J'ai été mal diagnostiqué: que se passe-t-il lorsque votre médecin a tort?

Environ 12 millions d'Américains par an sont diagnostiqués à tort avec une condition qu'ils n'ont pas. Dans environ la moitié de ces cas, l’erreur de diagnostic peut entraîner des dommages graves.

Les erreurs de diagnostic peuvent avoir des conséquences graves sur la santé d'une personne. Ils peuvent retarder la guérison et parfois demander un traitement nocif. Pour environ 40 500 personnes qui entrent dans une unité de soins intensifs en un an, un diagnostic erroné leur coûtera la vie.

Nous avons parlé à trois personnes différentes, vivant avec trois problèmes de santé différents, de la façon dont un diagnostic erroné a changé leur vie. Voici leurs histoires.

L'histoire de Nina: l'endométriose

Mes symptômes ont commencé à 14 ans et on m'a diagnostiqué juste avant mon 25e anniversaire.

J'avais une endométriose, mais on m'a diagnostiqué «juste des crampes». un trouble de l'alimentation (parce que cela fait mal de manger en raison de symptômes gastro-intestinaux) et des problèmes de santé mentale. Il a même été suggéré que j'avais peut-être été maltraitée alors que c'était ma façon de "passer à l'acte".

Je savais que quelque chose n'allait pas depuis le début. Il n'était pas normal d'être cloué au lit à cause de douleurs menstruelles. Mes autres amis pourraient simplement prendre Tylenol et mener une vie normale. Mais j'étais si jeune que je ne savais pas vraiment quoi faire.

Parce que j'étais si jeune, je pense que les médecins pensaient que j'avais peut-être exagéré mes symptômes. De plus, la plupart des gens n'avaient jamais entendu parler de l'endométriose et ne pouvaient donc pas me conseiller pour obtenir de l'aide. De plus, quand j'ai essayé de parler de ma douleur, mes amis se sont moqués de moi parce que j'étais «sensible». Ils ne pouvaient pas comprendre comment la douleur pouvait entraver leur vie normale.

J'ai finalement été diagnostiqué juste avant mon 25e anniversaire. Mon gynécologue a pratiqué une chirurgie laparoscopique.

Si on m'avait diagnostiqué plus tôt, par exemple à l'adolescence, j'aurais pu donner un nom à mon manque de cours et à ma douleur insupportable. J'aurais pu obtenir un meilleur traitement plus tôt. Au lieu de cela, on m'a administré des contraceptifs oraux, ce qui a encore retardé mon diagnostic. «Les amis et la famille auraient pu comprendre que j'avais une maladie et que je ne faisais pas que simuler ou cherchait à attirer l'attention.

L'histoire de Kate: la maladie coeliaque

Mes symptômes ont commencé dans la petite enfance, mais je n’ai reçu mon diagnostic qu’à 33 ans. J'ai 39 ans maintenant.

J'ai la maladie cœliaque, mais on m'a dit que j'avais le syndrome du côlon irritable, l'intolérance au lactose, l'hypochondrie et un trouble d'anxiété / panique.

Je n'ai jamais cru aux diagnostics qu'on m'a donnés. J'ai essayé d'expliquer les nuances subtiles de mes symptômes à divers médecins. Ils ont tous simplement hoché la tête et souri avec indulgence au lieu de m'écouter. Les traitements qu'ils ont recommandés n'ont jamais fonctionné.

Je suis finalement tombé malade de médecins réguliers et je suis allé voir un naturopathe. Elle a passé de nombreux tests et m'a ensuite soumis à un régime alimentaire de base, exempt de tous les allergènes connus. Ensuite, elle m'a fait introduire des aliments à intervalles réguliers pour tester ma sensibilité. La réaction que j'ai eue au gluten a confirmé ses instincts face à la maladie.

J'ai été malade chronique pendant 33 ans, allant de maladies chroniques de la gorge et des voies respiratoires aux problèmes d'estomac / intestin. Grâce au manque d'absorption des nutriments, j'ai (et j'ai toujours) une anémie chronique et une carence en vitamine B12. Je n'ai jamais pu mener une grossesse au-delà de quelques semaines (on sait qu'une infertilité et une fausse couche surviennent chez les femmes atteintes de la maladie cœliaque). En outre, l'inflammation constante pendant plus de trois décennies a entraîné une polyarthrite rhumatoïde et d'autres inflammations articulaires.

