Comment avoir un fauteuil roulant pour ma maladie chronique a changé ma vie

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

"Vous êtes trop têtu pour vous retrouver en fauteuil roulant."

C'est ce qu'un expert en physiothérapie de mon état, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), m'a dit quand j'avais au début de ma vingtaine.

L'EDS est un trouble du tissu conjonctif qui affecte à peu près toutes les parties de mon corps. L'aspect le plus difficile de l'avoir, c'est que mon corps est constamment blessé. Mes articulations peuvent subluxer et mes muscles peuvent tirer, provoquer des spasmes ou se déchirer des centaines de fois par semaine. Je vis avec EDS depuis l'âge de 9 ans.

Il fut un temps où je passais beaucoup de temps à réfléchir à la question, Quel est le handicap? Je considérais mes amis avec des handicaps visibles, plus généralement compris, comme des "personnes réellement handicapées".

Je ne pouvais pas m'identifier en tant que personne handicapée lorsque, de l'extérieur, mon corps pourrait autrement passer pour être en bonne santé. Je considérais ma santé en constante évolution et je n'avais jamais pensé aux handicaps que si quelque chose était réglé et immuable. J'étais malade, pas handicapé, et utiliser un fauteuil roulant était seulement quelque chose qui? De vraies personnes handicapées? pourrais faire, je me suis dit.

Entre les années où j'ai prétendu qu'il n'y avait rien qui cloche chez moi et le temps que j'ai passé à supporter la douleur, la majeure partie de ma vie avec EDS a été une histoire de déni.

À l'adolescence et au début de la vingtaine, je ne pouvais pas accepter les réalités de ma mauvaise santé. Les conséquences de mon manque de compassion envers moi-même ont été des mois entiers passés au lit - incapables de fonctionner en raison de la poussée excessive de mon corps pour essayer de suivre mon rythme de normalité. des pairs en bonne santé.

Me pousser à être 'bien'

La première fois que j'ai utilisé un fauteuil roulant, c'était dans un aéroport. Je n'avais même jamais envisagé d'utiliser un fauteuil roulant auparavant, mais je me suis disloqué au genou avant de partir en vacances et j'avais besoin d'aide pour traverser le terminal.

Ce fut une expérience incroyable d’économie d’énergie et de douleur. Je n'y ai pas pensé plus important que de me faire traverser l'aéroport, mais c'était une première étape importante pour m'apprendre comment une chaise pourrait changer ma vie.

Si je suis honnête, j'ai toujours senti que je pouvais faire preuve de plus d'esprit que mon corps, même après avoir vécu avec plusieurs maladies chroniques pendant près de 20 ans.

Je pensais que si j'essayais aussi fort que je pouvais et que je poussais à travers, tout irait bien - ou même aller mieux.

Les appareils fonctionnels, principalement des béquilles, étaient destinés aux blessures graves, et tous les professionnels de la santé que j'ai rencontrés m'ont dit que si je travaillais assez fort, alors tout irait bien. - finalement.

Je n'étais pas.

Je m'effondrerais pendant des jours, des semaines voire des mois après avoir été trop poussé. Et trop loin pour moi, c’est souvent ce que des personnes en bonne santé considéreraient paresseux. Au fil des ans, ma santé s'est encore détériorée et il m'a semblé impossible de sortir du lit. Marcher plus que quelques pas me causait une douleur et une fatigue si intenses que je pouvais pleurer une minute après avoir quitté mon appartement. Mais je ne savais pas quoi faire à ce sujet.

Dans les pires moments - quand je sentais que je n'avais pas l'énergie nécessaire pour exister - ma mère se présentait avec le vieux fauteuil roulant de ma grand-mère, juste pour me faire sortir du lit.

J'allais descendre et elle m'emmenait regarder dans les magasins ou tout simplement prendre l'air. J'ai commencé à l'utiliser de plus en plus lors d'occasions sociales, lorsque j'avais quelqu'un pour me pousser, et cela me donnait l'occasion de quitter mon lit et d'avoir un semblant de vie.

Puis l'année dernière, j'ai eu l'emploi de mes rêves. Cela signifiait que je devais trouver un moyen de passer de pratiquement rien à quitter la maison pour aller travailler quelques heures à partir d'un bureau. Ma vie sociale a également repris et j'ai eu besoin de l'indépendance. Mais, encore une fois, mon corps avait du mal à suivre.

Se sentir fabuleux dans mon fauteuil motorisé

Grâce à l'éducation et à l'exposition à d'autres personnes en ligne, j'ai appris que ma vision des fauteuils roulants et de l'incapacité dans son ensemble était extrêmement mal informée, en raison de la représentation limitée de l'incapacité que j'ai vue dans l'actualité et de la culture populaire grandissant.

J'ai commencé à m'identifier en tant que handicapé (oui, les handicaps invisibles sont une chose!) Et je me suis rendu compte qu'essayer suffisamment fort continuer n'a pas été un combat loyal contre mon corps. Avec toute la volonté du monde, je ne pouvais pas réparer mon tissu conjonctif.

Il était temps d'avoir un fauteuil motorisé.

Trouver le bon pour moi était important. Après avoir magasiné, j’ai trouvé une chaise incroyablement confortable et incroyablement confortable. Cela ne m'a pris que quelques heures d'utilisation pour que mon fauteuil électrique se sente comme une partie de moi. Six mois plus tard, j'ai toujours les larmes aux yeux quand je pense à quel point je l'aime.

Je suis allé dans un supermarché pour la première fois en cinq ans. Je peux sortir sans que ce soit la seule activité que je pratique cette semaine-là. Je peux côtoyer des gens sans craindre de me retrouver dans une chambre d'hôpital. Mon fauteuil motorisé m'a donné une liberté dont je ne me souviens plus jamais.

Pour les personnes handicapées, de nombreuses conversations autour des fauteuils roulants portent sur la manière dont elles apportent la liberté - et elles le font vraiment. Ma chaise a changé ma vie.

Mais il est également important de reconnaître qu'au début, un fauteuil roulant peut sembler être un fardeau. Pour moi, utiliser un fauteuil roulant a été un processus qui a pris plusieurs années. Passer de pouvoir se promener (avec douleur) à un isolement régulier à la maison était une période de chagrin et de réapprentissage.

Quand j'étais plus jeune, l'idée d'être? Coincé? dans un fauteuil roulant était terrifiant, parce que j’y pensais perdre de plus en plus ma capacité de marcher. Une fois que cette capacité avait disparu et que mon fauteuil m'avait donné la liberté, je l'ai vue complètement différemment.

Mes pensées sur la liberté d'utiliser un fauteuil roulant vont à l'encontre de la pitié que les utilisateurs de fauteuil roulant éprouvent souvent. Les jeunes qui ont l'air bien? mais utiliser une chaise expérience cette pitié beaucoup.

Mais voici la chose: nous n'avons pas besoin de votre pitié.

Les professionnels de la santé m'ont fait croire si longtemps que si j'avais utilisé une chaise, j'aurais échoué ou abandonné. Mais le contraire est vrai.

Mon fauteuil motorisé est une reconnaissance du fait que je n'ai pas besoin de me forcer à faire face à une douleur extrême pour les plus petites choses. Je mérite la chance de vivre vraiment. Et je suis heureux de le faire dans mon fauteuil roulant.

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Natasha Lipman est une blogueuse londonienne spécialisée dans les maladies chroniques et le handicap. Elle est également une changeuse mondiale, Rhize Emerging Catalyst et Virgin Media Pioneer. Vous pouvez la trouver sur Instagram, Twitter et son blog.