C’est ainsi que la SP influence ma vie sociale

La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. Ce sont des histoires de certaines personnes.

Les maladies chroniques telles que la sclérose en plaques (SP) peuvent changer votre vie de nombreuses façons - et parfois, ces changements sont difficiles à comprendre pour les autres. Indépendamment de votre proximité et de votre importance pour vous, seulement vous Sachez ce qui se passe dans votre corps.

Nous avons contacté Facebook sur notre communauté Vivre avec la sclérose en plaques pour comprendre l'impact de la vie avec la sclérose en plaques sur la capacité d'une personne à communiquer avec d'autres personnes et à apprendre comment notre communauté a géré cette nouvelle dynamique. Nous avons demandé: Quel est l'impact de la SP sur votre vie sociale?

Ce sont leurs réponses:

Il a totalement détruit le mien! Je n'ai plus la confiance d'avoir une vie sociale. C'est trop épuisant de toujours me soucier de la distance à laquelle je dois marcher, de la proximité de la salle de bain, de ma démarche, etc., etc. C'est beaucoup plus facile de rester à la maison.

- Nancy D.

«Je fais encore beaucoup, mais j'ai appris à reconnaître quand il me reste environ cinq minutes d'énergie. Je vis dans une jolie petite communauté, je peux donc rentrer de chez moi à peu près n'importe où quand je sens que ce «mur» se referme sur moi. Mes amis sont excellents! Ils ne portent pas de jugement, ils se contentent de sourire et de se dire au revoir. Ils enverront un texto plus tard pour voir que je suis bien rentré à la maison. Ensuite, appelez le lendemain pour vérifier que tout va bien pour vous.

- Amy R.

«Je pense que mes amis et ma famille ont été très, très compréhensifs et d’aide, et cela m’a seulement inspiré de vivre une vie meilleure. Ils comprennent quand je ne suis pas en mesure d’assister à des événements, même lorsque j’ai besoin d’annuler à la dernière minute, continuent de me demander si j’ai besoin d’un taxi pour aller quelque part et même de marcher à mon rythme pour ne pas me laisser distancer. Ils prennent également soin de moi avec émotion. J'ai déménagé dans un nouveau pays il y a trois mois et j'ai eu beaucoup de chance de rencontrer ces gens extraordinaires. Je ne me sens rien de moins que béni. - Vanya, L.

«Je peux choisir et planifier - me faire ignorer ou demander aux autres de faire des choses pour pouvoir assister à des événements. Équilibrez-le avec ce qui doit (est-ce vraiment?) Faire et ce que je veux faire. Je peux toujours travailler, ce qui est épuisant mais signifie que je peux me permettre d'acheter un nettoyeur. Ça vaut vraiment le coup, et comme je bois très peu, sauf lors d'une fête, c'est un gain digne.?

- Sue B.

«Le niveau d'énergie passe principalement du héros à zéro et ruine un jour de joie, à la maison ou à l'extérieur. Les gens arrêtent d'appeler ou de visiter parce que vous n'êtes pas assez rapide ou assez amusant pour eux plus longtemps. Si vous n’avez pas la sclérose en plaques, il est difficile de comprendre que nous puissions nous ressembler mais nous nous sentons si différents à l’intérieur.

- Margaret M.

J'ai une vie sociale occupée. Avant MS et après. La différence pour moi est que je dois planifier si je peux m'asseoir et quelle est la situation de la salle de bain. J'ai aussi besoin de savoir, quand je sens la surcharge sensorielle que je ressens maintenant, que je peux m'éloigner et rentrer chez moi. Cela semble beaucoup, mais ça commence à devenir une seconde nature, et grâce à Internet, je peux faire des recherches avant de partir.

- Ann W.

"Je repense maintenant à toutes mes actions et à mes décisions de revérifier ma sécurité ainsi que celle de mes enfants."

- Soraya L.

«Je suis en fauteuil roulant la plupart du temps. Principalement parce que je ne sais pas quand je pourrais tomber. Je n'aime pas être un fardeau pour personne, alors je reste à la maison la majorité si le temps le permet. Mais mes infusions sont d'une grande aide.

- Nadine R.

? J'essaie de planifier mon temps / jours / sommeil alors je ne pas manque les choses que je veux faire. Cela prend un peu de planification, mais j'ai MS - MS ne m'a pas !?

- Diana C.