Si les médecins que j'avais consultés si souvent m'écoutaient, j'aurais pu obtenir un diagnostic correct des années plus tôt. Au lieu de cela, ils ont rejeté mes préoccupations et mes commentaires comme étant un non-sens hypochondriaque féminin. La maladie cœliaque n'était pas aussi connue il y a deux décennies que maintenant, mais les tests que j'ai demandés auraient pu être effectués lorsque je les ai demandés. Si votre médecin ne vous écoute pas, trouvez-en un autre qui le fera.

L'histoire de Laura: la maladie de Lyme

J'avais la maladie de Lyme et deux autres maladies à tiques appelées bartonella et babesia. Cela a pris 10 ans pour être diagnostiqué.

En 1999, à 24 ans, j'étais sorti pour courir. Peu de temps après, j'ai découvert une tique sur le ventre. Il avait à peu près la taille d’une graine de pavot et j’ai réussi à l’enlever intact. Sachant que la maladie de Lyme peut être transmise par les tiques du cerf, j'ai gardé la tique et pris rendez-vous avec mon médecin de famille. J'ai demandé au médecin de tester la tique. Il a rigolé et m'a dit qu'ils ne font pas ça. Il m'a dit de revenir si je développais des symptômes.

Quelques semaines après la morsure, j'ai commencé à me sentir endolori, à développer des fièvres récurrentes, à ressentir une fatigue extrême et à me sentir épuisée. Donc, je suis retourné chez le médecin. À ce stade, il m'a demandé si j'avais développé une éruption cutanée, ce qui est un signe définitif de la maladie de Lyme. Je n'avais pas, alors il m'a dit de revenir si et quand je le faisais. Alors malgré les symptômes, je suis parti.

Plusieurs semaines plus tard, j'ai développé une fièvre de 105 F et je ne pouvais pas marcher en ligne droite. Un de mes amis m'a amené à l'hôpital et les médecins ont commencé à faire des tests. Je n'arrêtais pas de leur dire que je pensais que c'était la maladie de Lyme et de leur expliquer mon histoire. Mais, ils ont tous suggéré que je devais avoir l'éruption pour que cela soit le cas. À ce stade, l'éruption cutanée est apparue et ils ont commencé à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse pendant un jour. Après mon départ, on m'a prescrit trois semaines d'antibiotiques par voie orale. Mes symptômes aigus se sont résorbés et j'ai été guéri.

J'ai commencé à développer de nouveaux symptômes tels que sueurs nocturnes abondantes, colite ulcéreuse, maux de tête, douleurs à l'estomac et fièvres récurrentes. Faisant confiance au système médical, je n’avais aucune raison de croire que ces symptômes pourraient être une conséquence de la morsure de la tique.

Ma sœur est médecin urgentiste et connaissait mes antécédents médicaux.En 2009, elle avait découvert une organisation appelée Société internationale de Lyme et des maladies associées (ILADS) et appris que le test de la maladie de Lyme était défectueux. Elle a appris que la maladie était souvent mal diagnostiquée et qu'il s'agissait d'une maladie multisystémique pouvant se présenter sous la forme d'un grand nombre d'autres maladies.

Je suis allé à des groupes de soutien et j'ai trouvé un médecin alphabète lyme. Il a suggéré de faire des tests spécialisés beaucoup plus sensibles et précis. Après plusieurs semaines, les résultats ont conclu que je fait ont la maladie de Lyme, ainsi que la babesia et la bartonella.

Si les médecins avaient suivi le programme de formation des médecins ILADS, j'aurais pu éviter des années de mauvais diagnostic et économiser des dizaines de milliers de dollars.

Comment pouvez-vous prévenir les erreurs de diagnostic?

"[Diagnostic erroné] se produit plus souvent que ce qui a été rapporté ,? explique le Dr Rajeev Kurapati, spécialiste en médecine hospitalière. «Certaines maladies sont différentes chez les femmes que chez les hommes, les chances de le rater sont donc courantes». Une étude a révélé que 96% des médecins estiment que de nombreuses erreurs de diagnostic sont évitables.

Vous pouvez prendre certaines mesures pour réduire votre risque de diagnostic erroné. Venez préparé à votre rendez-vous chez le médecin avec ce qui suit:

• une liste de questions à poser
• une copie de tous les tests de laboratoire et de sang pertinents (y compris les rapports commandés par d'autres fournisseurs)
• une brève description écrite de vos antécédents médicaux et de votre état de santé actuel
• une liste de tous vos médicaments et suppléments, avec les dosages et la durée de votre traitement
• tableaux de progression de vos symptômes, si vous les gardez

Prenez des notes pendant les rendez-vous, posez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas et confirmez les prochaines étapes après le diagnostic avec votre médecin. Après un diagnostic sérieux, obtenez un deuxième avis ou demandez une référence à un professionnel de la santé spécialisé dans votre maladie diagnostiquée.