-elle si peu à ce que les personnes handicapées ont à offrir à un mariage, à un emploi ou à la société?

Si vous, ou quelqu'un que vous connaissez, avez l'une de ces idées modestes, ignorantes et archaïques, veuillez me rendre un service.

Réveillez-vous!

Prenez note de toutes les précieuses contributions que des personnes de toutes capacités apportent chaque jour à leurs relations, leurs familles et leurs communautés.

Smarten up!

Renseignez-vous sur les problèmes auxquels sont confrontées les personnes handicapées pour aider à mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination.

Se soulever!

Soutenez les personnes et les causes qui défendent l'inclusion et l'égalité. Parlez, même s’il s’agit d’une jambe sexy ou d’un wobble comme le mien.

Enfin, si mon franc-parler sans vergogne vous a mis mal à l'aise, rappelez-vous que je suis très fier et heureux de faire partie de la diversité humaine et d'une femme handicapée, en particulier en tant que Princesse en hausse!

Cet article a été publié à l'origine sur Brown Girl Magazine.


Cara E. Yar Khan, née en Inde et élevée au Canada, a passé la majeure partie des 15 dernières années à travailler avec les agences humanitaires des Nations Unies, notamment l'UNICEF, en poste dans 10 pays différents, dont deux ans en Angola et en Haïti. À l'âge de 30 ans, on a diagnostiqué à Cara un état de fonte musculaire rare, mais elle utilise cette lutte comme source de force. Aujourd'hui, Cara est la PDG de sa propre entreprise, RISE Consulting, qui défend les intérêts des personnes les plus marginalisées et vulnérables du monde. Sa dernière aventure de plaidoyer consiste à tenter de traverser le Grand Canyon de jante en jante en 12 jours audacieux, pour figurer dans le documentaire,HIBM: son incontournable mission courageuse.?