5 questions à poser à votre médecin sur le TCM

Les tumeurs carcinoïdes métastatiques (MCT) sont difficiles non seulement à diagnostiquer, mais aussi à bien comprendre. Obtenez les informations dont vous avez besoin de votre médecin de soins primaires et gastro-entérologue en posant ces cinq questions.

1. Quelle est la cause de mon MCT?

Les médecins ne savent pas ce qui cause les tumeurs carcinoïdes. Cela signifie, pour autant que les chercheurs puissent en conclure, que rien de ce que vous avez fait ou fait ne provoque la croissance de la tumeur. Selon l'American Cancer Society (ACS), des recherches suggèrent que le tabagisme pourrait être un facteur de risque, mais cela n'a pas été définitivement prouvé.

Certaines personnes sont connues pour être plus à risque de développer une tumeur carcinoïde. Cela inclut les personnes ayant des antécédents familiaux de certains troubles génétiques, tels que:

• néoplasie endocrinienne multiple, type I
• neurofibromatose de type I
• complexe de sclérose tubéreuse
• maladie de von Hippel Lindau

Cependant, pour un plus grand nombre de personnes atteintes de MCT, la cause est considérée sporadique. Cela signifie que les changements survenus dans le corps d'une personne après sa naissance ont entraîné la croissance de la tumeur. Donc, une maladie génétique n'est pas la cause.

2. Combien de temps aurais-je pu avoir la tumeur?

Les tumeurs carcinoïdes sont très rares. Leurs symptômes peuvent être confondus avec le diagnostic d'autres maladies liées à l'abdomen, telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), pendant de nombreuses années avant qu'un médecin ne diagnostique correctement la maladie.

Les tumeurs carcinoïdes représentent moins de 2% de tous les types de cancers gastro-intestinaux diagnostiqués aux États-Unis. Leurs symptômes, tels que la diarrhée chronique, les bouffées de chaleur et la respiration sifflante, ne sont pas spécifiques. La diarrhée chronique est un symptôme également associé au SCI.

Une tumeur carcinoïde est un type de tumeur neuroendocrine: elle sécrète des composés présents dans les systèmes neurologiques et endocriniens pouvant avoir une incidence sur les autres fonctions de votre corps. Un exemple de composé est la sérotonine, un excès pouvant entraîner une diarrhée.

Quand un MCT croît pour la première fois, il sécrète ces composés, mais ils se vident dans votre foie. Le foie décompose les composés de la même manière que les autres déchets de votre corps, de sorte que vous ne présentez aucun symptôme. Si la tumeur grossit beaucoup ou se propage à votre foie, votre foie ne peut pas décomposer les composés aussi efficacement. À ce stade, vous rencontrez des symptômes supplémentaires.

En moyenne, une personne peut avoir des symptômes non spécifiques pendant environ 9,2 ans avant de recevoir un diagnostic de MCT. Il est également possible que la tumeur ait été présente plus longtemps que cela.

3. Quels types de spécialistes médicaux traitent les tumeurs carcinoïdes?

Lorsque vous êtes diagnostiqué avec une tumeur carcinoïde, il est possible que vous rencontriez plusieurs types de spécialistes médicaux. Ils travailleront en équipe pour déterminer les traitements recommandés et surveiller votre état. Voici quelques spécialistes pouvant traiter votre maladie:

• Endocrinologue: Les MCT sécrétant des composés endocriniens, vous pouvez consulter un endocrinologue. Ces médecins sont spécialisés dans le traitement des déséquilibres hormonaux.
• Gastro-entérologue: Ce médecin est spécialisé dans les maladies du tractus gastro-intestinal, telles que le MCT. Vous avez peut-être consulté un gastro-entérologue au début de vos symptômes de diarrhée.
• Radiologue interventionnel: Un radiologue d'intervention utilise des procédures mini-invasives, guidées par l'image, pour traiter des conditions médicales. Ce médecin peut effectuer une procédure appelée embolisation de l'artère hépatique. Il coupe le flux sanguin vers certaines parties de votre foie, empêchant ainsi la croissance d'un MCT.
• Oncologiste: Les oncologues sont des spécialistes du traitement des cancers, y compris des MCT. Ils peuvent aider à identifier et à suivre les progrès de votre tumeur, ainsi qu'à guider les traitements appropriés.
• Chirurgien: Si votre tumeur peut être retirée en toute sécurité, un chirurgien sera le spécialiste pour le faire. Certains chirurgiens se spécialisent dans le retrait des tumeurs, tels que le chirurgien oncologique.

La Carcinoid Cancer Foundation gère aux États-Unis une liste de médecins spécialistes et de centres spécialisés dans le traitement des tumeurs carcinoïdes.

4. À quelle fréquence les gens développent-ils des tumeurs carcinoïdes et qui est le plus à risque?

Selon l’ACS, les médecins diagnostiquent environ 8 000 nouveaux cas de tumeurs carcinoïdes gastro-intestinales aux États-Unis chaque année. Bien que les tumeurs soient le plus souvent diagnostiquées dans le tractus gastro-intestinal, il est également possible d’avoir une tumeur carcinoïde au poumon. Les médecins diagnostiquent environ 4 000 nouveaux cas de tumeurs carcinoïdes aux poumons aux États-Unis chaque année, rapporte l’ACS. Cela représente environ 1 à 2% de tous les cancers du poumon.

La plupart des personnes chez lesquelles une tumeur carcinoïde a été diagnostiquée ont entre 60 et 60 ans. Les tumeurs sont plus fréquentes chez les Afro-Américains et les femmes.

5. Y a-t-il de nouveaux traitements à l'horizon pour les tumeurs carcinoïdes?

Les chercheurs mènent des études tous les jours sur les traitements des tumeurs carcinoïdes. En mars 2017, la FDA (Food and Drug Administration) des États-Unis a approuvé le médicament telotristat éthyle (Xermelo) pour le traitement du syndrome carcinoïde. Le médicament est destiné à être pris avec un traitement à la somatostatine, tel que l'octréotide (Sandostatin). Le médicament peut aider les personnes qui n'ont pas bien réagi à l'octréotide seul à avoir moins de diarrhée chronique.

Telotristat éthyle est une pilule que vous pouvez prendre trois fois par jour. Il diminue la quantité de sérotonine produite par une tumeur carcinoïde. Cela peut aider à réduire le nombre de cas de diarrhée liés à une tumeur carcinoïde. Selon la FDA, les personnes prenant du télotristate d'éthyle en plus du traitement à la somatostatine pendant trois mois ont présenté une réduction moyenne de deux selles par jour.

Votre médecin devrait connaître les derniers développements dans le domaine de la recherche sur le TCM. Lors de votre prochaine visite chez votre médecin, demandez-lui quels autres médicaments pourraient être envisagés pour le traitement des MCT.