Noir et bleu c'est ma vie avec ITP
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Je suis Jelka Lepever, une femme de 22 ans qui vit son rêve sans aucune crainte. Je n'avais que 6 ans quand on m'a diagnostiqué une thrombocytopénie immunitaire (PTI); après avoir heurté une table, je me suis retrouvé avec une énorme ecchymose sur l'aisselle.
Mes parents m'ont emmenée voir mon pédiatre quand ils ont remarqué que l'ecchymose à l'aisselle grossissait et me faisait mal. Il a commencé à devenir très gonflé et il semblait que cela n'allait pas s'améliorer. Mon pédiatre m'a immédiatement envoyé voir des médecins à l'hôpital et ils ont passé plusieurs tests.
Les tests ont montré que mon nombre de plaquettes sanguines était très faible - 6 000 cellules par microlitre (cellules / ml). Cela les a amenés à me diagnostiquer avec le PTI, un trouble de la coagulation dans lequel le système immunitaire détruit les plaquettes (cellules nécessaires à la coagulation sanguine normale).
J'étais si jeune et les médecins pensaient que je pouvais sortir de ma condition avec l'âge. Jusque-là, je devais faire très attention à tout ce que je faisais.
Je n'avais pas le droit de jouer dehors s'il y avait le moindre risque de tomber sur un objet ou de tomber par terre. Je n'avais pas le droit de participer à un cours de gym à l'école. Pendant des années, je me suis assis sur le banc de touche plusieurs heures par semaine. Toute activité où je pouvais tomber sur quelque chose ou tomber trop fort était hors de portée.
L'hôpital est devenu ma deuxième maison. J'y suis allé quelques fois par semaine pour vérifier ma numération plaquettaire. Si le taux était trop bas (les médecins attendaient généralement que je descende en dessous de 20 000 cellules / ml), ils le traiteraient immédiatement. Cela s'est passé presque chaque visite pendant les premières années.
Plus je vieillissais, plus ma numération plaquettaire était stable. Chaque vendredi après l'école, j'allais à l'hôpital pour me faire soigner avec une injection d'immunoglobuline intraveineuse (IVIg). Avec le traitement par IgIV, le nombre de plaquettes sanguines resterait stable pendant une semaine.
Finalement, le temps entre les traitements est devenu plus long et mon nombre était beaucoup plus élevé (j'étais au-dessus de la moyenne de 150 000 cellules / mcL). À l'âge de 16 ans, mes médecins ont déterminé que j'étais guéri. Ils pensaient que j'en avais grandi en vieillissant.
À 17 ans, j'ai commencé à voyager pour le travail; Je volais partout dans le monde. À un moment donné, j'étais en train d'obtenir un visa de travail pour la Corée du Sud et j'ai retrouvé un nombre très faible de plaquettes sanguines. Une fois encore, on m'a diagnostiqué ITP.
Les médecins m'ont dit que la maladie était devenue chronique et que je devrais apprendre à vivre avec. Cependant, rien de tout cela n’a été un choc pour moi, car je vivais avec depuis l’âge de 6 ans.
Depuis lors, ma numération plaquettaire dans le sang est stable et pas si basse que j'ai besoin d'un traitement. Je flotte actuellement entre 40 000 et 70 000 cellules / ml.
La livraison
Je ne veux pas vivre comme ITP veut que je vive. Je veux vivre comme je veux vivre. J'ai trouvé un moyen de voyager à travers le monde pendant de longues périodes sans avoir peur de ce qui pourrait m'arriver. Je contacte mon médecin chaque fois que j'ai besoin de lui et il m'aide immédiatement. En outre, j'ai trouvé une excellente assurance de voyage.
Je me suis davantage lancé dans le sport parce que je les aime! Je connais mes limites et ce que je peux faire sans me mettre en danger. Il suffit de connaître votre corps et vous y arriverez. À la fin de ce voyage, profiter de la vie, c’est ce qui compte! Appréciez ce que vous pouvez faire et ne vous concentrez pas sur ce que vous ne pouvez pas faire.
Je veux juste que vous sachiez qu'il est encore possible de suivre vos rêves. Cela prendra peut-être un peu plus de préparation, mais ça vaut le coup.
Jelka Lepever est une femme de 22 ans basée en Belgique. À l'âge de 6 ans, elle a reçu un diagnostic de PTI et vit depuis avec cette maladie. Modèle à temps plein, elle a parcouru le monde depuis l'âge de 17 ans pour poursuivre sa carrière. Elle partage son histoire sur ITP et le végétalisme (elle est végétalienne depuis trois ans) chaque fois qu'elle le peut.
