Deuil pour ma vieille vie après un diagnostic de maladie chronique

Partager sur PinterestIllustration de Ruth Basagoitia

L'autre côté du chagrin est une série sur le pouvoir de perte qui change la vie. Ces récits percutants à la première personne explorent les nombreuses raisons et façons dont nous vivons le deuil et naviguons vers une nouvelle normalité.

Je me suis assis sur le sol de ma chambre devant le placard, les jambes repliées sous moi et un grand sac poubelle à côté de moi. Je tenais une paire de simples escarpins en cuir verni noir, des talons usés. J'ai regardé le sac, tenant déjà plusieurs paires de talons, puis les chaussures dans ma main, et j'ai commencé à pleurer.

Ces talons me laissaient tant de souvenirs: me tenir confiant et grand alors que j'étais assermenté en tant qu'agent de probation dans une salle d'audience en Alaska, me balançant des mains alors que je marchais pieds nus dans les rues de Seattle après une soirée entre amis, m'aidait à me pavaner à travers la scène lors d'un spectacle de danse.

Mais ce jour-là, au lieu de les glisser sur mes pieds pour ma prochaine aventure, je les jetais dans un sac destiné à Goodwill.

Quelques jours auparavant, j'avais reçu deux diagnostics: fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique. Ceux-ci ont été ajoutés à la liste qui s'allongeait depuis plusieurs mois.

Avoir ces mots sur papier d'un spécialiste médical rendait la situation bien trop réelle. Je ne pouvais plus nier qu'il se passait quelque chose de grave dans mon corps. Je ne pouvais pas glisser sur mes talons et me convaincre que peut-être que cette fois, je ne serais pas paralysé par la douleur en moins d'une heure.

À présent, il était bien réel que je traite avec une maladie chronique et que je le ferais pour le reste de ma vie. Je ne porterais plus les talons.

Ces chaussures qui étaient essentielles pour les activités que j'aimais faire avec un corps en bonne santé. Être une femme est la pierre angulaire de mon identité. J'avais l'impression de jeter mes projets et mes rêves d'avenir.

J'étais frustré d'être contrarié par quelque chose d'aussi banal que des chaussures. Surtout, j'étais fâché contre mon corps de m'avoir mis dans cette position et, comme je l'ai vu à ce moment-là, de m'avoir fait défaut.

Ce n'était pas la première fois que j'étais émue. Et, comme je l’ai appris depuis ce moment assis sur mon plancher il ya quatre ans, ce ne serait certainement pas le dernier.

Depuis que je suis malade et que je deviens invalide, j'ai appris que toute une gamme d'émotions font tout autant partie de ma maladie que mes symptômes physiques - douleur nerveuse, os raides, articulations douloureuses et maux de tête. Ces émotions accompagnent les changements inévitables en moi et autour de moi lorsque je vis dans ce corps souffrant de maladies chroniques.

Lorsque vous avez une maladie chronique, il n'y a pas d'amélioration ni de guérison. Il y a une partie de votre ancien moi, votre ancien corps, qui a été perdu.

Je me suis retrouvé dans un processus de deuil et d'acceptation, de tristesse suivie de prise de pouvoir. Je n'allais pas aller mieux.

J'avais besoin de pleurer pour mon ancienne vie, mon corps en bonne santé, mes rêves passés qui ne correspondaient plus à ma réalité.

Ce n’est qu’avec le deuil que je vais réapprendre lentement mon corps, moi-même, ma vie. J'allais faire mon deuil, accepter, puis avancer.

Partager sur PinterestL'auteur, Angie Ebba, refuse de renoncer complètement à la danse, même si elle ressent de la douleur et du chagrin pour les capacités de son ancien corps. Photo fournie par Angie Ebba.

Stades non linéaires de chagrin pour mon corps en constante évolution

Quand nous pensons aux cinq étapes du deuil - déni, colère, marchandage, dépression, acceptation - beaucoup d’entre nous pensent au processus que nous suivons quand une personne que nous aimons décède.

Mais quand la Dre Elisabeth Kubler-Ross a écrit pour la première fois à propos des étapes du deuil dans son livre de 1969? en réalité, elle reposait sur son travail auprès de patients en phase terminale, de personnes dont le corps et la vie qu’ils connaissaient avaient radicalement changé.

Le Dr Kubler-Ross a déclaré que non seulement les patients en phase terminale passaient par ces étapes, mais également toute personne confrontée à un événement traumatisant ou pouvant changer sa vie. Il est donc logique que ceux d'entre nous confrontés à une maladie chronique souffrent également.

Le deuil, comme l'ont souligné Kubler-Ross et beaucoup d'autres, est un processus non linéaire. Au lieu de cela, je pense à cela comme une spirale continue.

