Faites la connaissance des quatre lauréats qui se sont montrés résolus à faire progresser la lutte contre une maladie rare ou chronique par le biais de la recherche, du plaidoyer auprès des patients, de la sensibilisation ou du renforcement de la communauté.
"Elle a 18 ans maintenant et je l'ai vue faire des centaines, voire des milliers de crises d'épilepsie au cours de sa vie", a confié à Healthline la junior de 20 ans de l'université du Wyoming.
Bien que sa sœur Emily ait eu sa première crise à l'âge de 6 mois, elle n'a pas reçu de diagnostic de syndrome de Dravet - une forme d'épilepsie à vie - jusqu'à l'âge de 5 ans.
Nous avons interrogé Stanley sur ses études, ses objectifs et ses obstacles. Voici ce qu'il avait à dire.
Cet entretien a été modifié pour des raisons de brièveté, de longueur et de clarté.
Même avant de savoir que je voulais faire quelque chose sur le terrain, je savais que je voulais aider à lutter contre l'épilepsie. Chaque fois qu'Emily a une crise, elle a besoin de son médicament pour l'arrêter si la crise ne s'arrête pas d'elle-même. Quand j'étais plus jeune, je n'étais pas à l'aise pour administrer le médicament comme le faisait ma sœur aînée, mais je voulais toujours aider. Alors, j’ai suivi l’heure de chaque crise afin que nous puissions savoir combien de temps elle durait et quand administrer le médicament. Très jeune, j'ai assumé de petites responsabilités et, en vieillissant, on m'a appris à administrer le médicament. La première fois que j'ai administré le médicament d'Emily, j'avais 13 ou 14 ans. Mon désir d'aider avec cette maladie a grandi avec l'âge.
Je double actuellement majeure en biologie et environnement et ressources naturelles. Quand j'aurai mon diplôme, je veux aller aux études supérieures pour obtenir une maîtrise et effectuer des recherches.
Depuis ma première année d'université, j'ai travaillé dans un laboratoire d'épilepsie en effectuant des recherches fondamentales. Mon travail est bénévole et je n’obtiens pas de crédits. La bourse [Healthline] m’aide financièrement pendant mes études. Au début, mon patron a eu la gentillesse de me financer lui-même, mais j'ai ensuite obtenu des fonds de programmes tels que le programme de recherche de premier cycle et les chercheurs du Wyoming. Le temps que je passe au laboratoire est quelque chose que je veux faire pour lutter contre l'épilepsie. De plus, cela m'a aidé à réaliser que je voulais faire plus de travail qui se concentre spécifiquement sur cette maladie.
Le diagnostic précoce est un défi et cela aurait vraiment aidé ma sœur à bien des égards. Ma soeur avait 5 ans quand elle a été diagnostiquée pour la première fois. Ce n'est pas parce que sa maladie a changé qu'elle a pu recevoir un diagnostic. Au lieu de cela, ce qui était compris à propos de la maladie a changé.
Cependant, je pense que la recherche et la prise de conscience s’améliorent et je voudrais aider à maintenir cet élan. Enfant, j'ai toujours voulu savoir ce qui se passait avec ma soeur. Cependant, lorsque j'ai examiné le syndrome, il y avait de la désinformation sur les taux de mortalité et ça m'a fait peur. Aujourd'hui, nous en sommes venus à constater que c'est une maladie qui peut être gérée.
Ma famille était récemment à une conférence de la Fondation du syndrome de Dravet où ma sœur aînée et moi faisions partie d'un groupe de frères et sœurs de patients atteints de Dravet. Les parents présents dans le public nous ont posé des questions sur le fait d'être un frère ou une sœur avec un enfant atteint de Dravet. La principale préoccupation des parents était de savoir s'ils passaient assez de temps avec leurs enfants qui n'avaient pas Dravet en raison du temps requis pour aider leur enfant à vivre avec cette maladie. Ils voulaient également savoir si, en tant que frère ou sœur, nous nous sentons coupables d'être en bonne santé et d'avoir également besoin de l'attention des parents. J'ai admis qu'il est parfois difficile d'être un frère ou une sœur et qu'il est important de prévoir du temps pour tous les enfants de la famille.
Cathy Cassata est une écrivaine indépendante qui se spécialise dans des histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. Lisez plus de son travail ici.