À un moment donné de mon corps, je ne sais pas à quel stade de deuil je me trouve, je suis juste dedans, aux prises avec les sentiments qui accompagnent ce corps en constante mutation.

D'après mon expérience des maladies chroniques, de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants s'aggravent avec une certaine régularité. Et chaque fois que cela se produit, je répète le processus de deuil.

Après de bons jours, c'est vraiment difficile lorsque je retombe dans les mauvais jours. Je me retrouve souvent en train de pleurer tranquillement dans mon lit, en proie au doute de moi-même et à des sentiments d'inutilité, ou d'envoyer des courriers électroniques à des personnes pour annuler des engagements, en criant intérieurement des sentiments de colère à mon corps pour ne pas faire ce que je veux.

Je sais maintenant ce qui se passe lorsque cela se produit, mais au début de ma maladie, je n'avais pas réalisé que j'étais en deuil.

Quand mes enfants me demandaient de faire une promenade et que mon corps ne pouvait même pas bouger du canapé, je me mettais incroyablement en colère contre moi-même, en me demandant ce que j'avais fait pour justifier ces conditions débilitantes.

Quand j'étais couchée sur le sol à 2 heures du matin avec la douleur qui me parcourait le dos, je négociais avec mon corps: Je vais essayer ces suppléments suggérés par mon ami, je vais éliminer le gluten de mon alimentation, je vais essayer à nouveau le yoga? s'il vous plaît, arrêtez la douleur.

Lorsque j'ai dû abandonner des passions majeures telles que les spectacles de danse, prendre congé de mes études supérieures et quitter mon emploi, je me suis demandé ce qui n'allait pas, que je ne pouvais plus suivre la moitié de ce que j'avais l'habitude de faire.

J'ai nié pendant un certain temps. Une fois que j'ai accepté que les capacités de mon corps changeaient, des questions ont commencé à surgir: Qu'est-ce que ces changements dans mon corps signifiaient pour ma vie? Pour ma carrière? Pour mes relations et ma capacité à être un ami, un amoureux, une maman? Comment mes nouvelles limitations ont-elles changé ma vision de moi, mon identité? Étais-je encore femme sans mes talons? Étais-je toujours enseignant si je n'avais plus de salle de classe, ou danseur si je ne pouvais plus bouger comme avant?

Tant de choses que je pensais être les pierres angulaires de mon identité - ma carrière, mes loisirs, mes relations - ont radicalement changé et changé, ce qui m'a amené à me demander qui j'étais vraiment.

Ce n'est que grâce à beaucoup de travail personnel, avec l'aide de conseillers, de coachs de vie, d'amis, de famille et de mon journal de confiance, que j'ai réalisé que j'étais en deuil. Cette prise de conscience m'a permis de passer lentement de la colère et de la tristesse à l'acceptation.

Remplacement des talons par des sandales papillon et une canne scintillante

L'acceptation ne signifie pas que je ne ressens pas tous les autres sentiments, ou que le processus est plus facile. Mais cela veut dire abandonner les choses que je pense que mon corps devrait être ou faire et les embrasser à la place pour ce qu’il est maintenant, la fracture et tout.

Cela signifie savoir que cette version de mon corps est aussi valable que toute autre version précédente, plus performante.

Accepter, c'est faire ce que je dois faire pour prendre soin de ce nouveau corps et des nouvelles façons dont il se déplace à travers le monde. Cela signifie mettre de côté la honte et le capacitisme intériorisé et m'acheter une canne violette scintillante pour pouvoir faire de nouvelles randonnées avec mon enfant.

Accepter, c'est se débarrasser de tous les talons de mon placard et m'acheter une paire de jolis appartements.

Quand je suis tombé malade, j'avais peur d'avoir perdu qui j'étais. Mais par le chagrin et l'acceptation, j'ai appris que ces changements dans notre corps ne changent pas ce que nous sommes. Ils ne changent pas notre identité.

Au contraire, ils nous donnent l'occasion d'apprendre de nouvelles façons de vivre et d'exprimer ces parties de nous-mêmes.

Je suis toujours enseignant. Ma classe en ligne se remplit d'autres personnes malades et handicapées comme moi pour écrire sur notre corps.

Je suis toujours danseuse. Mon marcheur et moi bougeons avec grâce à travers les étapes.

Je suis toujours une mère. Un amoureux. Un ami.

Et mon placard? Des bottes en velours bordeaux, des chaussons de ballet noirs et des sandales à papillons attendent toujours notre prochaine aventure.

Voulez-vous lire plus d'histoires de gens qui naviguent dans une nouvelle normalité alors qu'ils rencontrent des moments de deuil inattendus, bouleversants et parfois tabous? Découvrez la série complète ici.

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Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur elle site Internet, sa Blog, ou Facebook.